Det gick inte att åka hem igår. Lite för mycket att hålla koll på gällande biverkningarna. Går inte in på närmare detaljer då det främst rör sig om personlig kroppskaraktär.
Förhoppningsvis imorn till Växjö.
Är osäker på hur mycket jag ska rapportera här ifrån. Det känns ju alltid lättare att vara på plats. Svårt att beskriva allt.
Har i allafall just nu fått lång mjuk massage på benen av Jesper. Behöver få bort en massa vätska som kroppen samlat på sig. Får hjälp med det medicinskt plus att jag försöker röra på mig så pass jag kan.
Kämpa på därute, för det gör vi här inne!
lördag 30 mars 2013
Två nätter till
torsdag 28 mars 2013
Torsdag
Jobbig natt med mycket hallucinationer. Det går ju an så länge de inte är läskiga men det händer saker hela tiden. Ser människor o små barn som gör olika saker. Spöken? Hade nog trott det om det inte var för all morfin och cytostatika.
Fick till slut en tablett (oxyscan) för att det skulle försvinna. Tydligen ska metylenblått även hjälpa så det har jag också fått endel. Urinet mitt har haft många färger minst sagt. Först vanligt gult sen rött av urinvägsinfektion. Sen blir det bättre med lite gult/orange igen. Sen hallonsaftrosa av cytostatikan. Sen rensar man lite o det blir gult igen. Och efter att de gett mig metylenblått kisset blev det turkost! Slå det om ni kan!
När jag vaknade imorse fattade jag inget. Det var huggande i ryggen. Kopplade först inte att det var smärta så det tog några sekunder innan jag tryckte extrados på min pump. Det räckte inte så jag fick ännu mer morfin och sen kunde jag komma igång lite. Gjorde lite morgonsträckgympa för att känna var kroopen finns o vad jag har för status.
Blev bättre efter det. Ganska mycket på schemat idag med. Nånga att tröffa. Men det har gått väldigt bra. Trevligt folk, både patienter o personal. Känns väldigt tryckt.
Jag kommer även att ha lite kontakt med onkologen på vcl. De kan hjälpa till med en del även om alla behandlingar ska ske i Lund. Många fördelar: Jeppe kan vara hemma mer med barnen samt även kunna vara hos mig när det är aktuellt. Lättare att ta emot besökare o mina barn. Snabbare att ta sig till Växjö om nåt händer. Lättare att konma hem.
Onsdag kväll
Fått min första cellgiftsbehandling idag. Först 4 timmar cytostatika o sen 20 min sköljning o sen 2 h till o sen paus i 2 h o nu 2 timmar till. Kändes väldigt bra att få igång behandlingen. Mycket som hänt både praktiskt o mentalt det senaste dygnet. Kan väl sammanfatta o jämföra hur det kan vara för många barn vid skilsmässa. Växjö lasarett som är den ena parten som man klamrar sig fast vid för att få hjälp o sim man tror på. Sen helt plötsligt komma till det efterlängtade Lund som är den andra parten. Dessa ställen har dålig kommunokation o det utsatta lilla barnet får medla o bära skuld. Dessutom är det olika kulturer förstås. Allt vad gäller rummen, maten, hierarki, hur mycket man ska sköta själva o få hjälp med. mycket frågor blir det. Både Jesper o jag är ju även såna som ogärna är i vägen eller bryter mot regler. Men de har varit helt fantastiska här (förutom en som hade annan uppfattning gällande min smärtlindring på natten. Det redde upp sig efter ett tag med mitt lidande som betalning o tror nog att hon insåg sitt misstag o fick lite dåligt samvete.) Mer om det en annan gång kanske.
Annars idag har det blivit två långa genomgångar av hela sjukdomshistorian som egentligen början efter sommaren -12. Den ena versionen var för smärtläkarna o mer fokus på smärta, datum o mediciner. Den andra var för kurator o då blev det mer ur ett känsloperspektiv på hur vi blivit bemötta. När jag hör jesper o mig berätta o ser att läkarna blir starkt berörda fattar man att vi har upplevt för mycket i onödan. Nu måste vi gå framåt o de får rota bakåt med anmälningar o så.
Det går tydligen bra att sitta o skriva offline o jag tänkte att skicka inlägget när jag sätter på telefonen sen.
Behandlingen kör vi även imorgon samt på fredag. Sen får vi komma hem. Om allt funkar förstås. Det är många biverkningar av både tumörerna o medicinerna som vi måste få ordning på. Längtar förstås efter barnen även fast jag vet att de har det så bra. Händer mycket med Saga med prat o styrsel i benen. Ser fram emot att få prata med dem i morn bitti.
