Tack!

Efter mycket planering och mycket hjälp från släkt och vänner är nu begravningen genomförd. Jag väljer ordet genomförd för det är just så det känns. Begravningen är förknippad med så mycket dubbla känslor, både jobbiga och fina, och i sammanhanget att det är svårt att sortera ut dem. Att kunna vara i nuet var min förhoppning och det tycker jag att jag lyckades med. Jag behövde inte bry mig om saker runt omkring och det är jag mycket tacksam för.                                                  

Det blev en mycket vacker stund som jag med är glad över att kunnat dela med så många av mina och Carolinas nära och kära. Otroligt mycket fina blommor! Tack alla för att ni var med och delade denna stund tillsammans med mig och mina nära. Ni betyder mycket! Stort tack även för all hjälp i samband med minnesstunden!

Fortfarande kan min hjärna inte ta till den slutliga informationen att Carolina aldrig kommer tillbaka till mig och barnen. Jag tror det handlar om nån sorts av överlevnadsstrategi av mitt inre. Det som gör att jag trots allt kan gå upp ur sängen på morgonen. Jag kan ta att hon inte kommer tillbaka på ett tag, men att jag aldrig kommer få se henne le mot mig igen och höra henne säga att hon älskar mig, går bara inte att ta in. Jag saknar hennes närhet, hennes mjuka hud och hennes varma röst som viskar i mitt öra. Ibland känns allt bara så surrealistiskt och ens liv som en dålig svensk B-film med sorgligt slut. Jag har alltid hatat filmer med sorgligt slut..... Så jäkla onödigt........

Varje dag är som en berg- och dalbana, känslorna ryms inte alltid i min kropp. Att planerna för långt fram i tiden ger mig ångest, en dag i taget är vad som gäller. Att arbeta med tydliga målbilder för den dagliga rutinen är nödvändigt och som tur är har jag fått mycket hjälp med detta.

Det kommer ta otroligt lång tid att bearbeta sorgen, både för mig och barnen. Fina stunder kommer växlas med stunder där paniken finns närvarande. Jag kommer behöva mycket hjälp och under lång lång tid, men jag har bestämt mig för att kämpa. Precis som Carolina gjorde kommer jag fortsätta kämpa, även under de stunder som känns jobbiga och svåra ska jag fortsätta kämpa. Jag har en målbild klar i huvudet, som jag hoppas kunna nå en vacker dag. Den består i att när jag tänker på Carolina ska min kropp fyllas med en varm känsla och ett leende ska spridas på mina läppar och jag ska kunna tänka på att minnena utan att bli nedstämd.

Varje människa behöver känns sig behövd för att vara hel. Som tur är har jag barnen som kommer göra livet så otroligt mycket mer värdefullt att leva. Utan de vet jag inte hur detta kunnat sluta. Barnen kommer vara meningen med livet, så enkelt är det.

Carolina ville gärna att jag fortsatte skriva på hennes blogg därför kommer jag följa hennes önskemål.

Nu återstår bara att önska alla en God Jul!

/Jesper

Begravning

Begravning kommer ske torsdagen 19:e december kl 13 i Söraby kyrka som ligger i Rottne. Välkomna!
Efteråt blir det minnesstund i församlingsgården med lätt fika.
Anmälan senast 16:e december till E. Nilssons Begravningsbyrå tel. 0470-122 27.

För att titta på annonsen som finns i dagens smålandsposten, gå in på hemsidan: www.familjesidan.se.
Skriv in Carolinas namn så kommer annonsen upp.

Till er som ha foton på Carolina, nya som gamla. Maila gärna de till mig (jeppe333@yahoo.se) alt. använd dropbox.com så kan vi ordna en fin minnesbok eller bildspel på minnesstunden.

