Hemma igen

Nu är jag äntligen hemma igen. Det var egentligen tänkt att vi skulle åka hem igår kväll men jag var i för dåligt skick för att sätta mig i en bil. Efter lite blodprov och mätningar idag så kunde man dock konstatera att jag mådde dåligt av behandlingen och inte på grund av någon ny infektion. Bilresan gick dock bättre än väntat, kanske det hjälpte att bara lämna sjukhusets väggar.

De första två dagarna gick ganska bra. Men sista dagen mådde jag verkligen skit. Det var som om kroppen sa att "nu räcker det". Återigen frossa och svettningar och allmänt dåligt mående. Smaken i munnen är obehaglig, ingen matlust.

Men det är som medicin att komma hem. Barnens glädje, att få vara med dem och krama dem är ju obetalbart. Sen vi har kommit hem idag har vi i stort sett bara varit med barnen och struntat i en massa måsten, vilket inneburit att jag har hunnit leka både frisör och häst. Bollsportandet med sonen fick Jesper stå för.

Jag hoppas nu att varje dag blir bättre och bättre så att jag hinner leva lite gott innan nästa behandling den 17 juni. Vi ska även hinna med en röntgen av mig den 10 juni.

Sista dagen

Nu är sista omgången cytostatika igång. Det har gått bra de här dagarna får man väl säga. Tröttare för varje dag och jag har fått vätskedrivande för att jag samlat på mig vätska. Annars har det flutit på som vanligt.



Vi åker nog hem ikväll.

Tryggt barn

Känns ganska gött när man ringer hem och frågar om Ebba vill prata med mamma och man hör ett glatt nej i bakgrunden. Det visar ju på att hon inte längtar så mycket utan är nöjd och trygg  i nuet.

Ny dag

Nu börjar en ny dag. Alla i familjen har sovit lite längre och jag tror vi behövde det. Solen skiner och jag ska försöka hinna ut och rida innan det berömda regnet kommer.

Som sagt: ny dag nya tag! 

Upp o ner

Bra stunder, ja till och med toppenstunder, blandas med bottenstunder. Har upplevt båda sista dygnen. I kväll har jag känt mig starkt påmind av min sjukdom, inte av smärta utan mentalt. Även fast jag pratar mycket om cancern med vänner och bekanta så är det ändå som att den inte riktigt finns där - som om man pratar om något långt borta. Jag har vant mig vid att prata om den, öppet och glatt. Men jag tror ändå inte riktigt på det jag säger. Och så ibland så bara fattar jag hur jävla sjuk jag är. Hittar på att göra saker för att  slippa tänka, för att tränga bort den där panikkänslan över att inte veta ett endaste skit om min framtid. Jag är ju duktig på att fokusera mina tankar på rätt saker men ibland kan jag inte styra omgivningens påverkan på mig.

Nu är det bara en dag kvar och sen börjar vi om igen i det lilla ekorrhjulet.

För lite tid

Det är för kort tid mellan behandlingarna. Jag hinner inte ens repa mig innan det är dags igen. Jag börjar känna ett tryck i bröstet att det nu redan på måndag är dags igen att fylla kroppen med gifter. Kroppen blir mättad på vätska, känslan av att varenda cell blir sprängfylld. Vikten går upp, alltid redan första dygnet, och jag måste äta vätskedrivande. Hur ska det gå utan katetrar?? Jag kan lova att det kommer rätt mycket vätska när den medicinen gör sin verkan. Jag kommer ju få springa på toa hela nätterna. Kommer njurarna orka eller måste jag operera in nya nefrostomier??

Den vätskefyllda känslan man får av cytostatikan blir ju inte bättre av alla tabletter jag trycker i mig dagligen. De måste också sväljas med något drickbart plus två dagliga glas pulverdryck för att magen ska hålla sig igång eftersom cytostatikan minskar tarmperistatiken. Och så ska man ju äta med. Tjena mors vad sugen man är på det! Jag ska försöka ta en bild nästa gång på avdelningens magnifika servering. Halvfabrikatsmat i plastförpackningar. Det ökar ju inte matlusten precis....