Om tre veckor väntar ny kur. Och fortsätter så om cellerna svarar bra. Annars finns det andra grejer att testa. Gjorde en datortomografi i fredags och nu har sarkomgruppen tittat på den. Inga synliga spridningar i lungor eller buk. Gött!!
De två tumörerna däremot växer däremot snart ihop (så nej kära läkare x och läkare y, det var varken äggtillväxt eller lymfocel).
Håret kommer jag tappa. Bokat tid hos frissan på tisdag. Vill ha en kort frisyr nu så att det inte blir så mycket mängd som lossnar aen. Peruk ska jag väl också prova.
Mellan dessa behandlingar är jag extra infektionskänslig o får inte bli smittad. Vi tänker oss att kompisar får man leka med mest ute (våren är ju här nu med ljus o värme). Vi kommer att sprita händerna efter att ha varit på offentliga platser. Ännu nogrannare med hygienen helt enkelt. Ni som umgås med oss o våra barn får gärna ha det i bakhuvudet.
Näe, nu går ögonen i kors o jag vill somna innan de kommer in o donar med slangar o apparater.
Gott mod till er alla och god natt!
tisdag 26 mars 2013
Morgonbestyr
Operation direkt på morgonen. Lokalbedövning räckte. En liten dosa under huden istället för alla slangar i armvecken blir ju bättre. Den kan sitta där länge dessutom. Lyckades flirta till mig borttagande av ett födelsemärke på halsen, nu när de ändå var igång liksom. :-)
Nu ska jag äta lite lunch o kl 14 kommer de upp o hämtar oss för transport ner till Lund. Jag har möjlighet att ligga ner om jag vill. Vi har verkligen fått 100% support här på sjukhuset och alla är så måna om att vi känner oss trygga när vi kommer ner. Pratat med smärtsjuksköterska och optimerat min morfinpump ännu bättre så att jag känner mig trygg. Jesper har pratat med kurator idag när jag var på operation. Försäkringskassans alla turer är väl det krångligaste just nu men möjligt att vi kan få hjälp med det med. Men det skadar ju inte om fk utvecklade o förbättrade sin verksamhet lite. Men där är vi nog alla eniga, eller hur?
På återseende. Vågar dock inte lova att jag orkar/har lust att uppdatera flitigt hela tiden.
måndag 25 mars 2013
Lund
Snabba ryck! Imorn skickar de ner mig (oss) till lund. Liten dosa (venkanal) ska först opereras in vid nyckelbenet för att slippa så många kanylstick. Vet ej vilken behandling de börjar med men nåt blir det i alla fall.
Har haft en bra dag för övrigt med lite sol o kaffe på baljongen o prat med Jesper. Skönt att vi tillsammans fått ladda energi inför kommande dagar.
Han var hemma o packade lite mer o nattade barnen. Jag fick ett par mysiga pratstunder i telefonen med barnen innan de gick o la sig.
Vi hörs o ses snart igen. Kram på er alla!
söndag 24 mars 2013
Var ska jag börja?
Förstår att många vill veta vad som händer. Inte varit så lätt att göra inlägg här på sjukhuset. Har bara mobilen att skriva på så det tar tid o är ganska ansträngande.
Oj. Somnade visst ifrån även denna gång. Började skriva stycket ovan kl 18 och vaknade nu 20.15. Beskriver dock lite hur jag mår. Pigg en liten stund o sen sover jag. Har inte kräkts sen inatt o innan dess kräktes mycket. Idag har jag även fått i mig lite mat. Men jag har fått näringsdropp både igår kväll och nu ikväll.
Jesper är just nu hemma o hjälper till med att lägga barnen men kommer sen tillbaka. Det är skönt att vi får så mycket hjälp med barnen så att han kan vara hos mig så mycket. Det är viktigt för hålla min styrka uppe (och hans förstås). Igår fick även jag komma hem en sväng, skönt att träffa barnen. Men jag hoppades på att jag skulle orka det bättre. Det tog på krafterna o blev trött efteråt.
Har fått in medicinpump som ständigt pumpar in lite men som jag även kan styra själv om jag får ont. Sen fylls det även på lite tabletter vid sidan om. Det är viktigt att jag har en bra smärtlindring i botten. Det fick jag märka idag när jag var utan pumpen en stund. Skulle testa en annan typ av medicin för att se om illamåendet o klådan kunde dämpas. Då halkade jag i alla fall efter o det tog tid att dämpa smärtan.