/Jesper, i nöd och lust

Avsked

Det ofattbara och mest avskyvärda man kan vara med om har nu hänt. Carolina, världens mest underbara hustru, världens bästa mamma och även min bäste vän har nu lämnat oss. Måndag 2 december 8.46 tog Carolina sitt sista andetag. Hennes hjärta hade under 10 dagar haft en vilopuls på mellan 120-180 slag per minut. Hennes stora starka hjärta höll henne levande medan cancern växte och tog mer och mer av hennes liv. Till sist orkade varken carolina eller hennes hjärta.

Jag Jesper, har varit med vid Carolinas sida i sjukhussängen, dag som natt de sista 2 veckorna. Vi har verkligen försökt delat på alla upplevelser, bra som dåliga. Vad som än hänt har vi alltid haft varandra. Jag vet att det gjort hennes sista tid i livet i alla fall något mer dräglig. Som vi sa till varandra vid starten  i januari; vi gör det här tillsammans. Som tur är, har vi haft mycket mycket hjälp av våra nära och kära som har gjort det möjligt.

Ett av de önskemål hon lämnade, var att skriva på bloggen till alla ni som stöttat Carolina och mig genom att läsa och kommentera. Ni har betytt mer än ni tror.

Information om begravning kommer så småningom läggas ut på bloggen.

Till Carolina!

Du kommer alltid vara den snyggaste, vackraste och mest underbara människa jag nånsin mött. Du var mitt allt! Du hade allt! Från första sekunden jag såg dig, visste jag att jag hittat den rätte. Ditt fina leende som du så ofta bjöd oss på, finns för alltid fast på min näthinna. Tillsammans fick vi de mest fantastiska barn. Det skär i hjärtat när jag tänker på att du aldrig kommer få uppleva barnens vidare uppväxt, aldrig se våra barn gifta sig, aldrig träffa dina barnbarn. Samma känsla har jag för barnen. De får aldrig dela sina framtida glädjestunder med dig. Dina barnbarn kommer inte få träffa dig. Men jag ska berätta för dem. Jag ska berätta att de deras farmor/mormor var en fantastisk glädjespridande människa som visste hur man utnyttjade livet på bästa sätt. Hur man njuter av varje litet ögonblick. Med en posstiv inställning till livet kan man skillnad.

Nu fortsätter resan på egen hand. Men du finns alltid med mig. I varje steg, i varje andetag.I glädje och i sorg.

Din Jesper, i nöd och lust. Jag glömmer dig aldrig!

Tarmvred?

Jag har kräkts upp i stort sett allt jag har fått i mig senaste dagarna. StorA mängder vätska som tydligen inte haft plats att fortsätta ner genom ochförbimagsäcken. Efter en röntgen igår konstaterade dem att jag kan ha påbörjan på tarmvred och få därmed varken äta eller dricka.  Det är så så grymt jobbigt att inte ens få dricka. Hade det ju så efter operationen sist så ja minns hur det var.

Nu kom de in o sa att 2,5 glas klar dryck är ok plus någon piggelin som bara får ätas riktigt långsamt.

nya nefrostomier

Veckan har rullat på med dränage-uttömning, smärtlindring, ultraljud o en massa besök av min familj o vänner.. De har upptäckt att njurarna är ansträngda och att de behöver avlastning med med det jag hade i våras, nefrostomier. Förhoppningsvis går det att sätta i båda men det vet man ju inte hur det lyckas. Känner viss oro för det. den personalen där bryr sig mest om sina apparater o inte patienten. Men min sköterska o Jesper följer med o stöttar upp. 5 påsar ska jag försöka hålla reda på sen. Nu kom Oscar, Saga o Jesper till mig.

