illamående

Illamåendet började redan igår. Kräktes och kräktes och sen var jag helt slut. Bara ligger. Orkar inte prata, orkar inte titta, orkar knappt gå på toa. Känner mig nästan apatisk. Får det ena och det andra för att dämpa illamåendet men tycker inte att det hjälper så bra. Nu är jag i alla fall så pass pigg att jag sitter upp i sängen. Jag har fått vätskedrivande så ju lär ju få springa på toa stup i kvarten.

Nu är det bara att kämpa. Även om jag känner att jag inte orkar mer. Vill ta en paus från livet en stund. Från detta en stund. 

hoppfullt?

Lund igen. 7:e behandlingen. Kom igång tidigare idag än vad vi gjort förut vilket också innebär att vi kommer hem tidigare på onsdag.
Sista dagarna har jag känt mig svullen. Men det hör till behandlingen. Kortisonet och värmen gör också att jag ökat några kilo i vikt.

Träffat vår expertläkare idag. Han är den mest erfarne och kunnigaste Sverige har gällande sarkom. Mina röntgensvar har visat positivt resultat. Tumörerna krympt rejält. Operation kan vara möjlig nu och det är vad läkaren kommer att föreslå på konferensen. Men det är inte så lätt det här ska ni veta. Man kan inte köra på med fler behandlingar av den typ jag får mer än nio gånger. Hjärtat kan ta allt för stort stryk och det kan vara jättefarligt. Dessutom kan cancercellerna bli resistenta mot cytostatikan så det gäller att sluta innan dess. I mitt fall är det inte kanske just storleken på tumörerna som gör det tveksamt för operation, utan läget. Den övre tumören verkar avgränsad och relativt lätt att ta bort men den nedre ligger väldigt nära urinblåsan vilket gör det lurigt. Sarkom måste opereras med god marginal. Det går inte att bara skära av i kanten. Hur det ser ut för mig och hur mycket de måste ta bort av ex tarmar o urinblåsa vet man inte förrän vid själva ingreppet. Det är ingen mening heller att operera om man inte är säker på att få bort allt för då kan cellerna triggas och växa enormt snabbt. Det är högst troligt att det blir operation efter behandling åtta OM inget oförutsett händer. T ex infektion eller att tumörerna börjar växa igen eller andra biverkningar.

För första gången har han vågat sig på en framtida prognos och den ser god ut. Jag har goda chanser att överleva cancern. Över 50%. För mig känns den siffran åt skogen för låg. Men den kanske är högre men att han inte vågar säga mer. Vilken tur att jag svarat så bra på behandlingarna för annars hade det varit ännu sämre.

Ibland glömmer jag bort att jag är så sjuk. Man kanske gör det rent försvarsmässigt för vem orkar gå och tänka ett dödshot dagarna i ända. Men det är svårt att förstå att det är så farligt. Huvudsaken är att jag överlever och då får man kanske gå med stomipåse resten av livet, men det får det förstås vara värt. En urinblåsa måste väl också gå att fixa, eller???

Kroppen tar mer och mer stryk för varje behandling. Det känns. Kanske inte syns utåt men jag känner mig sliten. Och värre lär det bli. Jag är dessutom rädd för att bli sjuk. Vill inte dra på mig nån infektion som gör att behandlingsförloppet fördröjs. Ska akta mig för folksamlingar och allmänna toaletter.

Nu är ögonlocken tunga och illamåendet ligger på. Dags att vila.

cancer, just det.

Tänk att jag fortfarande svårt att fatta att det ofattbara ordet tillhör mig. Frågan är om jag ens har fattat hur farligt det är. Eller vill jag inte fatta? Ofta mår jag ju så bra och är så glad. Men så finns det där och lurar bakom liksom. Tankarna och vetskapen om att jag har drabbats av en allvarlig sjukdom där ingen kan sia om utgången. Kanske jag nästa sommar lever på som vanligt, med hår. Kanske jag bara behöver gå på kontroller då och då. Kanske har operationen misslyckats och cancern har spritt sig i kroppen. Kanske lever jag fortfarande under ständig skräck över att inte bli kvitt sjukdomen. Ja, jag kan fundera på i all oändlighet känns det som. Men tyvärr tjänar det inget till. Leder ingen vart. Jag kommer inte finna några svar om framtiden. Det som är nu är nu och jag har en familj som behöver mig.

