Träff med Carolinas överläkare

Som sagt, jag skriver även för mig själv. Därför kan texten säkert uppfattas som långrandig och utdragen. Men har för avsikt att så småningom sätta samman hela bloggen till en bok eller kompendium. När väl tiden känns rätt för det…… För mig är det dessutom lite som terapi att få skriva av sig. 

Så! Vad gör man med alla ”stora” frågor som ligger där i bakhuvudet och gnager? Hur kan man se på hela sjukdomsförloppet och alla behandlingar så här efteråt?  Gjordes korrekta bedömningar utifrån vad man då visste? Hur kunde cancercellerna komma tillbaka så fort efter operationen? Många frågor som hopar sig och som man bara vill bolla med en kunnig. Inte för att grubbla ner sig, utan för att faktiskt få veta de egentliga orsakerna och förutsättningarna som rådde, samt att kunna göra någon av avslut för hela sjukdomsperioden/sjukhusvistelsen. Och varför inte då med Nordens mest erfarne sarkomexpert och tillika Carolinas överläkare?!

Det hör inte till ovanligheterna att den avlidnes anhöriga får träffa och prata igenom sjukdomsbilden med en läkare eller sköterska efteråt. Ofta blir sådana möten en positiv upplevelse. Onkologavdelningen i Växjö var jag tex och besökte redan i våras, för att prata igenom allt som hänt just där. Fick även träffa några av dessa underbara sköterskor som stod oss nära i slutet. Med allt vad det innebär…..

Hur som helst. Kände att jag var tvungen att få med kontakt med Mikael som Carolinas överläkare i Lund heter. Sagt och gjort, jag ringde till receptionen på onkologavdelning 87 i Lund i början på sommaren. Fick besked att han skulle höra av sig inom kort. Mycket riktigt, Mikael ringde ca en vecka efter mitt samtal, för att stämma av och boka in ett telefonmöte. Meningen var att både han och jag skulle kunna avsätta en timmes ledig tid där vi kunde prata ostörda. Problemet var att han aldrig hörde av sig på avtalad tid. Givetvis gjorde detta mig nedstämd,  jag hade ju förberett mig och verkligen sett fram emot att få gå igenom mina frågeställningar. Tiden gick och jag tänkte att han tar väl kontakt för att boka in en ny tid snart. Jag vet ju hur upptagen han är och hur viktig roll han spelar i många människors liv. Det är han som bestämmer vilken behandlingskombination som ska sättas in för varje specifik patient. Och tro mig det finns inte 3-4 olika behandlingar att välja på, utan snarare 100-tals. Under hela Carolinas behandlingsperiod träffade vi inte någon annan patient med exakt samma cellgiftskombination. Det säger en hel del om komplexiteten med just cancerformen sarkom…….

Sommaren löpte på utan fler samtalsförsök från min sida. Väl i september kände jag att jag måste ta ny kontakt med Lund. Ingen överläkare ringde upp. Efter ytterligare 3 veckor återigen ny påringning. Sen gick det fort. Bara någon dag efteråt ringde Mikael upp mig. Han började med att be om ursäkt att han inte hörde av sig där i början på sommaren, hade varit sjuk hela den veckan tydligen. Sedan hade ”mitt” ärende stått på ”att-göra-listan” utan att hinnas med. Jag vet vilket arbete och engagemang han lägger ner på sitt jobb och sina patienter, så jag säger som Tony Rickardsson ”-jag är inte bitter” (fast menar det). Han frågade om jag ville komma ner till Lund för att träffas, och ju mer jag hunnit tänka under sommaren, desto klarare blev min bild av vad jag ville ha ut av mötet. Så svaret blev ja, jag ville träffas öga mot öga och även se omgivningen och lokalerna i Lund igen. För mig som har varit insyltat i vårdens famn under hela förra året, vet jag hur svårt det kan vara att bara få träffa en överläkare. Överläkare är sällsynta och jag och Carolina pratade bara som hastigast med nån av de under hela sjukdomsperioden. De har så sjukt mycket ansvar som vilar på deras axlar och så många patienter de måste ha koll på. Så att få träffa Mikael är stort. Och ungefär lika enkelt som att som att boka ett möte med kungen. Inget direktnummer direkt…..