måndag

Natten var jobbig. Vaknade ofta av smärta men efter hjälp så kunde jag somna om. Hela förmiddagen har jag levt som i en dimma men i denna dimma lyckades de att hitta ett ställe för att sätta dränage. Över 3,5 liter har hittills kommit ut men nu kommer det inte så mycket längre. Men vilken skillnad! Trycket har definitivt minskat och har inte behövt mer morfin. Eftermiddagen har Oscar varit hos mig. Det händer inte så ofta att man får umgås och prata med en bror i flera timmar helt ostört. Det är guld värt.
Tröttheten tog över lite senare vilket märktes när telefonen ringde. Det blir konstigt att prata i telefon halvt sovande med lite hallucinationer inblandat. Sorry ni som fickuppleva detta.
Jag hoppas att det går att få ut mer eftersom magen är fortfarande är stor som en höggravid med stort tryck åt sidorna, nerå samr upp över bröstkorgen vilket i sin tur gör det lite jobbigt att andas oc röra mig. Men nu kan jag i alla fall sätta mig upp i sängen utan hjälp. Det finns även utrymme att äta lite, så inatt slipper jag nog dropp.

Hej så länge.

söndag kväll

Det gick inte att hantera smärtan hemma trots upprepade försök med morfin. Tillslut var det bara att åka in till avd 40. Fick snabb hjälp med att sätta nålen i venporten, ta blodprover och morfin. Efter ett tag klingade smärtan av och det blev lättare att slappna av lite. Imorgon är det förberett med remiss till röntgen för att återigen se om det går att tappa mig på vätska. På något sett måste den bort, det får inte plats mer. Magomfånget har ökat med 2 cm två dar i rad nu och det känns må jag säga. Kan i stort sett inte röra mig.
Har blivit zå svag. Musklerna förtvinar. Jag kan inte resa mig från huk utan måste lyftas upp, orkar knappt med armarnas hjälp heller på egen hand. Helt sjukt!

Jag är så glad och stolt över min familj som ställer upp och finns för oss. Inte minst som stöd för Jesper. Jonas var nere i veckan något drygt dygn och stöttade upp tillsammans med min mor. I lördags åkte hon hem till Motala för att vila upp sig ett tag efter nästan två veckor hos oss. Strax efter kom Daniel och Karolina med deras yngsta dotter. Barnen har lekt konstant hela helgen helt utan gnäll och tjafs eller konflikter. De stormtrivs verkligen tillsammans. Oerhört skönt med fler vuxna i huset både för mycket praktisk hjälp och emotionellt stöd. Imorgon kommer Oscar istället från Uppsala. Vi har många omkring oss som hjälper och finns tillhands och det behövs verkligen. Så tacksam, det känns skönare att veta det inför kommande tid och lång tid framöver. Smärtan för oss är ju så tung att bära att den inte ryms i rummet vi befinner oss i. Det känns som att vi båda inte kan falla tillsammans utan den ena räddar den andra och så tvärtom. Ibland är det obehagligt att bara vara vi två i ett rum. Vad händer om vibåda faller? Vem plockar upp oss när vi står på gränsen mellan galenskap och apati?

Orden att uttrycka räcker inte till. De är förbrukade för allt för klena orsaker, eller så får jag bara inte ut det. Då är det skönt att känna, höra, läsa eran ilska, sorg och maktlöshelt. Ord som fyller i det jag har svårt att uttrycka.

Nu ska jag försöka sova och det är skönt att veta att smärtlindring bara är ett knapptryck bort. Imorgon bitti kommer Jesper tillmig igen när barnen lämnats på skola. Daniel och Karolina tar hand omSaga så länge.

Lund

Var ska jag börja? Fakta, alltid enklast. Jo, tack förresten för all stöttning vi får och alla hälsningar. Känns skönt att andra också fyller på och visar hur jävla förbannat vidrig denna sjukdom är.
Jo, fakta. Eller ja, hur ska man sammanfatta det samtalet vi hade med läkaren idag . Allvarligt. Orkar inte med att skriva mer detaljer än så. Klarar inte ens av att hantera orden själv och kan därmed inte ge er dem.

Vi är nu tillsammans i ett enkelrum som tur är. Innan behandlingen startar imorn ska de först se om de kan tappa mig på vätska först. Det är mycket i buken som behöver tas bort.

Nog skrivet för idag.

