Hittade en bibba med frisksporttidningar från 1944 på en loppis.
tisdag 30 april 2013
måndag 29 april 2013
måndag, bussar
Det är ju lite det den här bloggen är till för. Både att informera er läsare om läget och att skriva om det som rör mitt liv. Men det är lika mycket ett sett för mig att skriva av mig, kanske vända något jobbigt till att se det lite positivt för att kunna gå vidare. Det ger ju inte mig något att bara skriva "Fy faan vilken jävla dag det varit idag". Skulle ofta kunna göra det, men det ger mig inget utan jag behöver något mer konstruktivt för att jag ska kunna dra nytta av den jobbiga dan. Kanske låter präktigt, jag vet inte, men jag tror jag funkar lite så.
Slut på svamlet och nu lite konkret fakta: Det är värdelöst att åka buss mellan Rottne och Växjö. Det är inte ofta jag åker buss men när jag väl gör det så är bussen alltid sen. Först 10 min sen från Rottne in till stan. Men jag hade gått om tid så det var ingen fara. När jag skulle hem skulle bussen gå från busstationen 16.07 och åka kanske 800 m till min hållplats. 16.25 dök den upp. Hade jag haft bilen hade jag nästan varit hemma i Rottne då. Märkligt att det ska behöva vara så. Inte konstigt att många barnfamiljer väljer att ta bilen till jobbet i stan. Man har liksom inte tid att stå på en busshållplats när barn ska hämtas på dagis eller efter en lång arbetsdag och man vill hem till familjen. Vi har ju tänkt en del på det där Jesper och jag med tanke på att han jobbar i stan och det vore smidigt om det funkade med buss. Men tyvärr är omständigheterna runt själva bussåkandet alldeles för krångligt. Ofta är dessutom bussarna fulla och för varma vintertid så det är inte direkt någon avkoppling heller tycker Jesper. Synd, vi hade annars gärna valt detta alternativ.
lördag 27 april 2013
lördag gott och blandat
Fick dock lite extra krafter i och med det blodet jag fick så idag har jag varit aktiv och mycket nöjd med det. Började med att rengöra och smörja två träns och därefter ta hela familjen (förutom Måns som hellre ville leka med kompis) till N. Åreda till hästarna. Ebba fick sig en ridtur på rara Ludde. Detta gjorde hon med mycket stor entusiasm. Ska bli spännande och se om intresset håller i sig, både vad gäller skötseln runt omkring och själva ridningen. Efterföljande våffelfika hos ägarna Anders och Anneli satt inte heller fel.
Ikväll upptäckte jag dock att nefrostomin (slangen från njuren som kommer ut från ryggen) har börjat läcka lite. Men som tur är behöver jag inte åka in ikväll utan det räcker med att åka in för kontroll imorgon förmiddag. Lite synd eftersom vi hade andra planer imorn men det är bara att gilla läget. Det måste ju kollas upp helt enkelt.
Nu avslutar vi denna härliga dag med en stund i soffan tillsammans.
torsdag 25 april 2013
torsdag kväll
Uppfinningar
Nackdelen är dock att det är lite svårt att öppna lådorna....men vad gör det :-)
onsdag 24 april 2013
röntgen och blod
Mina blodvärden är lite låga, trots att jag känner mig ganska pigg. Ska få lite extra blod på fredag.
tisdag 23 april 2013
smärtsam påminnelse
tystnadens kraft
PS. Det där nya ordet "hen" är inte så tokigt ändå när man vill könsneutralisera DS
Tisdag
Imorgon ska jag in och prova peruk. Har funderat på det där ett tag. När skulle jag ha den? När jag vill vara fin? När är det då? Jag vill ju vara mig själv, det är ju så viktigt för mig. Vill inte sätta på mig något jag känner mig obekväm i. Hellre någon fin sjal eller sån där mössa jag springer runt med nu. Det känns helt okej, men peruk?? Jag vet inte. Tror nog jag är lite för naturlig för det, eller??
Men jag kan...
...rita och pyssla med barnen....
...bygga torn med Saga...
...trösta barnen...
...natta barnen...