Så den 20 oktober tog jag tåget ner till Lund. Mötet var kl 13, så jag hann jobba några timmar innan jag behövde ge mig av. Barnens morfar Göran var ändå nere på besök i Rottne, så det passade bra med barnpassning.  Mycket av det Mikael berättade visste jag redan, men vissa saker var helt nya.

I stora drag kan man säga att det upptäcks ungefär 50 000 fall med cancertumörer varje år i Sverige. Av de är ca 1% sarkom. Av de 300-400 fallen med sarkom är det i sin tur ca 250 som är mjukdelssarkom. Totalt finns mer än 50 olika typer av mjukdelssarkom, de flesta mycket ovanliga. Carolinas undergrupp kallas för liposarkom. Det betyder att tumören utgår från fettvävnad och inte sitter fast i något särskilt organ. Sedan finns det en rad undergrupper till liposarkom, ja ni fattar!……..

Efter att ha analyserat Carolinas borttagna tumör i Malmö sept 2013, kunde patologerna konstatera att hon hade den mest aggressiva sorten som finns: ”högmalignt dedefferentierat lipossarkom grad 4”. Enkelt namn som man inte glömmer i första taget…… Eller?

Den cancertypen är heterogen, vilket i korta drag betyder att cellerna inte uppför sig likartat. Ungefär 50 fall om året i Sverige påminner om den typ av tumör som Carolina hade. Fast så aggressiv som grad 4 är inte många. Man skulle kunna jämföra det med risken att träffas av blixten, så ovanlig är den. Det går inte att kika i någon manual för att se hur man ska gå till väga för att behandla på bästa sätt. Här sätts överläkarens kompetens och erfarenhet på sin spetts; att luska ut den bästa cellgiftskompotten! Ingen sarkomtumör är tyvärr den andra lik, därför får man ofta pröva sig fram för att se vad som funkar. Dessutom kan cellerna mutera sig i olika steg och få olika egenskaper. Att cancercellerna i Carolinas kropp kunde svara olika på samma behandling var nytt för mig, och det gör det givetvis extra svårt att behandla. Det räcker med att några få celler överlever, för att de ska få nytt liv och dela sig på nytt när väl cytostatikan (cellgifterna) upphör.

I efterhand kan konstateras att Carolina hade muterade cancerceller spridda i kroppen som inte cellgifterna helt hade slagit ut när operationen i Malmö genomfördes. Cellerna är så små, att de omöjligt kan spåras eller ses på röntgen. Men överlevde gjorde de, och när väl cellgifterna upphörde kom de tillbaka med ännu större kraft. Själva operationen i Malmö var lyckad, cellväggarna visade inga spår av tumörsmittade celler, dvs tumören var radikalt avlägsen. Att sätta in mer cellgifter av den typ som funkade på Carolina var inte möjligt, då hade hjärtat lagt av. Så efter avslutad cellgiftsbehandling kvarstod egentligen bara operation som ett rimligt alternativ. 

Mikael berättade att hade man vetat att det fanns spridda muterade cancerceller i kroppen just då, hade han föreslagit en annan typ av cellgifter som inte frestar på hjärtat. Däremot är det inte troligt att den behandlingen hade kunnat ta kol på mutationerna för gott. Istället fanns risken att tumörerna i magen hade börjat växa återigen och därigenom omöjliggöra en framtida operation. Så valet att operera var det enda rimliga i sammanhanget. I många andra länder hade man tyvärr inte ens genomfört en operation i det läget, utan satsat på palliativ (livsuppehållande) vård istället. Så operationen gjordes som ett sista försök att utrota tumören för gott och även göra så Carolina skulle kunna leva ett långt och lyckligt liv. Att hon var ung och stark spelade en stor roll i läkarnas val att göra en sista operation.

