Tarmvred?

Jag har kräkts upp i stort sett allt jag har fått i mig senaste dagarna. StorA mängder vätska som tydligen inte haft plats att fortsätta ner genom ochförbimagsäcken. Efter en röntgen igår konstaterade dem att jag kan ha påbörjan på tarmvred och få därmed varken äta eller dricka.  Det är så så grymt jobbigt att inte ens få dricka. Hade det ju så efter operationen sist så ja minns hur det var.

Nu kom de in o sa att 2,5 glas klar dryck är ok plus någon piggelin som bara får ätas riktigt långsamt.

nya nefrostomier

Veckan har rullat på med dränage-uttömning, smärtlindring, ultraljud o en massa besök av min familj o vänner.. De har upptäckt att njurarna är ansträngda och att de behöver avlastning med med det jag hade i våras, nefrostomier. Förhoppningsvis går det att sätta i båda men det vet man ju inte hur det lyckas. Känner viss oro för det. den personalen där bryr sig mest om sina apparater o inte patienten. Men min sköterska o Jesper följer med o stöttar upp. 5 påsar ska jag försöka hålla reda på sen. Nu kom Oscar, Saga o Jesper till mig.

måndag

Natten var jobbig. Vaknade ofta av smärta men efter hjälp så kunde jag somna om. Hela förmiddagen har jag levt som i en dimma men i denna dimma lyckades de att hitta ett ställe för att sätta dränage. Över 3,5 liter har hittills kommit ut men nu kommer det inte så mycket längre. Men vilken skillnad! Trycket har definitivt minskat och har inte behövt mer morfin. Eftermiddagen har Oscar varit hos mig. Det händer inte så ofta att man får umgås och prata med en bror i flera timmar helt ostört. Det är guld värt.
Tröttheten tog över lite senare vilket märktes när telefonen ringde. Det blir konstigt att prata i telefon halvt sovande med lite hallucinationer inblandat. Sorry ni som fickuppleva detta.
Jag hoppas att det går att få ut mer eftersom magen är fortfarande är stor som en höggravid med stort tryck åt sidorna, nerå samr upp över bröstkorgen vilket i sin tur gör det lite jobbigt att andas oc röra mig. Men nu kan jag i alla fall sätta mig upp i sängen utan hjälp. Det finns även utrymme att äta lite, så inatt slipper jag nog dropp.

Hej så länge.

söndag kväll

Det gick inte att hantera smärtan hemma trots upprepade försök med morfin. Tillslut var det bara att åka in till avd 40. Fick snabb hjälp med att sätta nålen i venporten, ta blodprover och morfin. Efter ett tag klingade smärtan av och det blev lättare att slappna av lite. Imorgon är det förberett med remiss till röntgen för att återigen se om det går att tappa mig på vätska. På något sett måste den bort, det får inte plats mer. Magomfånget har ökat med 2 cm två dar i rad nu och det känns må jag säga. Kan i stort sett inte röra mig.
Har blivit zå svag. Musklerna förtvinar. Jag kan inte resa mig från huk utan måste lyftas upp, orkar knappt med armarnas hjälp heller på egen hand. Helt sjukt!

Jag är så glad och stolt över min familj som ställer upp och finns för oss. Inte minst som stöd för Jesper. Jonas var nere i veckan något drygt dygn och stöttade upp tillsammans med min mor. I lördags åkte hon hem till Motala för att vila upp sig ett tag efter nästan två veckor hos oss. Strax efter kom Daniel och Karolina med deras yngsta dotter. Barnen har lekt konstant hela helgen helt utan gnäll och tjafs eller konflikter. De stormtrivs verkligen tillsammans. Oerhört skönt med fler vuxna i huset både för mycket praktisk hjälp och emotionellt stöd. Imorgon kommer Oscar istället från Uppsala. Vi har många omkring oss som hjälper och finns tillhands och det behövs verkligen. Så tacksam, det känns skönare att veta det inför kommande tid och lång tid framöver. Smärtan för oss är ju så tung att bära att den inte ryms i rummet vi befinner oss i. Det känns som att vi båda inte kan falla tillsammans utan den ena räddar den andra och så tvärtom. Ibland är det obehagligt att bara vara vi två i ett rum. Vad händer om vibåda faller? Vem plockar upp oss när vi står på gränsen mellan galenskap och apati?

Orden att uttrycka räcker inte till. De är förbrukade för allt för klena orsaker, eller så får jag bara inte ut det. Då är det skönt att känna, höra, läsa eran ilska, sorg och maktlöshelt. Ord som fyller i det jag har svårt att uttrycka.

Nu ska jag försöka sova och det är skönt att veta att smärtlindring bara är ett knapptryck bort. Imorgon bitti kommer Jesper tillmig igen när barnen lämnats på skola. Daniel och Karolina tar hand omSaga så länge.

Lund

Var ska jag börja? Fakta, alltid enklast. Jo, tack förresten för all stöttning vi får och alla hälsningar. Känns skönt att andra också fyller på och visar hur jävla förbannat vidrig denna sjukdom är.
Jo, fakta. Eller ja, hur ska man sammanfatta det samtalet vi hade med läkaren idag . Allvarligt. Orkar inte med att skriva mer detaljer än så. Klarar inte ens av att hantera orden själv och kan därmed inte ge er dem.

Vi är nu tillsammans i ett enkelrum som tur är. Innan behandlingen startar imorn ska de först se om de kan tappa mig på vätska först. Det är mycket i buken som behöver tas bort.

