Onsdag kväll

Fått min första cellgiftsbehandling idag. Först 4 timmar cytostatika o sen 20 min sköljning o sen 2 h till o sen paus i 2 h o nu 2 timmar till. Kändes väldigt bra att få igång behandlingen. Mycket som hänt både praktiskt o mentalt det senaste dygnet. Kan väl sammanfatta o jämföra hur det kan vara för många barn vid skilsmässa. Växjö lasarett som är den ena parten som man klamrar sig fast vid för att få hjälp o sim man tror på. Sen helt plötsligt komma till det efterlängtade Lund som är den andra parten. Dessa ställen har dålig kommunokation o det utsatta lilla barnet får medla o bära skuld. Dessutom är det olika kulturer förstås. Allt vad gäller rummen, maten, hierarki, hur mycket man ska sköta själva o få hjälp med. mycket frågor blir det. Både Jesper o jag är ju även såna som ogärna är i vägen eller bryter mot regler. Men de har varit helt fantastiska här (förutom en som hade annan uppfattning gällande min smärtlindring på natten. Det redde upp sig efter ett tag med mitt lidande som betalning o tror nog att hon insåg sitt misstag o fick lite dåligt samvete.) Mer om det en annan gång kanske.

Annars idag har det blivit två långa genomgångar av hela sjukdomshistorian som egentligen början efter sommaren -12. Den ena versionen var för smärtläkarna o mer fokus på smärta, datum o mediciner. Den andra var för kurator o då blev det mer ur ett känsloperspektiv på hur vi blivit bemötta. När jag hör jesper o mig berätta o ser att läkarna blir starkt berörda fattar man att vi har upplevt för mycket i onödan.  Nu måste vi gå framåt o de får rota bakåt med anmälningar o så.

Det går tydligen bra att sitta o skriva offline o jag tänkte att skicka inlägget när jag sätter på telefonen sen.

Behandlingen kör vi även imorgon samt på fredag. Sen får vi komma hem. Om allt funkar förstås. Det är många biverkningar av både tumörerna o medicinerna som vi måste få ordning på. Längtar förstås efter barnen även fast jag vet att de har det så bra. Händer mycket med Saga med prat o styrsel i benen. Ser fram emot att få prata med dem i morn bitti.

Om tre veckor väntar ny kur. Och fortsätter så om cellerna svarar bra. Annars finns det andra grejer att testa. Gjorde en datortomografi i fredags och nu har sarkomgruppen tittat på den. Inga synliga spridningar i lungor eller buk. Gött!!
De två tumörerna däremot växer däremot snart ihop (så nej kära läkare x och läkare y, det var varken äggtillväxt eller lymfocel).

Håret kommer jag tappa. Bokat tid hos frissan på tisdag. Vill ha en kort frisyr nu så att det inte blir så mycket mängd som lossnar aen. Peruk ska jag väl också prova.

Mellan dessa behandlingar är jag extra infektionskänslig o får inte bli smittad. Vi tänker oss att kompisar får man leka med mest ute (våren är ju här nu med ljus o värme). Vi kommer att sprita händerna efter att ha varit på offentliga platser. Ännu nogrannare med hygienen helt enkelt. Ni som umgås med oss o våra barn får gärna ha det i bakhuvudet.

Näe, nu går ögonen i kors o jag vill somna innan de kommer in o donar med slangar o apparater.

Gott mod till er alla och god natt!