Som tur är, visste jag och Carolina det inte då! Men Carolinas odds från start var väldigt dåliga. När den första ”godartade cystan” upptäcktes för snart 2 år sedan, hade man inte velat haft det slängt i ansiktet på en. Det läkarna i Växjö skulle gjort istället för att operera det man från början trodde var en ofarlig cysta (som sedermera ”uppgraderades” till ett myom) var att göra en biopsi (cellprov) och skicka på labbanalys. Carolina hade sanslöst ont under denna period före första operationen, så läkarna kände nog sig manade till en snabb operation. Istället skulle man satt henne på morfinbehandling i avvaktan på labbanalysen. Då kunde man sett att det rörde sig om sarkom och Lund/Malmö hade då istället fått göra operationen. I ett sådant scenario hade man gjort en ännu större operation än den faktiska hon gjorde i september förra året. Ändtarmen, urinblåsan, ena njuren, livmodern, äggstockarna hade med största sannolikhet redan då avlägsnats. Allt för att minimera att tumören skulle kunna sprida sig. Hade man i Växjö, istället gjort ovan nämnda bedömning med efterföljande operation i Lund/Malmö, hade överlevnadschansen trots det bara varit runt 50 %. Det är tuffa odds det….. Mutationerna hade kanske redan hunnit sprida sig i resten av kroppen?

Tanken från Mikaels sida, var att när väl Carolina hade återhämtat sig från operationen i Malmö (ca 3 månader efter operationen), skulle hon påbörja nya cellgiftsbehandlingar. Dock inte samma typ som hon tidigare haft pga det här med påfrestningarna på hjärtat. Hon skulle även gå på kontinuerliga besök hos röntgen för att se så att allt såg bra ut. Dessvärre hanns aldrig detta ens påbörjas, eftersom cancern var så otroligt aggressiv och spred sig i en hiskelig fart. Att Carolina klarade sig så pass länge som hon ändå gjorde i slutet, hade enbart med hennes otroligt starka fysik och psyke att göra. Hon slutade aldrig kämpa och hon höll fast vid sina rutiner in i det längsta. Hon ville tex duscha en gång om dagen, även om hela proceduren tog upp mot 1 timme och hon satt i rullstol och behövde hjälp av mig och 2 sköterskor…… Minns lika tydligt som om det vore igår, hur jag tvålar in henne över kroppen. Och jag fick absolut inte missa att ta tvål mellan tårna. Allt skulle i möjligast mån vara som vanligt. Hon var så tapper min Carolina!

Nedan ses Carolina på hennes 35-års fest hemma i Rottne, där hon bjudit in alla kompisar. En otrolig härlig dag för Carolina som hon var väldigt glad över att hon fick till! Tack alla ni som kom och bidrog till en fantastisk stund för Carolina!

Avslutningsvis för denna gång vill jag komma med ett tips. För er som känner att livet bara snurrar på och tiden för en lugn stund med eftertanke aldrig infinner sig har jag ett förslag. Avsätt en tid när ni kan vara helt själv. Antingen sittandes i en skön fåtölj eller ute på en höstpromenad i mörkret. Sätt på datorn/stereon/hörlurarna och lyssna till hela denna underbara skiva med ”Low” (klicka på länken): Low – Secret Name. Sitt inte bara i 10 minuter. Låt tankarna komma till alla era nära kära som inte längre finns med oss på denna jord.

Skivan kanske inte låter så fantastisk första gången man lyssnar, men den sätter igång tankarna och lyssnar man på texterna är det många som ger upphov till lite djupare funderingar än vad man ska äta till middag..... Musiken är både vacker och sorglig på samma gång. Inget lättsmält tuggummipop. Faktum är att första gången jag lyssnade på den (mer än 10 år sedan nu), tyckte jag den var outhärdlig dålig! Fast riktigt bara musik måste man ge några lyssningarna för att den ska sätta sig på djupet. Jag fick faktiskt Carolina att gilla skivan till slut också, även om det tog tid även för henne J. Vill man ha ha ytlighet finns det gott om det på reklamradiokanalerna. Låt nr 7, 9, 11, och 6 är mina favoriter, där låt nr 6 tar en in under skinnet på ett ofrånkomligt sätt.