...duscha själv...
...vara hemma....
...vara med Jesper...
...diskutera vardagliga saker...
...gå på crosstrainern i två minuter...
Jag kan göra ganska mycket med andra ord!
Inväntar dock eftermiddagens frossa som brukar starta vid tre.... kämpa, kämpa, kämpa.... :-)
Längtar efter att...
... kunna kissa...
...känna hästdoft och hästpäls mellan fingrarna
...kunna lattja med barnen och spela landhockey med Måns
...en skogspromenad med Saga i ryggsele
...se Ebba utveckla sitt ridande på Ludde...
Listan kan göras längre, men just nu är det det jag tänker på.
måndag 22 april 2013
chips bättre än vindruvor
Måndag
Tittar just nu på Djursjukhuset och ser min gamla elev Tommy som jobbar som elefantskötare. Då blir man stolt som lärare! Kul att det går att nå dit man vill om man kämpar!
Idag blir det vardag igen. Min kära mor åkte hem i morse. Hon har varit hos oss nu i en dryg vecka och behövde åka hem till sitt och samla nya krafter för senare resa ner igen. Hoppas att jag orkar att vara så stark och pigg vid 72 års ålder. Heja morsan!!!
Barnen till förskola och förskoleklass - leka av sig, lära sig nya saker och allt som händer där. Oj, så lugnt det blir hemma. Fullt fokus på lilltjejen, inte illa det heller. Nu ställer hon sig upp mot allt som går att ställa sig mot. Hon kämpar för vad hon vill och hon vet vad hon vill minsann. Hon blir nog en stark godmodig kvinna som vuxen!! :-)
Rådgivningsteamet har varit här i förmiddags. Läkare och sjuksköterska samt sjuksköterska från hemsjukvården. Vi gick igenom mina mediciner, hur jag mådde och hur vi ska fortsätta jobba. Det känns helt fantastiskt att den här resursen finns så att jag, trots min allvarliga sjukdom, kan få vara hemma och få en hyfsat familjeliv i alla fall. Vi gjorde inga direkta förändringar utan försöker nu få mig att få lite stabilitet på dagarna. Jag fick dock lite svar på funderingar och frågor vi hade. Bland annat så har jag sån frossa på eftermiddagarna. Svettas, fryser, svettas, fryser. Varje dag. Men tydligen så kan det för det första vara en effekt av själva cellgifterna men troligen en effekt av en spruta jag tar varje dag som hjälper kroppen att bilda nya vita blodkroppar. Det känns ju logiskt faktiskt. Systemet hänger ju ihop. Det känns ju enklare att lida igenom pinan om man vet att kroppen håller på att stärka upp sig.
För övrigt är jag som mest infektionskänslig nu i dagarna. Ni som vet att ni på något sätt kommer i kontakt med våra barn, snälla tänk en extra gång på att tvätta händerna på barnen. Det är inte så jobbigt men kan göra susen mot smitta - men det där kan ni ju redan. Haha, efter den här VAB-vintern i alla fall.
söndag 21 april 2013
telefonen borta
lördag 20 april 2013
första o andra halvlek 1-1
Vem ska dra lotten ur tombolan till i morgon då? Jag vill inte ha en nitlott!!
lördagsmorgon
Nu är det bara två antibiotikakurer kvar och sen får hemsjukvården det lite lugnare hemma hos sen.
fredag 19 april 2013
orättvist eller rättvist?
Kämpar i mig lite kräm o grädde, youghurt o sånt som är lättätet. Fysisk aktivitet är viktigt i den mån jag orkar så 2 min med lättaste belastning på crosstrainern känns bra men tillräckligt. Det kan göra en lite piggare och starkare.
Sen har jag flätat ebbas hår med. mycket härligt!
torsdag 18 april 2013
hemma igen
Jag har i alla fall blivit av med en slang i kroppen. Nu har jag bara två katetrar kvar. Börjar bli jävligt less på dem med. Trasslar in sig och får inte böjas fel, det blir knöligt under kläder och det känns obehagligt där den sticker in så att säga (inte den i ryggen men den andra). Varmt blir det med, någon som vill prova kan ju knyta fast plastpåsar runt benen med 38 graders vätska i. Men det är ju bara att vara ihärdig med tömning....