Lördag

Det har tagit flera dagar för mig att skriva något här på bloggen. Har inte vetat hur och vad jag ska skriva. Men nu finns det ingen återvändo.
De har hittat nya sarkom i buken. Cancern är med andra ord tillbaka. Det syntes på röntgen jag gjorde i onsdags. Det har även visats sig på den vätska som de tagit prov på.

Eftersom magen var så stor och fyllt av vätska gav det stor smärta och de satte tillslut ett drän. Fyra liter kom ut rätt snabbt och trots det syntes det marginell skillnad. Men trycket mot revbenen minskade. Efter något dygn kom det inte mer vätska ur dränet och det gjorde riktigt ont i området så vi fick ta bort det igen. Tydligen så är vätskan inkapslad i olika fickor så det är svårt att komma åt allt. Vätskan bildas av cancercellerna.

På måndag blir det ambulans ner till Lund för att få en ny sorts cellgifter samt få mer information om vad som kommer att ske. Men vi vet att oddsen är inte så goda. Ett mirakel hade suttit fint nu.

Vi vet inte vad vi ska säga. Det finns inte ord tillräckligt att uttrycka sig i detta läge. Alla påfunna ord har används till allt för triviala saker tidigare så att de har blivit urholkade och betydelselösa i detta sammanhang.

Jag ligger nu på avd 40 på lasarettet och Jesper har varit med mig i stort sett hela tiden. Barnen har varit här och hälsat på och även träffat lite viktig personal de kommer att ha fortsatt kontakt med så småningom. Informationen tog de emot som så små barn kan förväntas att höra detta. Vi har sagt att knölarna i min mage har kommit tillbaka och att de är väldigt farliga, farligare än förra gången. Men att alla jobbar nu så hårt man kan för att jag ska bli frisk igen. De vet att jag kommer åka till Lund då och då och att mormor kommer att vara  mycket hos oss och att farmor och farfar också kommer att finnas med mycket. De känner sig trygga med det.

Jag förstår att ni har många frågor nu. Hur kunde detta ske? Jag blev ju nyss "friskförklarad"? Ja, det de sa var att operationen var lyckad och att man fick bort all tumör i ett stycke med goda marginaler och att det inte funnits någon risk att det spridit sig som inte tidigare dött av cytostatikan. Men det finns som jag tidigare sagt aldrig någon friskförklaring i denna sjukdom. Det enda man kan gå på är den information man har i nuläget. I mitt fall verkar denna cancer vara något så fruktansvärt aggressiv och växer makalöst fort.

Den cytostatikabehandling jag ska få i Lund ges som dropp under 24 h. Så jag behöver troligtvis inte vara i Lund lika länge som tidigare utan kan komma hem till Växjö emellan behandlingarna. Vet dock inte intervallen ännu. Anledningen till att jag inte kan få behandlingen här i Växjö är att de aldrig gett den i Växjö tidigare och att det är viktigt att ha koll på biverkningarna (vet ej vad biverkningarna är). Men kanske kan den ges i Växjö så småningom när vi vet hur jag svarar på den och hur det fungerar. Det känns så oerhört viktigt för mig att ha tillgång till familj och vänner här hemma, men självklart går säkerheten i första hand.

Frågorna tar aldrig slut. De tankar vi förträngt måste nu plockas fram och diskuteras. Så oerhört jobbigt att se smärtan hos mina närmaste. Jag vill så gärna att alla ska vara lyckliga. Jag förstår att de skulle vilja dela den smärta jag får uppleva. Det hade förstås varit skönt. Och det är nästan att man funderar på vad som är värst, att stanna kvar eller att få gå. Vad kommer hända sen och så vidare och så vidare.

Det är däremot viktigt att mellan de tyngsta stunderna även att försöka fokusera på varje dag och att kämpa. Ta en dag i taget. Det har skett mirakel tidigare och jag vill vara ett av dem!

Strax kommer Måns och hälsar på efter sin hockeyträning. Ser fram emot en stund tillsammans med honom.