Skriver snart igen.

/Jesper

collage

Idag hade vi besök av vår rådgivningssköterska. Hon besöker oss ca 1 gång i månaden och vid varje tillfälle finns en agenda. Måns och Ebba är alltid lika nyfikna på vad de ska få göra för pyssel/tankeövningar! Denna gång hade hon tagit med sig en massa tidningar och magasin där vi alla i familjen fick i uppgift att leta upp och klippa ut bilder som på nåt sätt påminner om Carolina. Det kan vara ett färgglatt foto, en glad hund eller vackra blommor. Alla tankar är tillåtna! För att minska på pratmaskinerna (barnen), satte vi på lite musik som jag vet Carolina gillade (Herreys och andra svenska 80-tals låtar). Alla fick välja ut sina egna bilder, sedan gällde det att samarbeta och välja ut de som passar bäst

Resultat blev en riktigt positiv överraskning! Snacka om färgglada bilder som för tankarna till en positiv och energifylld person! Så rätt, så rätt!

Här kommer slutresultatet som nu sitter uppe på en av husets alla väggar :-)

Lägesrapport

Har känt en längtan till att börja skriva mer på bloggen igen.  För mig är det viktigt att skrivandet ger mig något tillbaka och att det känns lustfullt. Sen skadar det ju inte om det finns vettigt innehåll att förmedla också. Det är att prioritera tiden till att skriva som är det svåraste…….

Tiden rullar på som inget hänt. För ca ett år sedan hade Carolina precis fått det positiva beskedet om att operationen var lyckad och tumören var radikalt avlägsen (som det på fackspråk heter). Sen gick det snabbt åt fel håll igen. Ingen långvarig glädje direkt……

Sommaren var i sammanhanget så bra den bara kunde vara. Vi hittade på en massa roliga aktiviteter och åkte land och rike runt för att träffa nära och kära. Tur det finns hundvakter som gärna ställer upp J. Att vädret var så himla fint, underlättade för oss som är badtokiga allihop J  Många upplevelsebesök blev det också. Vi hann faktiskt med: Tivoli och den blå planeten i Köpenhamn, äventyrslandet Tosselilla, Astrid Lindgrens värld, och Liseberg för att nämna några….. Är det nån gång man ska få skämma bort barnen är det väl i dessa tider!?

Om sommaren var någorlunda smärtfri, har hösten varit desto tuffare. Känslomässigt har det känts som en bergochdalbana och man har varit tillbaka till vinterns alla sinnesstämningar igen. Detsamma gäller även Ebba. Hon är den av barnen som har det svårast just nu. Hon funderar mycket om mamma och om sjukdomen. Har svårt att somna dessutom. Vi har fått låna en bok av vår rådgivningssköterska som kommer och besöker oss en gång i månaden. Den är framtagen av en mamma som mist sin man, där deras barn ofta hade svårt att sortera tankarna vid läggdags. Boken innehåller en massa tankesituationer som tex: ”tänk dig att du hade en tusenfoting! Hur skulle du fixa skor till den?” eller ”Tänk dig ett hus gjort av maräng! Hur skulle det se ut och kännas?” En tankenöt per kväll och Ebba gillar den!

