urinvägsinfektion

Febern berodde på urinvägsinfektion. Det är tydligen inte så ovanligt efter en sån här operation. Tur att jag inte åkte hem i fredags för då hade jag fått åka till Malmö igen. Ingen rolig resa med feber i knappa tre timmar.

Gällande nervsmärtorna har de tankar på att sätta en blockad (vet ej riktigt vad det är). Det är ett sätt att sätta diagnos om smärtan kommer från ryggen eller intr. De är nämligen inte säkra på detta. Om det kommer från ryggen så avtar smärtan och ska hålla i sig ett bra tag. Problemet är att de inte kan utföra det förrän i slutet av veckan, och jag som vill komma hem nu. Det börjar bli riktigt tungt. Växjö skulle också kunna göra blockaden men deras väntetid är en månad. Känns väldigt jobbigt för mig så de lovade att kolla upp både med Växjö och Malmö om de inte kunde trolla fram någon tidigare tid.

Har satt upp lite foton på väggen som gör mig glad (och troligtvis får mig att längta hem ännu mer). Tyvärr har vi inte  framkallat bilder på ett bra tag, så det är några år sedan bilderna togs och Saga finns inte med. Men jag har lite bilder på henne i mobilen jag kan titta på.  Apropå det kan jag inte lägga ut bilder på bloggen via mobilen. Varken via internet eller appen. Nån som vet anledningen?

Asch, nu funkar det inte ens att ta foto med min surfplatta. Hade tänkt fota bilderna jag satt upp. Trist.

lördag

Det var planerat att jag skulle få komma hem i fredags. Jag kände mig dock kluven till det eftersom jag fortfarande hade så ont i vänster ben av att stå upp och sitta med benen neråt. Det är så svårt att sköta sina stomier då så jag visste inte hue jag skulle klaa mig hemma. Då kommer det fram att de inte förstått hur ont jag hade. De ångrade sig och satte in mer smärtstillande mot min nervsmärta. Däremot tycker de att jag kan få komma till Växjö lasarett effter helgen eftersom då kan barnen få träffa mig samt att jag kan få komma hem på prmission för att se hur jag klarar mig hemma.

Hittills har jag tyvärr inte märkt att ökningen av pillrerna har hjälpt. Men det tar ett tag säger dem.

Allt har ju för övrigt gått bra efter operationen, men ikväll har jag tyvärr fått feber. Vet inte var det kommer ifrån. Gick en lugn promenad på ca 25 min men har svårt att se att det kan vara orsaken.

Pga av febern har jag inte lyckats få i mig någon middag idag (vilket har gått bra annars). Ska be om lite glass nu så jag får i mig lite kalorier i alla fall.

1 km

Har traskat på bra idag. Tio varv vilket är 1 km säger de. känns bra att gå men har fortfarande ont när jag sitter på en stol eller står stilla.

De har tagit "häftstiften" från magens snitt idag. Det sträcker sig från bröstbensspetsen och hela vägen ner med en liten sväng runt naveln. De har även tagit dränslangarna från urostomin så nu är den som den ska. Det enda som nu ska fixas är smärtlindringen. De har sänkt epiduralen ytterligare några snäpp idag och om det går bra kan de stänga av den imorn. Känner dock av endel i ryggen redan. Får se hur natten blir.

Hemma rullar det på bra vad jag förstår. Så stolt över min familj. De är såna hjältar.

Diskbråck

De har sett på röntgen att jag har ett litet diskbråck. Undrar hur jag fått det? Kan vara ett svar på smärtorna ner i benen. Hur blir man av med det tros?

söndag

Ensam igen. Jeppe har varit hela helgen hos mig och vi har gjort så många roliga saker, besökt fantastiska platser och ätit utsökt mat på fina restauranger. Närå, drömma kan man ju alltid. Allt vi (i alla fall jag) har sett är mitt rum samt gått några varv runt korridorerna. Men med Jesper spelar det ingen roll var vi är. I hans sällskap blir allt så mycket bättre.

Veckan som kommer blir oviss om hur den ser ut. E n dag i taget. Ett besked i taget.

Två veckor utan mina barn. Det är tufft. De är starka. Varje kväll sjunger jag godnattsånger för Ebba och Måns har ritat en hel drös med teckningar till mig. Olika behov och olika sätt att hantera situationen. Saga får höra min röst i telefonen med en liten sån eller lite prat. Tyvärr får jag inget svar men hon lyssnar koncentrerat på mig.

Saknar dem så mycket!,!

Torsdag

Igår var första dagen helt utan besök. Skrämmande med ensamheten men till helgen kommer min älskade Jesper igen.

Slangen genom näsan till magsäcken blev jag tillslut av med och med lite lugn start får jag nu dricka. Får även äta lite kräm, soppa om det är utan bitar. Men de som lagar maten/ansvarar för maten till Lund och Malmö borde ##***##. Hur kan man få en tomatsoppa så vidrig vad gäller både smak och konsistens? Min tid här kommer bestå av kräm, fil, yoghurt mm för nåt annat går bara inte.