Nog skrivet för idag.

Lördag

Det har tagit flera dagar för mig att skriva något här på bloggen. Har inte vetat hur och vad jag ska skriva. Men nu finns det ingen återvändo.
De har hittat nya sarkom i buken. Cancern är med andra ord tillbaka. Det syntes på röntgen jag gjorde i onsdags. Det har även visats sig på den vätska som de tagit prov på.

Eftersom magen var så stor och fyllt av vätska gav det stor smärta och de satte tillslut ett drän. Fyra liter kom ut rätt snabbt och trots det syntes det marginell skillnad. Men trycket mot revbenen minskade. Efter något dygn kom det inte mer vätska ur dränet och det gjorde riktigt ont i området så vi fick ta bort det igen. Tydligen så är vätskan inkapslad i olika fickor så det är svårt att komma åt allt. Vätskan bildas av cancercellerna.

På måndag blir det ambulans ner till Lund för att få en ny sorts cellgifter samt få mer information om vad som kommer att ske. Men vi vet att oddsen är inte så goda. Ett mirakel hade suttit fint nu.

Vi vet inte vad vi ska säga. Det finns inte ord tillräckligt att uttrycka sig i detta läge. Alla påfunna ord har används till allt för triviala saker tidigare så att de har blivit urholkade och betydelselösa i detta sammanhang.

Jag ligger nu på avd 40 på lasarettet och Jesper har varit med mig i stort sett hela tiden. Barnen har varit här och hälsat på och även träffat lite viktig personal de kommer att ha fortsatt kontakt med så småningom. Informationen tog de emot som så små barn kan förväntas att höra detta. Vi har sagt att knölarna i min mage har kommit tillbaka och att de är väldigt farliga, farligare än förra gången. Men att alla jobbar nu så hårt man kan för att jag ska bli frisk igen. De vet att jag kommer åka till Lund då och då och att mormor kommer att vara  mycket hos oss och att farmor och farfar också kommer att finnas med mycket. De känner sig trygga med det.

Jag förstår att ni har många frågor nu. Hur kunde detta ske? Jag blev ju nyss "friskförklarad"? Ja, det de sa var att operationen var lyckad och att man fick bort all tumör i ett stycke med goda marginaler och att det inte funnits någon risk att det spridit sig som inte tidigare dött av cytostatikan. Men det finns som jag tidigare sagt aldrig någon friskförklaring i denna sjukdom. Det enda man kan gå på är den information man har i nuläget. I mitt fall verkar denna cancer vara något så fruktansvärt aggressiv och växer makalöst fort.

Den cytostatikabehandling jag ska få i Lund ges som dropp under 24 h. Så jag behöver troligtvis inte vara i Lund lika länge som tidigare utan kan komma hem till Växjö emellan behandlingarna. Vet dock inte intervallen ännu. Anledningen till att jag inte kan få behandlingen här i Växjö är att de aldrig gett den i Växjö tidigare och att det är viktigt att ha koll på biverkningarna (vet ej vad biverkningarna är). Men kanske kan den ges i Växjö så småningom när vi vet hur jag svarar på den och hur det fungerar. Det känns så oerhört viktigt för mig att ha tillgång till familj och vänner här hemma, men självklart går säkerheten i första hand.

Frågorna tar aldrig slut. De tankar vi förträngt måste nu plockas fram och diskuteras. Så oerhört jobbigt att se smärtan hos mina närmaste. Jag vill så gärna att alla ska vara lyckliga. Jag förstår att de skulle vilja dela den smärta jag får uppleva. Det hade förstås varit skönt. Och det är nästan att man funderar på vad som är värst, att stanna kvar eller att få gå. Vad kommer hända sen och så vidare och så vidare.

Det är däremot viktigt att mellan de tyngsta stunderna även att försöka fokusera på varje dag och att kämpa. Ta en dag i taget. Det har skett mirakel tidigare och jag vill vara ett av dem!

Strax kommer Måns och hälsar på efter sin hockeyträning. Ser fram emot en stund tillsammans med honom.

AVA

Ja, nu ligger jag här igen på AVA (akutvårdsavdelningen). Började med att känna mig väldigt trött i ryggen i torsdags. Tänkte att jag förstås överansträngt mig. Tröttheten övergick till att göra ont och det spred sig till sidan av bröstkorgen. Smärtan tilltog ordentligt till och från i helgen och på det märkte jag att buken svällt upp och blivit helt stinn.

Alltid, när jag känner att något inte är som det ska, ska jag kontakta mitt rådgivningsteam. Är det helg eller kväll är det onkologen (avd 40)  jag ska ringa. I söndags tyckte jag att jag hade så ont att det var dags att göra något. Efter samråd med läkare på avd 40 fick jag åka till akuten. Tusen tack Katta för skjutsen, det underlättade för oss.

Röntgen sent på kvällen igår visade att jag hade vätska i buken. Een vätskan har tryckt på levern därav smärtan i sidan. Även andra symptom kan förklaras såsom att jag inte får plats med så mycket i magsäcken och den utbuktande colostomin (det sista är dock bara min egen teori, bråckmisstanken släpper vi inte än).

Väntar nu på besked om när de kan dränera bort vätskan. Därefter åker jag till avd 40 för fortsatt vård.

Ja, mitt sjukdomsförlopp verkar aldrig ta slut. Men snart tröttnar väl både ni och jag på att läsa resp skriva om det.