AVA

Ja, nu ligger jag här igen på AVA (akutvårdsavdelningen). Började med att känna mig väldigt trött i ryggen i torsdags. Tänkte att jag förstås överansträngt mig. Tröttheten övergick till att göra ont och det spred sig till sidan av bröstkorgen. Smärtan tilltog ordentligt till och från i helgen och på det märkte jag att buken svällt upp och blivit helt stinn.

Alltid, när jag känner att något inte är som det ska, ska jag kontakta mitt rådgivningsteam. Är det helg eller kväll är det onkologen (avd 40)  jag ska ringa. I söndags tyckte jag att jag hade så ont att det var dags att göra något. Efter samråd med läkare på avd 40 fick jag åka till akuten. Tusen tack Katta för skjutsen, det underlättade för oss.

Röntgen sent på kvällen igår visade att jag hade vätska i buken. Een vätskan har tryckt på levern därav smärtan i sidan. Även andra symptom kan förklaras såsom att jag inte får plats med så mycket i magsäcken och den utbuktande colostomin (det sista är dock bara min egen teori, bråckmisstanken släpper vi inte än).

Väntar nu på besked om när de kan dränera bort vätskan. Därefter åker jag till avd 40 för fortsatt vård.

Ja, mitt sjukdomsförlopp verkar aldrig ta slut. Men snart tröttnar väl både ni och jag på att läsa resp skriva om det.

Onsdag fm

Det är lite sjukdagar här i vår familj. Alla har varit febriga till och från de senaste veckorna. Ja, alla utom Jesper förstås. Jesper - familjens bärande pelare. Han som ser till att allt rullar på enligt plan. Ser till att vi får hem mat i kylskåpet, lämnar och hämtar på förskola och skola, fixar med tvätten. Ja, listan kan bli lång. Jag gör så gott jag kan. Allt jag gör är som bonushjälp. Jag har mått dåligt till och från när jag kom hem. Som ni vet låg jag ju på sjukhus några dagar för ett par veckor sen. Förra veckan drabbades jag av hemsk trötthet. De hittade inget fel på mig i de blodprov de tog. Jag var nog bara riktigt utslagen. Låg i sängen två dagar i sträck. Sakta men säkert återhämtade jag mig även från det.

Både igår och idag har jag riktigt bra dagar. Det känns direkt på morgonen när jag vaknar. Då kan jag hjälpa till hyfsat här hemma. Känns så skönt att kunna göra vanliga "mammasaker". Känns skönt att kunna stötta upp. Men det är nog viktigt att jag tar det lite lugnare än vad jag känner för egentligen. Jag vill inte ha något bakslag igen. Men det är nog även viktigt att jag är beredd på att det kan komma sämre dagar också. Annars är det nog lätt att bli för besviken.

Det går även upp och ner känslomässigt. Så lätt att tro att allt är över. Men det är så mycket kvar som behöver bearbetas. Självklart är vi jätteglada att det gått så bra. Oddsen för mig i våras var inte bra. Känns hemskt att tänka tillbaka på det. Tittade en kort sväng på cancergalan eller vad det var på 7:ans kanal i måndags. Men det var oerhört jobbigt för mig. Dröjer nog innan jag får distans till det hela.

Nu ska jag ta och åka till hästen med det nysmörjda tränset. Satt igår kväll (barnen hade somnat och Jesper var och spelade hockey) och tittade på TV och rengjorde och smörjde Happys träns. Det är lite som terapi det med.

trött

Så makalös trött är jag idag. Sovit i princip hela dagen. Fått i mig en macka vid två tillfällen. Inte tillräckligt, vet ju det så väl. Men jag är helt enkelt för trött. Inte så konstigt egentligen. Kraftfull infektion med kraftfullt antibiotika. Lite för mycket aktivitet de sista dagarna samt tok för lite sömn på det. Hemsjukvården kommer kl. 23.30 så jag det är svårt att komma till ro innan tolv och sen kommer de 08 på morgonen igen. Suget att "vara som vanligt" har varit för starkt på dagarna för att jag skulle prioritera sömn. Nu blev det som det blev istället och det är nog inte så mycket bättre. Känner mig till gränsen sjuk men är det inte, bara trött, tror jag.