De har under ett par dagar dragit ner lite på smärtlindringen vilket egentligen har gått bra. Men tyvärr har det uppkommit någon form av nervsmärta ner i benen som gör att det strålar kraftfullt när jag står, går el sitter på en stol med benen ner. De vet inte riktigt vad det är så för att jag ska få må bättre igen backar de ett steg i smärtlindring. Detta gör att de blir oförändrat inför helgen och den ev flytt till Växjö nästa vecka får nog skjutas fram.

Svårt för mig att vara riktigt glad i dagsläget trots att förutsättningarna för ett liv ökat avsevärt. Lever ju på nåt sätt nu och vägen tillbaka känns väldigt lång. Jag blir fortfarande väldigt sorgen av att se min spegelbild. Känner inte igen mig utan hår. Det är helt enkelt inte jag. Försöker sminka mig lite men ser mest ut som ett spöke tycker jag. Känner mig även som ett lapptäcke av olika material. Hur ska jag någonsin vänja mig? Kommer jag acceptera förändringen i mitt liv och kommer jag hitta nya värden?

Måndag morgon

Nu är det faktiskt jag, Carolina, som skriver igen. Har så mycket att berätta men Jesper har gjort bra uppdateringar till er.

Jag tycker det går framåt för mig. Igår gick jag typ 8 m medgåstolen och idag ett varv runt avdelningen (ca 80m). Benen lyder mig bättre o bättre. Kroppen har kunnat ta upp endel av det jag druckit (annars åker resterna ut genom sonden igen) sånuhar de stängt igen sonden för att se hur jag klarar det. Mår jag inte illa o kräks kanske jag kan få dra bortsonden i em. Ska under dagen få lite saft att dricka o kanske prova glass. Jag är så makalöst törstig trots att jag får näringsdropp. Men det gör väldigt ont att dricka pga sonden. Det blir ettstort steg för mig när den tas bort. Smärtlindringen ligger bra nu. De ska se över vad de kan sänka. Syftet är att bli av med lite slangar så att en förfyttning till Växjö kanbli möjlig. Värre med smärtan var det de första dagarna. Tydligen tog inte rygmärgsbedövningen på ena sidan så min smärta då var uppåt 9-10 och att göra sig förtådd utan att kunna prata var frustrerande. Hade slang ner i lungorna som låg för stämbanden så det gjorde även det väldigt ont. Jag försökte boktavera med teckenspråk, men det var ingen som kunde, eller så var jag sälv otydlig o visade kanske fel. Det som gick bäst var att skriva. Men shit vad svårt med tanke på att jag hade gtym dubbelsyn första dagarna. Men jag gjorde mig föstådd i alla fall även om vissa hade det svårare o vissa lättare att tyda mina kråkor. Fick väldigt stort beröm för mitt sätt att hitta vägar att kommunicera på o de hade aldrig haft någon som skrivit så bra som jag gjort i det tillståndet.

Nu ska jag ta o blåsa lite i flöjten (en liten mojäng somhjälper lungorna att uppta syre bättre.) Har förresten även blivit av med syrgasgrimman i näsan i helgen.

Tack alla för ert stöd!

lägesrapport 13/9

Jag, Jesper har varit nere hos Carolina sedan i onsdags. Sitter just nu jämte henne där hon halvsover i sin säng. Alla värden ser bra ut, inga komplikationer ännu.....

Från operationen fram till torsdagen har hon fått vara på intensivvårdsavdelningen (IVA). Igår fick hon komma till sin avdelning. Allt går enligt planen än så länge kan man säga, men hon mår allt annat än bra förstås. Ont överallt och illamående på det. De första dagarna hade de problem med att få kläm på hennes smärtlindring, men nu är den under kontroll i alla fall. Hon är av förståeliga skäl mycket trött. Kroppen och speciellt hennes tarmpaket är i chock, så de har inte kommit igång ännu. Hon har därför en sondslang kopplad ner till magsäcken (går via näsan) som suger upp magsaft och det lilla hon får dricka. En snygg syrgasgrimma har hon oxå fått. Eftersom hon inte kan äta ännu, får hon näringsdropp.

De två första dagarna låg hon i respirator för att kroppen behövde lite hjälp med andningen. Under respiratortiden fick hon ha en tub i halsen, vilket gjorde allt lite jobbigare. Hon fick använda teckenspråk samt papper o penna för att göra sig förstådd. Fortfarande har hon lite ont i halsen av den när hon pratar.

Det är viktigt att hon inte ligger helt stilla i sängen, måste byta ställning för att inte få liggsår. Än så länge kan hon inte byta ställning själv, men till slutet av veckan hoppas vi att det ska gå. Idag har hon faktiskt kunna stå med hjälp av ett sånt där "hängbord" med hjul. Benen bär henne inte än.