Har förresten även fått kateter för jag kan inte kissa självmant. Tumören ligger på o gör att inget kommer trots att viljan o mängden finns. (oj det här sista var kanske lite över gränsen vad man berättar, sorry känsliga läsare)
Nåt mer att berätta...?
Jo tack alla som tänker på oss. Det hjälper oss i vår kamp- för vi är redo att fightas!!!
fredag 22 mars 2013
Akuten igen
Det blev ohållbart. Fick åka in vid halv två i natt. Önskar att jag kunde beskriva smärtan i ord.
Nu blir jag inte hemskickad förrän jag har fått ordentlig hjälp i alla fall. Lund ska kontaktas samt ska jag få träffa smärtenheten så jag får välplanerad o balanserad smärtlindring.
Tur att min mamma var hemma så att Jesper kunde följa med in. Han är min hjälte!
Ont
Klockan är nu över midnatt. Kanske borde jag inte skriva. Jag vet ju att många lider med mig, jag är glad att ni är med mig/oss på resan, men ska jag börja censurera mig själv för att lindra för er. Nej, jag kör med öppna kort. Det mår jag bäst av.
Dagens piller:
10.00 diklofenak + 2 alvedon
13.00 oxynorm (kraftigt smärtstillande mot cancer)
16.00 2 alvedon
20.00 diklofenak
22.00 oxynorm + 2 alvedon
Eftermiddagen var helt ok smärtmässigt. Men nu har jag så ont att jag inte somnar. Varm vetekudde har jag med. Nästa dos får jag först ta kl 4 i natt. Vet inte hur jag ska hantera detta. Har så ont att jag inte kan ligga stilla.
Förutom det förstår jag inte hur jag ens ska kunna ta mig ner till Lund. Att sitta i en bil med detta funkar inte. Det gick med nöd o näppe in till lasarettet idag.
Minutrarna går o Ebba springer på toa o kissar stup i ett nu. Känner sig kissnödig men det kommer inget. Andra natten nu som hon har detta. Dagarna är bättre. Vi får nog kolla upp det imorn.
Hoppas ni sover gott allihop!
torsdag 21 mars 2013
En dag till...
onsdag 20 mars 2013
Uppe ur dvalan?
Pratade igår med sköterskan i Lund och jag klagade över behandlingen av mitt ärende. De hade ju förra veckan lovat att jag var med på dagordningen. Hon berättade att den kirurg som var tvungen att vara med för att hantera mitt ärende var tvungen att gå till en operation istället. Stabilt system eller??? Nix. Men nu fick jag i alla fall en förklaring till att jag inte fått nåt svar förra veckan.
Idag ringde hon och berättade lite snabbt vad de kom fram till idag. En onkolog kommer att kontakta mig imorgon för att kalla ner mig till Lund så jag kan starta behandling. Det blir inte operation i första hand utan jag tror att de vill krympa ner tumörerna först med hjälp av cellgifter. Men jag får väl veta mer imorn. Det känns i alla fall skönt att de nu har kommit fram till någon behandling.
Idag kom min mor för att hjälpa till lite grann. Lite avlastning för framför allt Jesper som sköter allt nu när jag inte gör många knop. Hon stannar över helgen i alla fall och sen får vi se hur det blir. Vår älskade Molle har sedan ett par dagar fått bo hos min goa och duktiga vän Lotta. Där får han det bra med hundkompis och allt nu när vi känner att vi inte kan ge honom det han behöver.
måndag 18 mars 2013
Faan
Jag lägger inte skulden personligen på dem som jobbar inom sjukvården. Jag tror och hoppas att alla gör sitt bästa, utan jag lägger skulden på systemet och politiken. Jo, lite lägger jag skulden på personnivå. De kunde ju ha informerat mig att jag inte kom upp på konferensen när jag pratade med dem i onsdags, torsdags och fredags förra veckan.
Jag fortsätter alltså att ligga här hemma i ovisshetens tecken och försöka hantera kroppens signaler på rop på hjälp. Det enda jag kan göra i nuläget är ju att hitta ljuspunkter och hitta styrka. Är inte direkt ett proffs på sånt.
söndag 17 mars 2013
Mer medicin
Igår kväll fick vi åka in akut för att jag hade så ont. Hade tagit det smärtstillande jag fick men det räckte inte. De kollade upp blodtryck och blodvärden o allt var bra som vanligt. De skickade upp mig till gynavd som känner mig o jag träffade en ny läkare. Tittade med ultraljud på den ena tumören o den hade inte vuxit så mycket sen sist. Skönt. Fick ytterligare smärtlindring utskrivet så nu får jag kombinera diklofenak, citodon och alvedon med strikta restriktioner.
