Onsdag fm

Det är lite sjukdagar här i vår familj. Alla har varit febriga till och från de senaste veckorna. Ja, alla utom Jesper förstås. Jesper - familjens bärande pelare. Han som ser till att allt rullar på enligt plan. Ser till att vi får hem mat i kylskåpet, lämnar och hämtar på förskola och skola, fixar med tvätten. Ja, listan kan bli lång. Jag gör så gott jag kan. Allt jag gör är som bonushjälp. Jag har mått dåligt till och från när jag kom hem. Som ni vet låg jag ju på sjukhus några dagar för ett par veckor sen. Förra veckan drabbades jag av hemsk trötthet. De hittade inget fel på mig i de blodprov de tog. Jag var nog bara riktigt utslagen. Låg i sängen två dagar i sträck. Sakta men säkert återhämtade jag mig även från det.

Både igår och idag har jag riktigt bra dagar. Det känns direkt på morgonen när jag vaknar. Då kan jag hjälpa till hyfsat här hemma. Känns så skönt att kunna göra vanliga "mammasaker". Känns skönt att kunna stötta upp. Men det är nog viktigt att jag tar det lite lugnare än vad jag känner för egentligen. Jag vill inte ha något bakslag igen. Men det är nog även viktigt att jag är beredd på att det kan komma sämre dagar också. Annars är det nog lätt att bli för besviken.

Det går även upp och ner känslomässigt. Så lätt att tro att allt är över. Men det är så mycket kvar som behöver bearbetas. Självklart är vi jätteglada att det gått så bra. Oddsen för mig i våras var inte bra. Känns hemskt att tänka tillbaka på det. Tittade en kort sväng på cancergalan eller vad det var på 7:ans kanal i måndags. Men det var oerhört jobbigt för mig. Dröjer nog innan jag får distans till det hela.

Nu ska jag ta och åka till hästen med det nysmörjda tränset. Satt igår kväll (barnen hade somnat och Jesper var och spelade hockey) och tittade på TV och rengjorde och smörjde Happys träns. Det är lite som terapi det med.

trött

Så makalös trött är jag idag. Sovit i princip hela dagen. Fått i mig en macka vid två tillfällen. Inte tillräckligt, vet ju det så väl. Men jag är helt enkelt för trött. Inte så konstigt egentligen. Kraftfull infektion med kraftfullt antibiotika. Lite för mycket aktivitet de sista dagarna samt tok för lite sömn på det. Hemsjukvården kommer kl. 23.30 så jag det är svårt att komma till ro innan tolv och sen kommer de 08 på morgonen igen. Suget att "vara som vanligt" har varit för starkt på dagarna för att jag skulle prioritera sömn. Nu blev det som det blev istället och det är nog inte så mycket bättre. Känner mig till gränsen sjuk men är det inte, bara trött, tror jag.

Måns har lagt sig tidigt ikväll med hög feber. Han som aldrig är sjuk annars. Saga har också en gnutta feber och Ebba har precis blivit kvitt sin men har fått hosta på köpet.

Ring gärna inte ikväll är ni snälla...vi kanske sover hela bunten...

Äntligen!

Det är inte klokt. Tror knappt att det är sant. Tänk att jag faktiskt har klarat det. Detta år som nu får går till historia. Jag och min familj har kämpat så.

Min läkare som bestämmer över min behandling, Mikael Eriksson i Lund, ringde i söndags och berättade att jag inte behöver fler cellgiftsbehandlingar. Efter att ha analyserat tumören har de konstaterat att det inte finns någon tendens till att det finns någon risk till att det finns kvar tumör efter operationen. De fick med allt samt tillräckligt mycket marginal runt omkring. Givetvis finns det ingen hundraprocentig försäkran. Risken för återfall är lite större än för en vanlig "Svensson". Jag kommer att genomgå många och täta undersökningar under en lång tid framöver. Det kommer att bli många resor till Lund eftersom det är där de har den bästa utrustningen. Men det gör inget att jag får åka dit titt som tätt.