För övrigt borde jag ta tag i det  här med kosten igen. Det finns så mycket man vet kring mat och cancer och det finns så mycket jag faktiskt kan göra men just nu inte orkat. Bara exemplet att cancerceller ÄLSKAR socker. Det innebär att man bör undvika den biten så gott det går. Men vad har jag stoppat i mig sista tiden? Kolhydrater, kolhydrater och åter kolhydrater. Det känns som om jag bara har gött dem där cancercellerna, att jag motarbetat cellgifterna.

Nu har jag i alla fall tre dagar kvar innan det är dags. Har hämtat hem Molle ikväll och jag vill njuta av att han är hos oss. Jag önskar att jag hade haft motivationen till att träna, men tyvärr gör den inte det. Jag tror vi ska bygga på vår relation istället. Relation och förtroende med lek och kamp. Samt göra det som jag vet att han älskar. Simma och bada. Vi börjar nog med att skita ner oss tillsammans på en skogstur till häst imorgon. 

Heja Gunde!

Upptäckte att det går väldigt fort att duscha (om man vill) utan hår och utan slangar och påsar. Gunde Svan är ju känd för att duscha snabbt. Tränar jag lite så kanske jag blir lika snabb som han ;-)

Borta

Ja, nu är den alltså borta. Öglan ni ser på bilden har suttit inuti njuren i över en månad så det var lite svårt o trögt att räta ut den o dra ut den. Men jag klarade av det trots att det gjorde rätt ont. Relaterar man smärtan till en förlossning så känns det mycket lättare. Nu har vi firat med kaffe o lite glass!

Hej då nefrostomin!

Idag blir jag fri!!! Jag ska åka in till lasarettet och ta bort min slang och påse!!! Tänk er att jag sen kan ta på mig andra byxor än pösiga mysbrallor. Att få känna sig lite fin och inte bara som en lufs! Och jag ska duscha länge, ta ett härligt bad i badkaret. Och jag ska ta en ridtur på Happy! Jag ska leta klänning till Jakobs och Karolinas sommarbröllop. Jag behöver inte säga "akta slangen" till barnen när vi busar runt!

Och jag slipper förstås att ha ont av den!

Behöver jag beskriva min lycka över detta mer?

lite bilder

Här kommer tre bilder från gårdagens födelsedagskalas. Glad tjej helt enkelt även om det var lite läskigt att sitta på nya bilen. Tur att hon fick en hjälm om hon skulle ramla. Hon fick även premiärfika lite glass med mariekex. Lyckodag för vår lyckotjej!

Saga 1 år

I eftermiddag har vi firat vår Saga. Jag försöker verkligen njuta av henne och den ålder hon är i eftersom jag vet att jag aldrig mer kommer att få krama, lukta, gosa in sig i hals och maghull på min egen ettåring igen. Hon är ju sist ut i barnaskaran och jag vill inte ångra i framtiden att jag inte njöt av stunden.

Firandet bestod förutom av oss även av Sagas farmor och farfar. Lite paketöppning förstås där Saga fick stor hjälp av mycket entusiastiska syskon.

(Bilder kommer...)

Ny info

Nefrostomin är ok att ta bort men de vill att jag äter antibiotika ett par dagar innan man tar bort den så att man inte riskerar någon infektion vid njuren (vore ju inte så kul...). Så på torsdag kommer den troligtvis dras bort.

Imorgon tar de nya blodprover och då kollar de även om jag behöver antibiotika för min förkylning/infektion som jag går med nu.

Vaknade med dundrade huvudvärk och tandvärk (!) idag och med extra smärtlindring har lugnat sig lite.

Det är bara acceptera att detta hör behandlingen till och att cellgifterna påverkar kroppen på så många sätt. Men som Jesper sa "förhoppningsvis mår tumören ännu mer skit än vad du gör".

sol och regn

Den här helgen har kretsat kring hemmet. Eftersom Jesper var iväg på sin brors svensexa var det jag och barnen som fick njuta av sommarvärmen här hemma. Det har blivit lite fixat på altanen med inredning och blommor. På eftermiddagen kom dock svärföräldrarna till barnens stora lycka (och lite min med eftersom det blir avlastning och hjälp med barn och mat). Kvällen avslutades som för många andra, alltså eurovision. Det är väl konstigt, det är ungefär två gånger per år som man är uppe så sent. Det är nyårsafton och eurovision. Vet inte vad det säger om mig. Jag låter det förbli oanalyserat men konstigt är det eftersom jag inte är något eurovision-fan direkt.