Utflykter

Jag älskar verkligen utflykter!
I förrgår var vi med Göran och Marita först hos hästen. De andra cyklade medan jag red. Ebba fick sig även en liten sväng på Happy. Lite fika i trädgården och sen bilen ut i Skårtaryds naturreservat (en urskog) för mat på stenhällen i skogen och sen promenad i den lummiga trollskogen för att söka efter geocache. På hemvägen toppades dagen med ett bad vid Brittatorps badplats.

Igår var jag "tyvärr" ;-) tvungen att ta en ridtur till urskogen för att hämta upp Sagas solhatt som vi tappade på vägen. Jesper fick sig en heldag på golfbanan med polarna. Göran och Marita tog hand om barnaskaran!

Idag delade vi på oss och medan Göran och Marita paddlade kajak i Helgasjön tog vi övriga tog den "årliga" cykelutflykten med familjen Bengtsson (det var visst två år och två nya barn sen sist). Runt Furen blev det med bad i Törnåkra. Totalt 1,4 mil blev det. Duktiga barn! Nästa år kan vi nog lägga på någon mil eller två.

Måndag

Röntgen idag. Hjärtundersökning på onsdag. Cancern vägrar ge mig paus. Men jag kämpar och sliter. Livet rullar ju på. Svårt att hitta pausen. Svårt att ta mig pausen. Paus från tankar och måsten. Jag måste tanka mig för att orka ha rätt tankar. Ja, mitt liv är en berg- och dalbana. Tur att jag gillar sånt.

Stora steg

Tösabiten vår har nu lärt sig att gå utan hjälp!

Det var fina steg hon visade upp när hon kom hem från sin farmor och farfar.

Saga får vara själv med oss idag medan Måns och Ebba fick följa med på kanottur med andra Tannerfalkare. Lite lyxigt för alla parter!

Sjätte behandlingen klar

När varje behandling är klar och jag kopplas bort från slangar ger jag ett litet glädjerop och hurrar för mig. Ett steg närmare ett friskt liv! Det är så jag väljer att se det. Det är roligare att försöka vara glad och optimistisk än att vara ledsen och negativ. Lätt att säga kanske. Men jag är tacksam att jag har mer glada stunder än deppiga stunder. Jag vill fira varje dag jag får. Jag hörde andra på avdelningen som är färdigbehandlade men inte vill fira eller vågar vara glada "för man vet ju aldrig, det kan ju komma tillbaka". Så väljer andra att tänka.

Jag är glad över hur jag hanterade de lite jobbigare stunderna denna gång. Jag tänkte verkligen på att följa med kroppen och tänka på att cancercellerna dör och att jag måste hjälpa min kropp att ta emot cellgifterna på bästa sätt. Det jag fixade sämre denna gång var maten. Det vänder sig i magen varje gång jag tänker på den där grådaskiga såsen, potatisen och biffarna/järparna/köttbullarna eller vad de nu varierar med. Men eftersom jag bara är där i några dagar så struntade jag i maten tillslut. Bad om lite filmjölk eller nyponsoppa istället. Det klarar man sig på när man bara ligger i sängen. Sista dagen bad jag om lite glass och då kom de in med en hemmagjord milkshake toppad med en klick grädde och bär på toppen. Skulle ha tagit ett kort kanske men det glömde jag...

Nu följer två och en halv veckas ledighet där jag hoppas att jag mår lite bättre för varje dag och att jag slipper infektioner. 

måndag

Börjar få rutin nu. Känns okej. Eftersom det tar några timmar från att jag skrivs in till att jag får droppet hann vi ta en tur på stan i Lund. Passade på att käka lunch och efter det avnjuta en smarrig mjukglass i solskenet. 

Delar även denna gång rum med en gammal dam. Tyvärr verkar hon ha väldigt ont och må dåligt. Behöver hjälp med allt stackarn. Känns jobbigt att se. Hoppas hon känner att hon får den vård och det stöd hon behöver av personalen. 