Måns har lagt sig tidigt ikväll med hög feber. Han som aldrig är sjuk annars. Saga har också en gnutta feber och Ebba har precis blivit kvitt sin men har fått hosta på köpet.

Ring gärna inte ikväll är ni snälla...vi kanske sover hela bunten...

Äntligen!

Det är inte klokt. Tror knappt att det är sant. Tänk att jag faktiskt har klarat det. Detta år som nu får går till historia. Jag och min familj har kämpat så.

Min läkare som bestämmer över min behandling, Mikael Eriksson i Lund, ringde i söndags och berättade att jag inte behöver fler cellgiftsbehandlingar. Efter att ha analyserat tumören har de konstaterat att det inte finns någon tendens till att det finns någon risk till att det finns kvar tumör efter operationen. De fick med allt samt tillräckligt mycket marginal runt omkring. Givetvis finns det ingen hundraprocentig försäkran. Risken för återfall är lite större än för en vanlig "Svensson". Jag kommer att genomgå många och täta undersökningar under en lång tid framöver. Det kommer att bli många resor till Lund eftersom det är där de har den bästa utrustningen. Men det gör inget att jag får åka dit titt som tätt.

Så nu börjar jag alltså sakteliga förstå att det är över. Trots att det alltid finns en risk för återfall så måste jag trots allt se det som en seger. Får jag inte vara glad nu - när ska jag då vara det?

Nu är det återhämtning som gäller. Och det kommer att ta tid. Just nu får jag ju behandling för en stor infektion i kroppen. Det har visat sig som blodförgiftning i urinvägarna men de har även sett en början på en infektion i fettet i operationsområdet. Bakterien jag har är även lite resistent så det är inget att chansa på utan de ger mig ett riktigt kraftfullt antibiotikum. Jag slipper dock vara kvar på sjukhuset trots att jag ska ha ska ha det intravenöst var 8:e timma. Hemsjukvården kommer hem till mig istället kl. 08, 16 och 24.

Jag har en bit att klättra innan jag når full fysik igen. Jag har verkligen tappat muskler efter så mycket stillasittande och liggande de sista månaderna och konditionsmässigt ligger jag också dåligt till. Tycker det är jobbigt att gå uppför trappan eller att gå upp för en liten backe som jag tidigare inte ens tänkt  på att det var uppför. Jag har lågt blodvärde. Förra veckan låg jag på 80. Men eftersom jag är så van att ha lågt blodvärde märker jag inte av det så jättemycket ändå. Lite järntabletter kanske hjälper till att få upp det.

Som sagt, nu är det återhämtning som gäller men jag är så glad och lycklig över beskedet att jag ser med glädje på den återhämtningen. 

Onsdag

Det är inte klokt men nu var det dags igen, för en ny infektion. Vaknade i måndags morse med 40,7 graders feber. Med tanke på min operation så ville de (rådgivningsteamet som är min kontakt med sjukvården) att jag skulle komma in. Men det fanns ingen säng ledig på onkologen, inte heller på kirurgen så jag fick komma till akutvårdavdelningen. Efter provtagningar har man kommit fram till att det är någon form av blodförgiftning i urinen typ. Men allt är inte färdiganalyserat än. En ful liten bakterie som är lite resistent mot den andra antibiotan jag tar. Jag har i alla fall svarat väldigt bra på antibiotikan jag får nu intravenöst. Mitt blodtryck har varit lågt men nu ligger det runt hundra och är stabilt och jag känner mig inte snurrig när jag reser mig.

Trots att jag känner mig frisk måste jag stanna här, ialla fall ett dygn till för att jag ska få antibio. i blodet. Sen när jag går hem ersätter man med tablett istället. Men det känns rätt okej. Igår kväll fick jag flytta in i ett stort fint rum med egen toalett. Maten här är också i en helt annan dimension än nere i Skåne.