Hon har 4 sorters grundsmärtlindring; epidural, smärtpump med morfin, fentanylplåster samt diverse nervsmärtmediciner typ metadon. På sikt ska man trappa ner på smärtlindringen, men än så länge är prio att få Carolina så smärtfri som möjligt. Av morfinet får hon ibland hallucinationer, hon hör tydlig musik som ingen annan hör. Oftast är det bra låtar som typ Coldplay, men ibland mindre bra raplåtar......=)

På avdelningen vill de helst inte ha blommor. Så om nån hade tänkt skicka, vänta gärna med det tills hon kommer hem.

Carolina tackar alla som följer henne! Ni betyder alla mycket för henne!

Det var allt för denna gång........

Lyckad operation!!!

Då Carolina fortfarande ligger nersövd på intensiven/uppvaket i Malmö får jag Jesper, Carolinas man ta fram pennan.

Tarmkirurgen ringde igår kväll vid åttatiden och berättade de härliga nyheterna att all tumörvävnad gick att ta bort! Operationen började kl 7 på morgonen så det tog sin lilla tid. Kl 22:30 ringde hon igen och meddelade att arbetet med att fixa stomierna var klara och buken nu var igensydd.

Jag vet inte alla detaljer kring operationen ännu, det får nog Carolina skriva om själv senare om hon vill.

Även om planen är att hon ska väckas nu på tisdagsmorgonen, kommer hon nog inte vara kontaktbar förrän tidigast imorn. Hur som helst kommer jag ta mig ner till henne på onsdag för att sitta vid hennes sida. Känns både viktigt och skönt att kunna dela allt som har hänt.

Trots kraftigt smärtlindring kommer hon nog ha fruktansvärt ont den närmst tiden. Jobbigt såklart, men smärtan kommer att avta med tiden. Planen är att hon ska få komma hem efter ca 4 veckor. Det ser vi fram emot!

Hon är en riktigt kämpe min Carolina!!! Var vi än är får hon beröm för att hon är så stark. Att ta sprutor på 5-10 cm själv i buken är tex inget som bekymrar min fru. Jag hade varit betydligt blödigare......

Malmö

Ligger nu i ett rum i Malmö. Ska strax släcka lampan. Det blir tidig väckning imorn, vid fem. Ska hinna duscha o skrubba mig ren o dricka energidrink o klä på dem sexiga operationskläderna. Sen rullas jag iväg till operation kl sju.

Hittills mår jag relativt bra men är förstås väldigt nervös. Jesper är på väg hem. Mycket bilkörning för hans del idag.

Av erfarenhet vet jag att det kommer nog dröja innan jag orkar skriva på bloggen. Ni får hålla ut helt enkelt.

Tack för alla hejarop och hälsningar. Det gör mig glad! Och glädje är viktigt men ibland så svårt.

Love you all!!

lördag

Lite trist att jag haft så makalöst ont i magen de sista dagarna. Hade önskat annat. Nu nästan längtar jag till måndag så jag kan bli av med smärtan. Hoppas bara inte blödningen i tumören ställer sig i vägen. Men den röntgades ju i måndag och fick klartecken. Tankarna är inte snälla med mig.

Idag har hela min underbara familj träffats i Mariestad för att umgås, vi skulle förstås oxå vara med men eftersom jag ska läggas in i Malmö redan imorgon. Hoppas de haft en kul dag syskon, föräldrar och småkusinerna.

Nu ska vi njuta av lite lördagkväll. Dröjer till nästa gång...

Vågar inte...

Inte för att det varit någon tendens åt att ramla av hästen någon gång innan men det hade varit så typiskt och dumt om jag skulle råka ut för något nu innan operationen. Längtar visserligen ut på en "sista" tur men som sagt....tänk om nåt skulle hända och jag inte kan opereras...usch, hemska tanke. Nä, Happy får vänta på mig helt enkelt tills jag är igång igen.

Tisdag

Det var fullt upp igår i Malmö. Träffade olika typer av sköterskor och läkare. Nu efteråt känns det ändå helt okej. De vet vad de gör och jag känner mig ganska trygg över det arbete dem ska göra med min kropp. Min största oro är förstås tiden direkt efter uppvaknandet. Att hitta rätt med smärtlindring samt kräkningar. Sedan förra operationen vet jag hur hemskt det är att kräkas med en opererad mage. Det som annars skrämmer mig är förstås att de inte ska få bort allt, att tumören sitter mer illa till än vad som gått att se på röntgenbilderna.

Jag blev även akutröntgad igår eftersom jag fått tilltagande ont i magen under helgen. Så ont att det gick igenom den smärtlindring jag har tillgång till. Röntgen visade på en troligen blödning inne i tumören. Det är inget som påverkar operationen som tur är, och inget så går att göra något åt fram till dess. Synd att jag inte kan utnyttja den sista veckan åt roliga och trevliga saker som det var tänkt, utan får ha ont i stället. De ökade dosen smärtlindring gör mig dessutom väldigt trött.

Jag tror det kommer dröja innan jag orkar skriva på bloggen efter operationen, bara så ni vet. Jag kommer åka till Malmö på söndag morgon.