Tyvärr har min förkylning tilltagit. Vi hade sett fram emot att hämta Molle ikväll men jag känner mig lite för risig så han får stanna några dagar till hos sin "nya" familj.

Känns trist att inte kunna njuta fullt ut av sista veckan (pga förkylningen) men det är tur att jag har en vecka till att återhämta mig på innan nästa behandling. Ska försöka välja det senare sättet att se på problemet...

Jag skickar lite hejarop till mig själv: "Heja heja alla vita blodkroppar! Fördriv förkylningen!"

Imorgon måste jag få hjälp med min nefrostomi. Den har krånglat i helgen. Det har liksom stuckit och gjort ont vid insticksstället för sladden. Egentligen har den krånglat sen i tisdags men det har tilltagit nu i helgen.

uppföljning nefrostomi

Nu ska vi se om jag kan redogöra turerna utan att ni blir för förvirrade.
Idag ringde jag till min avd i Lund för att påminna läkaren (som skrivit remissen om röntgen av njuren) att titta på resultatet samt ge besked om vem som ska dra ut nefrostomin. Telefonistsköterskan skulle kolla upp saken och ringa upp mig. Tror ni de ringde? Nej, tyvärr inte. Jag ringde upp igen kl 15 för att höra om någon läkare tittat på mina röntgensvar. Då säger de att det ska en urolog i växjö göra. Que? En urolog i Växjö?
Någon sådan har i alla fall inte varit inblandad tidigare trots att jag satt in två nefrostomier och dragit ut en (om ni minns sedan tidigare så var jag tvungen att dra ut nefrostomin från den andra njuren ganska direkt efter att den hade satts dit). Suck suck. Sen var jag tvungen att åka iväg och kunde inte ringa vidare. Det är nu alltså bara att vänta till efter helgen och försöka reda ut vem som ska dra ut sladden och när detta ska göras.
Behöver det påpekas att kommunikationen mellan Lund och Växjö gärna hade fått fungerat lite bättre för min del?

Detta har trots allt inte tagit så stor del av min dag, varken i tid eller energi, utan jag har njutit av värmen och ledigheten. I eftermiddags åkte jag och en kompis in till stan och köpte på oss lite altaninredning, blommor och fröer etc. Det gav mersmak...Så nu i helgen blir det till att plantera fröer och sätta ut lite pelargoner på rätt platser. Hoppas jag inte är för sent ute vad gäller frösättningen bara...

PS. Måste bara uppmärksamma att personalen på Hööks är ju mycket kompetent och trevlig trots att de inte har haft inne just det jag vill ha...  DS

röntgen idag

Ja, trots tidigare inläggs skriveri om otur så gick i alla fall röntgen av njuren bra idag. Själva undersökningen gick bra och vad de kunde se på plats såg det bra ut. Men läkaren i Lund måste ge sitt tillåtande innan nefrostomin kan tas bort. Tydligen ska det inte vara svårt utan man drar först ut ett snöre som ligger som en fästande ögla inuti njuren och sen drar man bara ut slangen. Tror inte ens det ska behövas lokalbedövning. Förhoppningsvis kan det bli av i början av nästa vecka.

otur?

Vet inte vad världen har emot mig... ;-) men förutom sjukdomen så måste jag säga att jag tycker jag har otur gällande vad jag ska handla i butiken Hööks. Till att börja med försökte jag hitta halsförlängare (strunt i vad det är, associationerna för er som inte vet kan ju bli kul). En enkel liten grej för typ 70-lappen. Skickade kompisbud eftersom jag inte kunde åka in själv till stan. Men den lilla grejen fanns inte inne och kommer inte förrän i slutet av maj. Suck, jaja, livet går vidare. Nästa grej är att jag äntligen (efter ganska mycket letande) hittat en väst jag vill ha både när jag tränar hund men även när jag sitter på hästryggen och har med mig Molle. Jag behöver lite fickor med koppel och hundgodis och så. När jag går in i butiken idag, tror ni den finns?? Nejnej, i alla de andra storlekarna utom min finns den. Nästa gång att få tag på den är i mitten av juli. Suck. Tycker bara att det är lite typiskt otur liksom. När jag äntligen hittat och bestämt mig för vad jag vill ha (själva bestämmandet är ju ibland nog så svårt för mig) så finns just den varan inte (det gäller även via Hööks postorder).