Så nu börjar jag alltså sakteliga förstå att det är över. Trots att det alltid finns en risk för återfall så måste jag trots allt se det som en seger. Får jag inte vara glad nu - när ska jag då vara det?

Nu är det återhämtning som gäller. Och det kommer att ta tid. Just nu får jag ju behandling för en stor infektion i kroppen. Det har visat sig som blodförgiftning i urinvägarna men de har även sett en början på en infektion i fettet i operationsområdet. Bakterien jag har är även lite resistent så det är inget att chansa på utan de ger mig ett riktigt kraftfullt antibiotikum. Jag slipper dock vara kvar på sjukhuset trots att jag ska ha ska ha det intravenöst var 8:e timma. Hemsjukvården kommer hem till mig istället kl. 08, 16 och 24.

Jag har en bit att klättra innan jag når full fysik igen. Jag har verkligen tappat muskler efter så mycket stillasittande och liggande de sista månaderna och konditionsmässigt ligger jag också dåligt till. Tycker det är jobbigt att gå uppför trappan eller att gå upp för en liten backe som jag tidigare inte ens tänkt  på att det var uppför. Jag har lågt blodvärde. Förra veckan låg jag på 80. Men eftersom jag är så van att ha lågt blodvärde märker jag inte av det så jättemycket ändå. Lite järntabletter kanske hjälper till att få upp det.

Som sagt, nu är det återhämtning som gäller men jag är så glad och lycklig över beskedet att jag ser med glädje på den återhämtningen. 

Onsdag

Det är inte klokt men nu var det dags igen, för en ny infektion. Vaknade i måndags morse med 40,7 graders feber. Med tanke på min operation så ville de (rådgivningsteamet som är min kontakt med sjukvården) att jag skulle komma in. Men det fanns ingen säng ledig på onkologen, inte heller på kirurgen så jag fick komma till akutvårdavdelningen. Efter provtagningar har man kommit fram till att det är någon form av blodförgiftning i urinen typ. Men allt är inte färdiganalyserat än. En ful liten bakterie som är lite resistent mot den andra antibiotan jag tar. Jag har i alla fall svarat väldigt bra på antibiotikan jag får nu intravenöst. Mitt blodtryck har varit lågt men nu ligger det runt hundra och är stabilt och jag känner mig inte snurrig när jag reser mig.

Trots att jag känner mig frisk måste jag stanna här, ialla fall ett dygn till för att jag ska få antibio. i blodet. Sen när jag går hem ersätter man med tablett istället. Men det känns rätt okej. Igår kväll fick jag flytta in i ett stort fint rum med egen toalett. Maten här är också i en helt annan dimension än nere i Skåne.

Trots att jag har det bra vill jag så klart komma hem. Är sååå trött på detta. Vill bli frisk och börja vara som vanligt igen. Saknar så klart barnen så det gör ont. Men samtidigt är det bättre att bli ordentligt frisk här annars kommer jag snart bli sjuk igen. Inte kul att åka in och ut från sjukan hela tiden.

Stefans stuga

Yes! Vi har "vunnit" en vecka i Stefans stuga i Lindvallen. Det är en stuga som cancerdrabbade familjer får ansöka om, och vi fick vår ansökan beviljad. Vilken vecka det blir är dock inte klart. Det känns extra roligt att min mamma får följa med. Hon har ju ställt upp så mycket. Förutom stuga ingår även skipass, skidutrustning och bad i Experium. Verkligen något att se fram emot.

fotont

När man äntligen har kommit hem och tror att det bara ska gå framåt så går man och får ont i foten. Den främre delen av foten. Kan inte sätta ner foten och stödja på den. Det strålar och spänner i foten när den ändrar läge. Igår fick jag låna kryckor så nu kan jag i alla fall röra på mig här hemma.

Min läkare genom rådgivningsteamet (min personliga kontakt med sjukhuset) kom idag och tittade närmare på foten men blev inte klok på vad det kunde vara som orsakade smärtan. Det är märkligt att det går igenom all den smärtlindring jag äter också. Jag fick en remiss till röntgen så i eftermiddags åkte jag och min mamma dit. Efter röntgen fick vi sätta oss i akutväntrummet för att vänta på ortoped. Efter dryga två timmar i det väntrummet fick vi komma in och veta att de inte kunde se något annorlunda på röntgen men att det för den delen inte försäkrade att det inte fanns någon liten spricka där. Eftersom jag var på akuten ville de inte gå vidare med diagnos utan de var nöjda med att det inte var något akut.