Att sorgbearbetningen ofta går upp och ned, påpekade rådgivningssköterskan vid första besöket efter sommaren. Så rätt hon hade….. Den går i vågor och så kommer det säkert att förbli lång tid framöver. Tuffast är det på kvällarna, när man bara har sig själv att ro om. Då är det lätt att vilja ”fly” från allt jobbigt som kommer över en. Där kommer ofta mina kära ljudböcker in i bilden. Hur som helst är det viktigt att inte fly från känslorna hela tiden. Låta känslorna få komma när de kommer. Tror det är en bra strategi för att komma vidare i livet.  Fast samtidigt orkar jag inte ”bearbeta” hela tiden heller, så tror att ljudböckerna fyller sin funktion. Att vardagens bestyr kommer som en chock efter sommaren, samt att mörkret tränger sig på, kan ju också bidra till den lite lägre sinnesstämningen just nu. Ibland känns det som jag accepterat allt jobbigt som hänt och kan blicka vidare, men lika ofta är allt bara som ett stort svart mörker där jag försöker ta in verkligheten och dess konsekvenser.  Det kan ofta vara en svår balansgång att hantera alla härliga minnen från vår Carolina, och samtidigt blicka framåt i livet. Men…. man blir så illa tvungen att hantera det.  Jag försöker se det som att jag bär med mig Carolina inom mig. Hon finns i mitt bröst och i mitt hjärta!

Bilden nedan är från Gotland 2010 och det är Ebba som är en den lilla knodden!

En sak jag kommit till insikt under tiden som gått är att jag vill dela mitt liv med någon annan på sikt. Tvåsamheten förknippas med så mycket positivt i min värld! Givetvis är det Carolinas förtjänst att jag känner så. Att få dela med- och motgångar i livet, är en sån viktig del av mitt liv och jag behöver närheten av en person som håller av mig och som jag håller av. Att få vara nåt mer än bara pappa. Just denna ”fråga” är en av alla STORA frågor som jag och Carolina hann diskutera den sista månaden. Hon var väldigt tydlig med att hon ville att jag inte skulle leva ensam resten av livet. Både för hennes, min och för barnens skull. Den vetskapen bär jag med mig. Finaste Carolina!!!

Saga börjar prata mycket nu. Hon är bra på att förmedla sina känslor också. Härom veckan låg hon i sängen och sa: ”pappa!  –Jag, saknar min mamma!” Att höra sin tvååring säga det, sätter sig i huvudet. Går inte att hålla tillbaka tårarna….. Ofta vid läggningarna vill hon titta på bilder på mamma i mobilen. Jag har sparat ner alla foton från minnesstunden i telefonen, så det finns mycket att välja på. Häftigt ändå att hon minns så mycket!

Tur att det finns så mycket gott folk som gärna hjälper till med skjutsning till och från alla barnens aktiviteter. Utan er hade det inte gått!

Hjälpen med kontaktfamiljen är fantastisk! Barnen är där en gång i månaden och älskar det! De hittar jämt på en massa roliga aktiviteter som jag inte riktigt har möjlighet att få ihop själv. Att både barnen och jag känner kontaktfamiljen väl sedan innan, var en stor anledning till att jag valde att söka hjälp med den biten från kommunen. Att jag samtidigt kan få en hel helg bara för mig själv är riktigt bra. Även om det såklart blir en otrolig kontrast jämfört med allt liv och rörelse vardagen annars inbringar. Jag brukar prioritera att röra på kroppen när jag är själv. Löpning blir det minst 2 ggr i veckan, och har även varit med på vuxenhockey nu 3 gånger i höst. Skönt för både kropp och knopp att ta ut sig fysiskt. Bästa sättet att rensa skallen!

Molle har varit hos barnens kusiner i Mariestad nu i drygt 1 månad. För mig har det inneburit en otrolig skillnad i arbetsbelastning, även om Molle såklart saknas av alla i familjen. Jag försöker se det som positivt i alla fall. För närvarande arbetar jag 50%, där där jag är föräldraledig med Saga på fredagar. Skönt med ledigt just på fredagar, då vi ofta åker till långfärda gäster över helgen. Måns och Ebba hämtas kl 13 på fredagar, annars är det runt kl 16 som gäller.

Imorn lördag ska Måns ha sitt barnkalas. 7 barn kommer till landhockeykalaset som Måns har bestämt att det ska heta. J På söndag fyller han 8 år på riktigt!

Det var allt för denna gång.  Blir snart ett nytt inlägg. Då kommer jag bland annat skriva om besöket jag gjorde hos Carolinas överläkare i Lund 20 oktober. Skönt att få reda ut lite frågor och funderingar man hade……