Som sagt livet går vidare... ;-)

huvudvärk

Vaknar med ordentlig huvudvärk. Ser dock att jag missade ta sista kvällsmedicinerna igår. Den består av två alvedon och två sobril (sobrilen är bland annat för att jag ska sova bättre). Är det abstinens för att jag inte tog alvedonen? Vet inte. Sov bra gjorde jag i allafall. Behöver jag sobrilen längre?? Kanske bara ibland när tankarna och oron är hög? Misstänker att det kan bli tufft att sluta med alla kraftfulla tabletter jag tar. Ex metadon, morfinplåster mm. Det har ju gått bra att minska smärtplåstrets dosering och imorgon kanske vi kan minska ett litet snäpp till.

Onsdag kväll

Igår var hemsjukvården här och la om förbandet till nefrostomin. Det är som en liten platta som håller "sladden" på plats så att den inte ska ruckas omkring vid insticket. Diametern på sladden är ca 2-3 mm. Sen är det lite förband runt om förstås. Det känns alltid lite när denna omläggning görs eftersom man måste röra lite på sladden för att tvätta rent och så. Efter det hade jag ont i njurområdet hela dagen. Känns som väldigt lokal träningsvärk ungefär. Lite mörbultad fast bara i det området. Lite orolig blev jag att det var något som gick snett, men idag har det känts bättre så det var nog ingen fara. Jo, dessutom skulle han spola slangen (man gör det ibland). Sprutar in lite koksalt i slangen och sen ska det komma ut igen i katetern liksom. Men då kom ut vätska vid instickshålet istället. Konstigt och obehagligt. Det har hänt förr och det är tydligen ingen fara om det inte fortsätter.

Trot eller ej, men imorn lämnar vi äntligen in bilen!! Så går allt vägen har vi två fungerande bilar imorn eftermiddag och jag slipper klämma in mig i mitten  mellan barnstolarna i forden. Längtar!! Måste dock fixa nya sommardäck till den upptäckte vi... Det är märkligt att man glömmer så lätt. Nu när jag såg däckens skick minns jag att vi i höstas bestämde att vi i god tid skulle fixa sommardäck. Men så sitter man här och blir lika förvånad som vanligt.

Är lite köpsugen på annat med. Kan inte låta bli att jag vill ha och vill ha. Vissa saker är mer nödvändiga än andra. Behöver verkligen skor att rida i. Mina kängor håller på att rasa sönder och jag har verkligen inget annat bland lådor och skåp här hemma som kan användas. När stora bilen är fixad ska vi åka till Börjes o shoppa loss. Men det blir väl som vanligt med mig. När man väl är på plats kryper den veliga Carolina fram och så unnar jag mig inte det jag behöver eller egentligen vill ha. Ni som varit med mig och shoppat vet vad jag menar och det betyder att jag egentligen måste ha en shoppingguide med mig som tar lite beslut åt mig.

Imorgon ska även min njure röntgas för att se om nefron fortfarande behövs. Hoppas verkligen att den kan plockas bort snabbt om så är fallet. Skulle känna mig otroligt fri om jag slapp den.

Nu till djupsnacket...
Det blir enkelt och ytligt när jag fokuserar på att jag vill ta min nefro. Jag har till och med inte kunnat glädjas riktigt ordentligt åt att vanliga urinkatetern är borta eftersom jag har den andra kvar som fortfarande gör att jag inte kan ha på mig jeans, short eller så (ja, eller rida). Men de har ju satts dit av en speciell anledning, nämligen en elak jävulsk växande tumör! Och den finns kvar. Jag blir ju inte frisk för att jag tar bort nefron. Jag lider av en dödlig sjukdom som specialister inte vet hur man får bort utan man testar sig fram. Många andra cancerformer finns ju en given beprövad behandling men min cancer är så ovanligt så det finns inte så mycket beprövat än. Det känns knäckande. Det är därför det är så viktigt för mig att leva NU eftersom jag inte har något datum att längta efter. Jag kan inte säga "i oktober, ja då är vi färdiga med behandlingen". För vi har ingen aning. Det får ta den tid den tar bara den slutar positivt.