Just nu är Jesper ute o kör lite inlines samt passar på att käka nåt. Han har ju inte den lyxen att få äta den fantastiska middagen jag får (STOOOR ironi). Tur attjagbara är här i några dagar. Jag får klara mig på musportioner. Är det allt för vidrigt är det uu bara att be om lite filmjölk. 

Känns bättre idag

Vilken tur att jag mår bättre idag så att jag kan njuta lite mer av den sista lediga dagen innan Lund.

Jag mådde så bra att jag tog mig iväg på den inbokade ridturen. Vacker natur runt Skårtanäs naturreservat. Härliga dofter från myrarna. Härliga ljud av hästhovar i gruset. Ljuvliga fläktande sommarvindar. En riktig höjdartur med andra ord.

Nu ska barnen lämnas hos sin farmor och farfar. De kommer få  härliga dagar där tillsammans. Som att komma iväg lite på egen semester. Och jag får lyxen att ha Jesper med mig. Jag ser det som en ynnest att få det. Jag hade klarat det utan honom, men varför vara ensam när jag kan få dela det jobbiga med någon annan.

Frisksport

Ikväll startar det årliga Frisksportlägret. Det jag varit med på 33 ggr (missade ett när jag var 14 och och hade sommarhäst samt förra året då Saga var nyfödd). Ett frisksportläger som går under sundhetens tecken. Träning, kost och avhållsamhet från alkohol och tobak är väl det som legat mig varmast om hjärtat. Alla de faktorer som är viktiga om man vill undvika cancer. Trodde jag var friad att jag levt mitt liv som man ska. Men jag har levt under falsk trygghet.

Lägrets schema kan man utan och innan. På måndag är det traditionsenlig damvolleyboll och hellensk mångkamp. Man har genom åren gått från den ena aktiviteten till den andra. Samlat medaljer. Valör har skiftat men det är inget jag bryr mig om eftersom det är själva aktiviteten som är rolig i sig. Att idrotta tillsammans dagarna i ända. Visserligen har aktiviteterna för egen del minskat sen barnen kom men några tävlingar och gympapass eller löparrundor har man klämt in mellan matlagning på stormkök och disk utomhus i specialtillverkade diskställ. Ni ska bara veta vad trevligt det kan vara att stå och diska tillsammans med andra frisksportvänner.

I år är det i Hallsberg. Alla i min familj är där utom vi. Jonas , Oscar och Daniel med sina familjer. Pappa är där med Marita. Mamma är där. Men inte vi. Det är enda tillfället på ett helt år som vi syskon och föräldrar ses alla samtidigt under flera dagar. Att få lite vardag tillsammans. Att kusinerna kan umgås mer än bara någon helg per år. Det är så lätt att ta det för givet att få träffa sina syskon och syskonbarn. Men det är inte så lätt när man är många och utspridda i Uppsala, Julita, Mariestad, Motala och Nyköping. Vi är alla totalt 22 personer. Då är lägret ett väldigt bra tillfälle att ses på. När finns nästa möjlighet??

Under sista åren har jag dock tagit det lite för givet och gnällt lite på att det är lite jobbigt att bo i tält med små barn när det är kallt och regnigt (det är ju ofta det här i Sverige v.28). Men att sitta här hemma i soffan när de andra sitter och dricker te under kvällshimlen, ja då känns det annorlunda. Just nu skiter jag i om lägerplatsen inte är optimal för just oss. Jag skiter i om det är lite geggigt av regn, eller lite kalla nätter. Jag skiter i om jag inte hinner vara med på alla de aktiviteter jag egentligen hade velat. Jag saknar ju atmosfären. Jag saknar vännerna/bekanta som man faktiskt bara ser en gång om året (nu var det två år sen sist). Vänner/bekanta man bara  har där. Sådana som man inte har kontakt med i sitt vardagliga liv men som funnits på lägret under ungefär 33 år. År ut och år in. Samtalen är lätta. Det var som igår fast det var ett år sen sist. Just nu i år är det dock några av mina närmaste vänner som inte kommer att vara där av andra orsaker. Det känns lite lättare kanske. Dem träffar jag ju ändå övriga tider på året som tur är (även om jag gärna träffat Lena och Johan mycket oftare än vad vi får till).  Frågan är dock: hade jag mått bra av att vara på lägret i år så som situationen är just nu? Hade jag velat visa min sjukdom? Skulle jag orka? Orka emotionellt? Hade jag pallat med tempot? Det är inte så lätt att komma undan för vila. Det krävs ändå rätt mycket.