Läkaren lovade att de skulle höra av sig till Lund på måndag.
fredag 15 mars 2013
inget idag
Det gick inte att få veta nåt idag heller. Sköterskan i telefonen kunde inte se att de skrivit ner någon info om mig. Jag får vänta till nästa vecka. Förnuftet säger att då kan det ju inte vara akut. Men kroppen skriker på hjälp. Kroppen fortsätter att göra ont. Nu räcker det inte med diklofenak, behöver komplettera med alvedon. Hur ont ska jag behöva ha? Hur ska jag/vi göra för att tänka positivt när kroppen hela tiden påkallar på uppmärksamhet? Måste skingra tankarna, måste fördriva tiden. Men hur?
torsdag 14 mars 2013
Samtal
Ikväll blev jag bjuden på bio av min granne och vän Lina. Vi så Små citroner gula. Många känslor fick sättas på prov. Men det var mycket skratt med. Härligt med en stunds avkoppling från verkligheten.
Hundproblem vs problemhund?
onsdag 13 mars 2013
Vad är det som händer?
Jag hoppas så innerligt att jag har fel gällande vad som sker efter livet. Jag önskar att det finns ett liv efter detta men min vetenskapliga syn motsäger det. Jag önskar att min vän finns med sitt härliga leende och mår bra, i en annan värld, och ger sin trygghet och skydd till oss på jorden. Att hon skyddar sina syskonbarn med all sin positiva kraft hon utstrålade.
Jag vill skänka min omtanke till alla som känner sorg över någon, oavsett art, och ta hand om varandra. Visa vänlighet och kärlek.
Sarkominformation
http://www.cancerfonden.se/Documents/cfr13/cfrapport2013_kapitel_diagnos.pdf
måndag 11 mars 2013
Väntat besked
söndag 10 mars 2013
Ännu ett viktigt samtal att vänta
Problem?
Kram på er alla!
Vad väljer man?
Något annat som ligger mig varmt om hjärtat är att leva hälsosamt. Fett är ju liksom inte bara fett utan det finns ju hur många olika varianter som helst och jag är knappt insatt till hälften. Olika fetter är ju bättre och sämre för kroppen.
Det tredje jag tycker vi behöver ta hänsyn till är hur vi skövlar regnskog för att plantera stora monokulturer av palmträd som ger palmolja som i sin tur används som utfyllnad i allt möjligt (allt från Flora till hudkrämer).
Det finns dessutom en fjärde faktor i detta dilemma, nämligen priset. Inte så viktigt men visst har det betydelse när man är flerbarnsfamilj och är föräldrarledig.
Just det, kom på en femte faktor: tillsatser av konstgjorda kemiska strukturer där forskningen ännu inte kommit så långt gällande hur det påverkar våra kroppar ur ett långsiktigt perspektiv.
Finns det något smör jag kan välja som tillfredställer alla mina ståndpunkter och behov??
fredag 8 mars 2013
Grattis Molle!
Idag för 9 år sen kom Solvingas Z-Molle Popnel till världen. Konstigt namn men ack så mycket han ger oss. Finaste finaste vovve!
Egoist
Kan liksom inte låta bli att känna på knölen i magen. Tycker den har växt...hur fort kan det gå???
Jag vill verkligen göra något åt mitt hår nu. Det är långt och risigt och de gråa håren skriker efter uppmärksamhet. Vill sätta mig i klippstolen och bli lite uppfräschad, men är det värt det?? Snart kanske allt ryker ändå?? Eller??? Förlåt att jag skräms, vi vet ju faktiskt inget än men jag kan inte rå för att mina tankar tar över. Ska försöka vara positiv. Måste tänka positivt. Måste se ljust på framtiden även om den kan vara lite längre bort och krokigare än vad man önskar. Bara den finns där!!
torsdag 7 mars 2013
Nya cellförändringar
Det visade sig att det uppkommit nya cellförändringar. De i Lund hade tyckt att det såg "lite stökigt" ut nere i bäckenhålan. Läkaren idag såg att det var någon massa där på 4-6 cm ungefär. De drog ur vätska ur den och lite vävnad för att se vad det är för något. Men läkaren kunde inte ge för mycket förhoppningar utan hon trodde nog att det var en ny tumör, då väntar ny operation. Troligen är den knölen som sitter högre upp i magen av samma sort men hon tog inte något prov på den. Något lymfocel kunde hon inte se i magen så förklaringen till varför jag har så ont trodde hon var den övre knölen som påverkade omgivningen.