Blablabla, vad jag babblar på....godnatt!!

Massor

Egentligen har jag massor att skriva idag. Men jag ids inte. Ha en god kväll!!

förkyld eller nåt

Näsan runnit hela dan. Har ändå varit en stund hos hästarna. De gav mig lite energi - på ett sätt och så kanske tog de lite energi för nu ikväll känner jag mig superförkyld. "Varför kan hon inte bara vara hemma och ta det lugnt" är det nog många av er som tänker och tycker. Jag svarar: "Jag vet inte, jag vill inte". Ja, vi får se vad det barkar väg med detta imorn.

Imorn ska de ta de rutinmässiga blodproverna och på torsdag har jag fått röntgentid för att se hur njuren mår.

Pratade med jobbet idag om att jag inte kommer kunna hoppa på min tjänst igen i augusti. Tur att en bra lösning redan finns och rullar vidare. Hur jag kommer att må i augusti är helt omöjligt att sia om nu så det låter vi bli.

Dröm sött!!

Testing testing

Sovit dåligt de sista nätterna (kanske beroende på att jag vilat på dagarna??) så idag tänkte jag utmana (inte trotsa!) kroppen att hålla igång så gott jag orkar och sen får vi se vad som händer. Frossningarna har jag inte känt så mycket av (de har funnits men inte dominerat min vardag eftersom jag varit igång). Jag börjar känna mig trött nu och det är väl sunt och normalt när barna är lagda. Hoppas alltså på god nattsömn!!

Igår minskade jag ner på mina smärtplåster 1/4. Jag har inte märkt att jag skulle fått mer ont nu. Skönt. Jag kan även meddela att jag klarar mig bra med bara nefrostomin. En slang kvar att bli kvitt!! Kanske i veckan som kommer??? Hoppas!! Innan dess vågar jag inte hoppa upp på hästryggen i alla fall. Inte värt risken om något skulle hända.

För övrigt gjorde vi idag ett kärt återbesök hos "våra" hästar. Ebba fick rida en sväng och känner sig tryggare och tryggare även om hon tycker det skumpar lite i traven... Stora Happy som jag brukar rida har nästan ingen vinterpäls kvar och det känns som om både hon och jag längtar ut i skogen igen.

Saga fortsätter äta rätt dåligt men vi får i henne välling i alla fall. I övrigt har hon ingen feber så det har nog vänt på sjukfronten hos henne.

Ni märker alltså en klart mer positiv stämning här på bloggen idag. Jag är glad för det. Det känns så viktigt att jag hittar en vardag och glädje i livet mellan behandlingarna. Jag vill att mellanperioderna ska vara dominerande i kraft och känsla och att behandlingarna bara blir en parantes. Men nu lägger vi fokus på "Mästarnas mästare" en av årets TV-höjdpunkter!

Dagens spruta

Hjälper mina vita blodkroppar på fötter igen.

frossa frossa frossa

Fryser, svettas, svettas lite mer, frossa och lite mer frossa. Vill lägga mig i badet. Kan inte p g a nefrostomin. Saga matvägrar. Livet är härligt just nu....not!!!

inlåst

Att ha den här sjukdomen är som att vara inlåst i en kokong eller liknande. Att drabbas av panik och vilja slita sig ut är inte långt ifrån, men det hjälper ju inte att skrika och slåss. Det är ingen mening att slåss mot sin kropp. Jag kommer ju inte ut. Jag kommer inte bort från sjukdomen hur mycket jag än stretar och kämpar. Jag måste jobba tillsammans med min kropp. Låta medicinen nu göra jobbet och jag måste följa strömmen. Lite samma tänk som vid en förlossning. Följa med kroppen och inte streta emot.

Hemma igen

Äntligen hemma igen. Resan hem känns alltid så himla lång. Speciellt när man vet att Saga hemma har sådana besvär med tänderna. Flera tänder, både i överkäke och underkäke, håller på att explodera fram och det gör så ont på henne. De har verkligen haft en pärs här hemma. Ebba har haft riktigt hög feber men efter en jobbig natt gick det över.