Istället för smärtpumpen har jag gått över till tabletter. Har tagit tid att ställa sig in på hur mycket och när. Vet inte om jag är framme än men det är skönt att vara utan pumpen och den slangen.
Mer att rapportera är väl att jag tappar matlusten mer och mer. Maten smakar absolut ingenting, halvt illamående hela tiden. Väldigt svårt att få i sig något. Nu är det fokus på att få i mig kalorier. .
Nu vart det en gnällig rapport. Men ungefär just så känner jag mig just nu. Trött och gnällig och illamående. Men vad ska man räkna med efter att ha blivt fullproppad med cellgifter. Det är inget att leka med.
onsdag 17 april 2013
sover
Samlar på mig lite vätska men det är under kontroll. 3 kg upp sen jag kom hit.
Världen är liten då man småpratar med annan patient o vi kommer fram till att jag haft hennes son som elev för några år sen.
Allt tyder på att vi får komma hem imorn till Rottne. Ska bara få ordning på min smärtmedicin så den blir bra. Jag har svårt att ta tabletterna i rätt läge.Väntar jag för länge så blir smärtan svårare att häva. Det vore ju skönt att slippa sätta tillbaka smärtpumpen nu, det räcker med de två sladdar jag har på kroppen, en från nefrostomin på ryggen och en kateter från blåsan. Börjar dock vänja mig med alla sladdar..
tisdag 16 april 2013
tisdag Lund
Som planerat åkte vi igår morse till Lund för ny behandling. Jag hade frossa o mådde faktiskt skit stora delar av dagen. Fick dock sova hyfsat i natt o har i eftermiddag sovit mycket, men hade lite att ta igen.
Idag mår jag mycket bättre.
Har suttit ett par minuter på motionscykel idag för att piggna till o för att få igång blodcirkulationen. Tendens att lägga på mitt vätska har redan visat sig (+3 kg på ett dygn .) Det kkänns det. Mediciner läggs till o dras ifrån hela tiden , men det är en hel del som ska ner i magen ska ni veta.
Trött
söndag 14 april 2013
söndag morgon
lördag 13 april 2013
Lördag
Har ingen lust att skriva mer just nu. Vill göra annat, men nu vet ni i alla fall att jag är hemma och mår ganska så bra!
fredag 12 april 2013
kort tid
Feber
torsdag 11 april 2013
torsdag morgon
Men jag tycker det är roligt. Jag gillar att sminka mig och se fin ut. Kanske är det en åldersfråga? När livets linjer blir mer framträdande och håret blir gråare vill man kanske kompensera upp, utan överdrifter förstås.
onsdag 10 april 2013
Hej då långa hår
Ja, hej då långa hår! Kanske vi aldrig ses igen eftersom det verkar vara ganska skönt med kort frisyr.
treenigheten
tisdag 9 april 2013
Är det dags nu?
Imorse när jag duschade o sköljde ur balsamet ur håret märkte jag att det var lite väl mycket hår som lossnade. Det verkar alltså börja nu. Jag tycker jag är förberedd men det går nog inte att värja sig helt från sorgen. Klart det kommer bli skitjobbigt. Har ju dessutom inte så snygg huvudform tycker jag.
Idag kommer AM Hairdesign för att visa lite peruker. Dags att beställa. Kanske satsa på en frisyr jag inte haft tidigare?
I övrigt kämpar vi på i ett par timmar i taget. Helt omöjligt att planera dagar i förväg. Orkar inte det.
Idag ska vi också se hur vi kan lösa hemsjukvård så att jag kan bo hemma. Blev så glad när jag fick veta att det finns. Nu när jag mår lite bättre.
