antibiotikakur

Det började nu i veckan. Pulserande huvudvärk och värk i kroppens muskler och leder samt en gnutta feber. Idag var jag i kontakt med sköterskan i Rådgivningsteamet (kontakten mellan sjukhuset och mig) och hon tyckte jag skulle åka in och bli undersökt av en läkare. Blodvärdena från i tisdags visade visserligen bra värden men det är lika bra att kolla igen och kolla sänkan.

Efter en allt för lång väntan (som vanligt...) visade sig att alla värden var tillräckligt bra men sänkan var lite förhöjd - tecken på en infektion alltså. Så nu får jag knapra antibiotika i tio dagar.

Jorå...

...det är bättre nu. Tack alla som tänker på mig och som hört av sig och undrat. Jag har helt enkelt inte orkat skriva här på bloggen på ett tag. Både på grund av ny information att ta in och hantera för vår del och att jag varit tvungen att vila från omgivningen. Har jag ingen lust att skriva ska jag ju låta bli, det har jag ju lovat mig själv för att slippa ha det som ett måste.

Behandlingen förra veckan var, som ni förstått, ganska tuff. Mycket illamående och fick inte ens behålla vätska. Näringsdroppet fick mig dock att må något bättre. Men dagarna hemma efteråt var även de tuffa. Tog flera dagar innan jag ens kom utanför dörren.

Innan vi åkte hem från Lund fick vi beskedet att de bestämt sig för att göra ett försök att operera. Vi fick träffa flera av de kirurger som tagit beslutet och som ska genomföra operationen. Vi fick en liten inblick i vad operationen innebär och lite information vad som kommer att hända.

Det kommer bli en stor operation. Mycket större än den jag gjorde i december. Den kan ta upp till två dagar att genomföra. En dag att ta bort och en dag att laga. Allt som legat i kontakt med tumören måste bort. Man kan inte ta några risker. Jag får räkna med att urinblåsa och ändtarm ryker, stomier får ersätta. Kärlen i ljumskarna kanske måste kapas och ersättas med plaströr. Imorgon ska jag genomföra datortomografi på stora kroppspulsådern så att kärlkirurgen får närmare information om hur den ligger i förhållande till tumören.
Jag ska räkna med att ligga kvar på sjukhuset i Malmö (där operationen ska ske) fyra veckor, blir det mindre får jag ta det som bonus sa de. Jag hoppas att jag mår så bra att jag kan få bli förflyttad till Växjö. Vanligtvis vill de att man är kvar hela tiden hos dom men jag hoppas att de kan göra ett undantagsfall. Men det senare är dock ett mindre bekymmer i det stora hela, även om det kan bli väldigt viktigt för mitt välmående.

Ja, som ni förstår är detta svårt för oss. Självklart är vi glada för att de beslutat sig för att göra ett försök (det finns inga garantier att de kan få bort allt därför säger de "försök") att operera men det är ju läskigt som tusan. Hur ska man ta vara på tiden fram till dess?

Som det ser ut nu blir operationen v.37 och nu på måndag ska vi ner för att "hälsa på" och träffa narkosläkare med flera.

Rapprt

Bara kräks o kräks sen igår. Får nu näringsdropp. Hoppas jag mår bättre imorn.

Magnetröntgen

Idag ringde de från Lund. Kirurgerna som ska bestämma över min operation vill ha uppdaterade bilder med magnetröntgenkamera. De har skickat remiss till Växjö och de skulle försöka klämma in mig imorn fredag. Hittills har jag inte fått någon tid så jag får väl vakta telefonen imorn och vara beredd på att åka in.

Annars rullar dagarna på. Mindre energi i kroppen att använda. Får verkligen tänka på att fördela resurserna över dagen. Orkar inte för mycket stim, aktiviteter eller motgångar. Rätt känslig med andra ord. Försöker att inte tänka för mycket på framtiden men det är svårt. Hur hanterar man det jag genomgår? Har inte samma styrka som i våras. Allt är fortfarande så svårt att förstå. Det enda jag vill är att bli frisk, vill inte att det ska finnas något annat alternativ.

Idag har vi i alla fall försökt ta vara på tiden tillsammans med att åka lite båt. Med tyst eldriven motor på ekan for vi ut på sjön för fika och bad. Alla stormtrivdes, såväl hund som människa. Bild kanske kommer...

Nu är det en vecka kvar igen

Tiden rullar och nu är det en vecka kvar tills vi ska ner igen. Det är det livet kretsar kring känns det som. Har inte alls haft lika lätt att släppa tankarna denna mellanperiod. Mår visserligen bättre nu än tidigare i veckan, men jag är fortfarande ganska trött och sliten. Rädd för att bli smittad av infektioner och annat.

Jag märker också att jag har svårt att ta motgångar. Mycket känsligare än mitt friska jag. Jobbigt att ringa samtal till exempelvis sjukvården, apotek och så vidare och få negativa, jobbiga svar som kräver att jag tar ny ansats.

Jag känner mig även egoistisk. Orkar mest med mig själv och mina egna behov. Det som blir över lägger jag förstås på familjen. Jag tror och hoppas det räcker. I vilket fall som helst så får det duga i nuläget. Jag är nog tillräckligt bra ändå. För tänk hur bra jag var innan!! Tur att man har lite att ta av ;-)

gynekologiskt cellprov

Fick en kallelse till gynekologisk cellprovskontroll. Ja, det dimper ju ner ett sånt brev titt som tätt genom åren. Vad gör jag med det?? Ska jag ringa imorn och säga "Jo, alltså jag har ingen livmoder och är under cellgiftsbehandling. Ska jag ändå komma?"

Undrar vad de svarar...

Dags att skriva igen

Det var en vecka sen sist jag skrev. Förstår att många börjar undra och bli lite oroliga över hur det är med mig. Jo, det har varit tuffare senare tiden. Behandlingen gav kroppen en större käftsmäll denna gången. Mer illamående, tuffa besked, svår och jobbig information från överläkaren. Det är dags för nästa steg. Jobbigt att hantera. Orken, som brukar återkomma ett par dagar efter behandling, dröjde innan den kom tillbaka. Kroppen börjar bli trött, jag börjar bli trött på att vara sjuk. Trött på att prata om den, skriva om den, påminnas om den. I och med att jag i nuläget inte mår dåligt fysiskt av min sjukdom utan det är ju behandlingen som gör mig sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det, så känns det jobbigt att gå in i nästa fas som just handlar om operation och vad som hör därtill. Det känns som steg tillbaka. Men jag vet ju förstås att det kan vara det slutgiltiga steget ur sjukdomen. Men det är svårt. Orkar inte hantera tankarna. Jag vill ju kunna planera för framtiden, men det går inte. Jag har ingen aning om vad som händer gällande datum, hösten eller framtiden. Hur kommer den att se ut? Hur långt sträcker sig framtiden? Min framtid? Vågar jag ens tänka på det?

På detta mående rullar livet vid sidan om. Familjen kräver sitt, huset sitt. Inte för att vi gör många knop eller känner måsten men visst, sysslolös är man ju inte direkt. Samtidigt gör rutiner att man lever och tvingar sig upp från sina deppgropar. Så ena stunden vill man (jag...) gräva ner sig i tystnaden med sig själv och bara vara ensam. Andra stunden vill jag bara leva precis mitt vanliga aktiva liv.