Jag mår i alla fall bättre efter denna behandlingen än efter förra även om jag känner mig väldigt sliten och klen och sjuk. Så jag hoppas att jag hinner återhämta mig bra innan nästa behandling så att jag hinner leva lite.

onsdag fm

Har legat o vilat nu i ett par timmar. Sjukgymnssten kom fförbi o "väckte" mig. Pratde lite om min fot som känns lite bortdomnad. Fick lite övningar. Sen pratade vi om att det är bra om jag är uppe o rör på mig men sen kom vi fram till att jag nog behöver vila när jag är här. Blir ju inte så mycket av den varan hemma.

Vi ska testa att dra urinkatetern idag. Har haft den i 1,5 mån nu. Det är länge det. Kan jag kissa själv, eller måste vi sätta tillbaka den? Läskigt!!!

Kl 18 ikväll är behandlingen klar o vi åker hem imorrn fm. På nåt sätt hoppas vi att vi då får med Måns nya cykel som Jesper hittade på Blocket. Hoppas chauffören är snäll...

Trött o ingen matlust

tröttare nu. Inte så konstigt kanske. behandlingen fortsatte i natt så  de var inne hos mig vaarannan timme. i förmiddags var det paus från behandling och då passade vi på att ta en promenad runt kvarteren. Mysigt. En glass i solsskenet hann vi också med. I em har jag slumrat och känner mer av illamående än innan. Fick inte i mig kvällsmaten men den såg allt annat än aptitlig ut. Har istället fått lite näringsdryck o knaprar riskakor. Det funkar.

Utsikt från rummet

Mitt nya jag

Så här ser jag ut nu för tiden. Dagen till ära har jag Skåne landstings sjukhusdräkt på mig. Så läcker från topp till tå! :D

Saft, saft, hallonsaft...

framme

Nu har vi kommit till rätta i Lund. Vi kom lite tidigt så vi hann gå en promenad runt sjukhuskvarteren. Väldigt mysigt här faktiskt. Märks att det det är en gammal stad. Lite utomlandskänsla om man låter fantasin flöda. 

Resan ner gick jättebra. Skönt att sitta och halvsova i baksätet på en bil med Jesper vid min sida. 

Just nu är Jesper iväg och handlar lite mat o frukost eftersom han inte får det här. Jag sitter i min säng o har fixat med inloggningsuppgifter så att jag kan använda internet, vilket jag inte kunde förra gången (hade inte med bankdosan då). Vi har för en stund sen pratat igenom läget med en sköterska och en läkare, blodprover är tagna, nålen till venporten är satt och cytostatikan är beställd. Men den kommer inte förrän om någon timma. Antar att man måste göra en hälsokontroll på mig innan man gör i ordning cytostatikan, eftersom den är så dyr. Ni anar inte vad många tusenlappar en omgång kostar. Man blir nästan mörkrädd.

När Jesper kommer tillbaka ska vi käka lunch o sen kör nog behandlingen igång. Mina katetrar får vara kvar ett tag till eftersom jag samlar på mig vätska så lätt och njurarna behöver hjälp att få ut allt. Förra gången gick jag upp 3 kg första dygnet. Gången innan det 15 kg på en vecka. Det gäller alltså att ha koll så det inte rusar iväg. 

Hoppas att jag kan uppdatera er lite bättre på vad som händer denna gången men kan inte garantera något eftersom jag brukar bli ganska trött. 

Väskan är packad...

...snart i alla fall. Det är lite kvar. Packar alltid med för mycket. Tror liksom att jag ska hinna med så mycket att göra, att jag behöver så mycket kläder. Men väl där så blir det mest att sova och det är smidigast att dra på sig Skåne landstings blå mysdress o vita t-shirt. Sminket som jag så varmt skrev om för några veckor sen och hade med förra gången låg tryggt kvar i väskan. Haha. Ja, jag blir nog lite mer lättpackad denna gång. Lär mig av erfarenhet!

En bil kommer och hämtar upp oss utanför dörren 6.40. Behandlingen brukar starta strax efter vi fått vårt rum och alla förberedelser är gjorda. Sen rullar det på. Till och med rullar det på under natten med behandlingen.

Känns extra jobbigt att åka hemifrån med tanke på att båda tjejerna har feber. Då vill man som mamma och pappa vara hemma och bara fokusera på dem. Men det är skönt att de är i trygga händer! Blir det värre med barnen så är det inte värre än att Jesper tar tåget hem. Vi är ju inte sååå långt borta.