Så, nu har jag fått skriva av mig lite. Säkert tappat ett par hekto vätska i form av tårar. Illamåendemedicinen börjar hjälpa en smula. Dags att ta hand om sin kropp och gå och lägga sig. Har imorgon bokat in en ridtur med en tjej som har häst i stallet. Kanske avbokar jag, kanske inte. Det är en ny dag imorgon. 

Vad hände nu då?

Tänkte att jag skulle ta och rapportera vilken härlig minisemester vi haft i Halmstad med Äventyrsland, havet och camping. Tänkte berätta om den här härliga dagen med lång ridtur och cykling till badet i Stojby. Ville berätta om vår tjej som så duktigt cyklat dessa fem km fram och sen tillbaka. Men vad händer? Nu ikväll i samband med middagen börjar jag må dåligt. Illamående. Brännande känsla i munnen. Uppsvälld runt ögon. Uppsvullen mage (värre än vanligt). Gått upp 1,5 kg sen i morse. Av någon anledning har jag lagt på mig vätska. Kände av det redan igår när vi åkte hem från Halmstad. Tjock känsla runt ögonen och ringarna på fingret satt trängre. Hade dock ingen vikt på mig på några dagar men om jag inte lagt på hullet av onyttigheter hade jag redan i morse gått upp 1,5 kg på en vecka. Varför lägger jag då på mig vätska?? Har njurarnas blivit sämre igen? Varför i så fall? Det togs blodprover i tisdags och jag antar att de kollar njurvärdena då. De har inte hört av sig om att några värden var dåliga, har visserligen inte varit hemma, men de har inte ringt på mobilen.

Sjätte behandlingen börjar på måndag. Det brukar ju vara sista, sen har ofta kroppen fått nog. De ska kolla upp hjärtat på mig om jag fixar två till. Hoppas, hoppas! Kanske reaktionen nu ikväll bara är ett tecken på att jag faktiskt är under behandling hela tiden. Det händer saker i kroppen. Jag vill så gärna glömma det, leva på som vanligt. Det gör jag med. Men visst blir jag trött. Nu när vi var iväg i Halmstad var barnens farmor och farfar med de första två dagarna. Det blev lite avlastning. Jag kunde få den vila jag hastigt behöver. Jag skäms över att jag blir så sjukt trött ibland. Man sitter liksom inte på en liten pinnstol (utan ryggstöd) med penna och papper i handen och somnar (bildbevis finns tyvärr). Inte heller sitter man i en berg- och dalbana och känner att om jag blundar så somnar jag.

Kanske har jag kört på för hårt de sista dagarna, eller så är det bara så att jag har cancer. Cancer, cancer, cancer. Ja, just det så var det. Och allvarlig dessutom. Jävla skit!

Måsten

Försöker få lite måsten gjorda här hemma. Bland annat så har vår grind mellan hus och garage börjat falla sönder i förruttnelse. Grinden är bra att ha eftersom den håller hund på rätt plats så det är bara att snickra ny stomme och sätta på lite pinnar. Men det ska mätas, sågas, skruvas och målas. I detta har vi valt uppdelningen att Jesper sköter grind och jag sköter lite markservice. Men vi har även valt att avsätta ett par timmar och sen hitta på något roligt hela familjen. Det är liksom dealen med de stora barnen, att de får leka själva utan allt för mycket support av oss vuxna och sen gör vi nåt tillsammans. Saga ingår självklart inte i denna överenskommelse. Hon får ju förstås den uppmärksamhet hon behöver.

I eftermiddags åkte vi alla till stallet. Idag var det premiär för Jesper att sitta upp på hästen. Jag måste säga att jag är nöjd med både hästens och Jespers insats! Ebba och Måns fick sig också en sväng på hästryggen. Kanske har det idag odlats något mer frö hos Ebba, nu när hon för första gången fått sitta på en riktigt stor häst. Alla höll sig kvar i både skritt och lite trav!