Sarkomgruppen i Lund står troligen fast vid att jag har någon form av sarkom men vet fortfarande inte vilken sort. De har skickat "mig" vidare ner till Budapest.
Jag vet inte om man ska älta men när jag sökte förra gången för magont "där nere" så avfärdades det med ägglossning, vilket tydligen kunde göra ont (aldrig haft bekymmer med det tidigare, men visst nu ligger ju äggstockarna inte riktigt på samma plats). Fanns "tumören" där då och att de bara inte såg den?? Hur kommer det sig att de i växjö sa att det inte fanns något på röntgenbilderna som tydde på att det fanns mer cancer när Sarkomgruppen i Lund misstänker det?? Nej, jag blir inte klok på det hela och jag blir bara matt av att tänka tillbaka på om de gjort rätt eller inte rätt. Vi är där vi är nu, och det är det vi/jag måste utgå ifrån. Ingen mår bättre av att hitta syndabock.
Sitter här i kväll och småfryser, tror inte direkt att det är kallt i huset utan snarare att det är någon reaktion på dagens anspänning och besked. När man har barnen runt omkring sig är det svårt att bearbeta vad man varit med om och tiden efter de har somnat är inte lång innan man själv måste gå och lägga sig. Återhämtningstiden är lite för kort. Det är ju visserligen helt underbart att få vara hela familjen tillsammans, vill ju inget hellre, men samtidigt känner jag att jag behöver lugn och ro. Lättare blir det ju inte av att det varit mycket förkylningar/feber/scharlakansfeber i huset sista tiden och det gjort att barnen varit hemma mycket. Ebba har varit hemma från förskolan hela denna veckan med eftersom hon inte riktigt kommit igång efter operationen än, och idag har skolan varit stängd så då har Måns varit hemma. Nu hoppas vi på fortsatt fint väder, friska barn så att de kan vara ute lite mer och leka med kompisar med mera.
onsdag 6 mars 2013
Nya provtagningar
Har även idag haft en fin solig dag i skogen på hästryggen tillsammans med hunden. Det ger mig styrka!
tisdag 5 mars 2013
Underbar skogstur
Har idag unnat mig att vara hos hästen. Både lite mys och en ljuvlig skogstur med häst o jycke. Försöker fånga känslan på bild men lyckades inte riktigt.
måndag 4 mars 2013
Snabbrapport
Däremot ringde "min" läkare från Växjö och rapporterade att han kollat med sin kontaktperson i Lund vad som hänt. Mitt fall var uppe på konferensen i onsdags men vad som hänt sen vet ingen än. De fortsätter ligga på säger dem. Läkaren sa att jag ligger på högsta prioritet på högsta distans och lovar att höra av sig så fort han får besked. Vet inte om de orden var lugnande eller inte...
Det är i alla fall ingen mening att någon annan läkare tar vid förrän diagnosen fastställts sa han.
Idag har jag i alla fall kommit iväg på en timmes cykeltur med hunden. Han brukar verkligen inte vara så förtjust i det men han var pigg (men jag cyklade inte så fort heller, höll hans tempo). Det var skönt att komma ut och känna lite vind i ansiktet och se lite andra vyer. Ikväll har Jesper och jag unnat oss att se en film (det händer inte ofta). Fin film, men som vanligt minns jag inte vad den heter...typiskt mig....
söndag 3 mars 2013
Kroppen styr
Imorgon kommer jag bli lite "fröken jobbig" för svenska sjukvården tror jag.
Stora cykeldagen!
lördag 2 mars 2013
Hundhår
fredag 1 mars 2013
Vanligt familjeliv?
Vi satt vid middagen ikväll och började skratta igen. Behöver jag ens förklara hur det kan vara kring ett matbord i en barnfamilj en fredagskväll? När det lugnat sig sitter vi kvar och minns tillbaka "Tänk att vi hamnade här du och jag". Från en kväll på studentpuben till villa och tre barn, hund, bilar med mer i Rottne. Kära nån vad tiden gått! Är man vuxen nu eller??
Inget besked från Lund idag heller. Sarkomgruppen skulle ju ha sammankomst i onsdags. Vi ser det som ett gott tecken. Hade de kommit fram till något allvarligt hade de nog hört av sig.
Har idag haft en ont-fri dag (till skillnad från igår). Har därmed passat på att ta en långpromenad med hund och barnvagn. Hann i alla fall få några solglimtar på mig innan molnen tog över showen.