Det är helt fantastiskt att jag /vi har så fantastiska människor omkring oss som ställer upp och hjälper till på det ena eller andra sättet. Allt är så betydelsefullt. Vi känner oss inte ensamma och vet att ni är så många som    tänker på oss. Och även om ni själva tycker att det ni gör inte är så märkvärdigt så är det det. De hälsningar ni skickar både här och där på ena eller andra sättet betyder också mycket. Det behövs liksom när dalarna kryper på.

Förutom att behandlingen ska flyta på bra i veckan vill jag också att njurarna ska må bra så att jag kan få klara mig utan kateter och nefrostomi. Det vore en liten seger i sig. Därutöver undrar jag lite hur min medicinering kommer att förändras. Är det dags att dra ner på någon smärtlindring? Hur kommer det i så fall bli med tanke på hur vanebildande de är? Jag får även lugnande och orosänkande mediciner för att jag ska kunna sova (kunde ju inte det för några veckor sen), kommer jag våga testa utan? Vad händer då? Men jag får lita på läkarna och deras kunskap och erfarenhet. Det enda jag kan göra är att tala om hur jag mår. Sen får de sköta resten.

Let´s go!!!

Besked

Har varit lat med att skriva. Lagt tid och energi på att njuta av vädret, familjen, vänner, intressen. Känner att jag måste skynda att njuta innan nya behandlingen på måndag. Men lite information har jag att dela med mig.

Tumören har inte ökat i storlek, den har inte spridit sig. Man kunde se att den ändrat karaktär vilket kan innebära att den är på väg att "dö". Men eftersom röntgen gjorts lite tidigt så är det svårt att dra starkare slutsatser än så. Detta leder i alla fall till att jag kommer få samma behandling som tidigare.

Blodvärdena är bra, njurarna mår fint. Jag har inte behövt ta extra smärtlindring på länge. Det måste betyda något.

Är dock skraj över vad nästa bakslag kommer att bli, och hur jag kommer att kunna hantera det. Orkar jag negativa besked och bakslag? Känner mig nervös inför veckan som kommer. Sist sov jag mig igenom dagarna nästan och hade svårt att få i mig mat. Hur blir det denna gång??? Jesper kommer i alla fall följa med även denna gång och det känns så klart tryggt.

snart ett minne blott?

Hoppas att jag blir av med dessa nästa vecka. Behöver jag beskriva min relation till dem?

Premiärtur

Duktiga Ludde fick dra mig ikväll. Nästa gång är barnen o fikakorgen med!

Morgondos

Härlig frukost va?

1 maj

Har varit ordentligt aktiv de sista dagarna. Härligt att kunna! Min gode vän berättade ikväll att hon hade blivit glad när jag klagade på bussen i ett annat inlägg. Det tydde ju på att jag trots att mådde ganska bra. Så rätt så. När man mår riktigt dåligt orkar man inte bry sig om något annat än sig själv. När man mår lite bättre så ser man saker utanför sin lilla bubbla, både fina saker och mindre fina saker.

Jag kunde till och med vara lite hos hästen igår. Det får mig också att komma undan min sjukdom lite mer. Fokusera på henne så att det blir rätt. Ingen ridning dock men vi behöver även lära känna varandra bättre på marken, så vi tränade på en lite enklare variant av longering samt lite "lydnad" som stanna, stå still, backa. Riktigt kul. Däremot får jag känning i ryggen (där slangen går in i ryggen vid njuren) av alla rörelser man gör vid den övriga skötseln. Jag hoppas så innerligt att jag blir av med nefrostomin (och givetvis den andra katetern också) efter nästa behandling. Inbillar mig att det blir bättre då. Märker även av det hemma när jag pysslar runt och fixar och lyfter Saga upp och ner. Blir dock bättre efter lite vila. Så jag får ta lite av livets goda och sen vila lite så blir det en bra mix på det hela!

Idag har vi haft en sån där härlig semesterdag. Stora barnen har lekt ute hela dagen, jag har myst med Saga (hon har varit nöjd, ätit och sovit bra - vilket underlättar) och Jesper har fixat och donat runt i trädgården och på altanen. Första gången för säsongen som vi åt middag på altanen idag, ja det kändes nästan som om det var sommar.

Idag får de flytta ut mina två pelargoner som överlevt vinterförvaringen.