Jaha, förstår för det första inte varför jag skulle till akuten och ta upp plats och tid. Kunde jag inte få träffa en läkare på ortopedavdelningen istället. Men det är väl så när man inte är inlagd på en avdelning tror jag.

Så nu står jag här med en riktigt öm fot utan att veta varför och vad. Hade jag inte precis gjort den här stora operationen hade det kanske inte varit så märkvärdigt men med tanke på att det är samma ben som jag haft så ont i tidigare och att jag fått blodförtunnande sprutor är det klart att jag blir lite orolig. Däremot är jag så fasligt trött på mitt gnällande över krämpor här och där. Jag är fasligt trött på att vara beroende av andra, av att inte klara mig själv. Jag vill ju bli mamma på riktigt igen. Inte bara ligga stilla och inte kunna fixa mat och dona med tvätten. Jag vill kunna lämna och hämta på skola och dagis, vill kunna gå ut med hunden på promenad. Jag vill vara färdig med sjukdomar och mediciner. Jag hoppas att jag slipper skriva mer om krämpor...

Fredag

Tänk vad skönt att äntligen vara hemma. När jag kom var Ebba på förskolan och Måns i skolan. Saga sov. Det var skönt att bara få känna tystnaden i hemmet. Gå runt och kika. Få en liten stund med Jesper. När Saga strax vaknade pirrade det i hela kroppen för att se hur hon skulle reagera. Längtade ju sååå efter att få hålla om hennes goa kropp och se hennes söta leende. Lite yrvaken var hon men när hon såg mig räckte hon ut armarna och kom och satte sig i min famn och kramade mig. Sen satt hon där, tyst och stilla med huvudet mot mitt bröst. Tittade då och då upp mot mitt ansikte och log. En sån fantastisk känsla. Att jag saknade henne visste jag men att känslorna skulle bli så översvallande kom som en överraskning.

De andra barnens hemkomst blev också känslosam, men med lite högre tempo. Det är ju så de är mina småkids. De var så glada och ville visa allt de gjort under tiden jag varit på sjukhuset. Så mycket att berätta. De var så måna om att få min uppmärksamhet. Hade jag kunnat dela mig i tre delar hade jag gärna gjort det. Jag ville ju också ge dem den uppmärksamheten.

Borta bra men hemma bäst!!

Sista natten

Va?! Tänk att jag har en liten känsla av vemod så här sista kvällen. Har börjat känna mig hemmastadd. Känner personalen ganska bra med mera. Jag menar ju inte att jag vill stanna och att jag inte längtar hem. Absolut inte. Det skär i bröstet av längtan till att krama om barnen och Jesper.

Tiden här i Malmö har inneburit en stor vändning i mitt liv. När jag kom hit hade jag tumörer som ville ta över min kropp likt parasiter (förutom att parasiter är inte så elaka att de vill ha ihjäl sitt värddjur). Och nu när jag imorgon lämnar lasarettet är tumörerna borta och jag har börjat vänja mig vid att vissa kroppsliga funktioner inte fungerar som förr. Men eftersom att jag alltid har varit nyfiken av mig och velat lära mig nya saker ska det nog inte bli några större problem.

Nya bud

Nu har fler ortopeder tittat på röntgenbilderna och de är alla eniga om att min smärta inte kommer från ryggen. Därför ser de ingen anledning till att utsätta mig ör de risker som finns med att göra en blockad i ryggmärgen. Istället tror de med säkerhet att detta kommer läka ut med tiden. Men det kan ta några månader. Det tar även ett bra tag för nervsmärt-medicinen  att ge full effekt. Så jag får försöka hitta olika sätt att klara vardagen där hemma. Det positiva med detta är att jag får komma hem på tosdag, under förutsättning att jag blivit tillräckligt bra från urinvägsinfektionen.