Misslyckat
Har gjort flera försök i att lägga upp bilder på mina fina väggar. Barnen satte upp sina fina teckningar förra veckan så att jag ska ha lite färgglatt omkring mig. Fattar inte varför det inte funkar så nu ger jag nog upp. Ni som varit här vet ju hur det ser ut, ni andra kan nog tänka er hur det ser ut med barnteckningar.
måndag 8 april 2013
måndag
Ultraljudet idag verkade visa bra resultat på njuren. Det verkar inte vara akut brådska att operera in nefronstomi igen. Så idag kunda jag åka hem till barnen en sväng. Snacka om att Ebba blev glad när jag var med och hämtade henne på dagis. Ville hålla handen hela tiden sedan. Vill vara nära, göra saker med mig. Jag gör så gott jag kan såklart, men efter en stund måste jag lägga mig o vila. Tröttheten och kroppen tar över. Måns blev också så så glad när jag var med och hämtade honom. Vilken överraskning han fick när han fick veta att familjen nu har en surfplatta (trots att den mest är min).
Saga ler med hela ansiktet när hon ser mig. Svårt att hålla tårarna i schack när barnens känslor är så äkta och härliga. Dumma dumma smärtpump. Jag vågar inte vara så nära henne så mycket på grund av slangen från venporten till pumpen. Livrädd att hon ska få tag i den och dra till. Hoppas att vi får till smärtlindring på annat vis denna vecka så att jag till helgen hittat en annan lösning. Goagoa unge!!
Goa goa ungar!! och snälla snälla Mamma som hjälper till med så mycket så mycket. Och Jesper förstås. Ja, det finns inte ord för alla jag älskar så mycket.
Nu åter till gos och suga i mig av familjelivet innan jag får återvända till sjukhuset.
söndag 7 april 2013
Surfplatta
Har precis plockat upp min surfplatta från kartongen och har faktiskt på något sätt fått igång den. Men det mycket kvar att utforska. Hoppas det blir bra.
God morgon!
Trots endel turer upp i natt o svettningar vaknar jag glad o nyfiken på vad dahen bjuder på. Lite konstigt att jag tänker så med tanke på situationen, men så är det i alla fall. Morn morn!!
lördag 6 april 2013
Permission
Är just nu hemma i mitt härliga hus med mamma, pappa, Marita och Jesper. Lite fika nu å sen lite senare väntar mat som mamma lagat. Jobbigt för mig att sitta så jag ligger i vår sköna säng medan de andra småpratar i vardagsrummet.
Åker tillbaka till sjukhuset ikväll igen. Får ladda inför veckan som kommer.
torsdag 4 april 2013
Bra matrutiner?
Till lunch blev det idag spenatsoppa med ägg o smörgås. Mycket gott! Avnjöts med Jesper o Stina som tittade förbi på sin lunch.
Eftermiddagsfika fick jag inte pga läkarbesök tror jag. Sen när jag efterfrågat det hann jag inte få den förrän det var dags att åka och kolla upp en läckande nefrostomi. Middag direkt när jag kom tillbaka men eftersom jag var tvungen att bli omplåstrad o sköta toalettbestyr fick de ställa undan min mat. När jag äntligen var klar var maten bortkörd o vi fick rota i frysen. Frusen fiskgratäng o en glass som efterrätt. Men det trots allt ganska gott men kanske inte den nyttigaste.
onsdag 3 april 2013
Ny nefrostomi
Idag ska jag få nefroskopi från andra njuren. En tempolär lösning säger de. Njurarna behöver lite avlastning och urinblåsans slemhinna behöver hjälp för att återhämta sig efter cellgifterna. Ska även träffa sjukgymnast så jag kan hålla igång med lite övningar. Kroppen har samlat på sig vätska. Som mest har jag haft 15 kg över nirmalt. Inom en vecka hade jag gått upp 15 kg där det mesta satte sig i buken o i benen. Snacka om kasslervarning. Nu är det i alla fall på väg att minska.
Shit vad svået det är att pricka rätt på lelefonens tangenter när jag knappt jan hålla ögonen öppna. Nu blir det en powernap istället.
måndag 1 april 2013
På väg...
Nu är vi rullandes till växjö. Ambulans för att kunna få lite extra smärtlindring på vägen. Skönt att komma "hem" trots att de får fortsätta ta hand om kroppen. Får träffa barnen också.