Trots att jag har det bra vill jag så klart komma hem. Är sååå trött på detta. Vill bli frisk och börja vara som vanligt igen. Saknar så klart barnen så det gör ont. Men samtidigt är det bättre att bli ordentligt frisk här annars kommer jag snart bli sjuk igen. Inte kul att åka in och ut från sjukan hela tiden.

Stefans stuga

Yes! Vi har "vunnit" en vecka i Stefans stuga i Lindvallen. Det är en stuga som cancerdrabbade familjer får ansöka om, och vi fick vår ansökan beviljad. Vilken vecka det blir är dock inte klart. Det känns extra roligt att min mamma får följa med. Hon har ju ställt upp så mycket. Förutom stuga ingår även skipass, skidutrustning och bad i Experium. Verkligen något att se fram emot.

fotont

När man äntligen har kommit hem och tror att det bara ska gå framåt så går man och får ont i foten. Den främre delen av foten. Kan inte sätta ner foten och stödja på den. Det strålar och spänner i foten när den ändrar läge. Igår fick jag låna kryckor så nu kan jag i alla fall röra på mig här hemma.

Min läkare genom rådgivningsteamet (min personliga kontakt med sjukhuset) kom idag och tittade närmare på foten men blev inte klok på vad det kunde vara som orsakade smärtan. Det är märkligt att det går igenom all den smärtlindring jag äter också. Jag fick en remiss till röntgen så i eftermiddags åkte jag och min mamma dit. Efter röntgen fick vi sätta oss i akutväntrummet för att vänta på ortoped. Efter dryga två timmar i det väntrummet fick vi komma in och veta att de inte kunde se något annorlunda på röntgen men att det för den delen inte försäkrade att det inte fanns någon liten spricka där. Eftersom jag var på akuten ville de inte gå vidare med diagnos utan de var nöjda med att det inte var något akut.

Jaha, förstår för det första inte varför jag skulle till akuten och ta upp plats och tid. Kunde jag inte få träffa en läkare på ortopedavdelningen istället. Men det är väl så när man inte är inlagd på en avdelning tror jag.

Så nu står jag här med en riktigt öm fot utan att veta varför och vad. Hade jag inte precis gjort den här stora operationen hade det kanske inte varit så märkvärdigt men med tanke på att det är samma ben som jag haft så ont i tidigare och att jag fått blodförtunnande sprutor är det klart att jag blir lite orolig. Däremot är jag så fasligt trött på mitt gnällande över krämpor här och där. Jag är fasligt trött på att vara beroende av andra, av att inte klara mig själv. Jag vill ju bli mamma på riktigt igen. Inte bara ligga stilla och inte kunna fixa mat och dona med tvätten. Jag vill kunna lämna och hämta på skola och dagis, vill kunna gå ut med hunden på promenad. Jag vill vara färdig med sjukdomar och mediciner. Jag hoppas att jag slipper skriva mer om krämpor...

Fredag

Tänk vad skönt att äntligen vara hemma. När jag kom var Ebba på förskolan och Måns i skolan. Saga sov. Det var skönt att bara få känna tystnaden i hemmet. Gå runt och kika. Få en liten stund med Jesper. När Saga strax vaknade pirrade det i hela kroppen för att se hur hon skulle reagera. Längtade ju sååå efter att få hålla om hennes goa kropp och se hennes söta leende. Lite yrvaken var hon men när hon såg mig räckte hon ut armarna och kom och satte sig i min famn och kramade mig. Sen satt hon där, tyst och stilla med huvudet mot mitt bröst. Tittade då och då upp mot mitt ansikte och log. En sån fantastisk känsla. Att jag saknade henne visste jag men att känslorna skulle bli så översvallande kom som en överraskning.

De andra barnens hemkomst blev också känslosam, men med lite högre tempo. Det är ju så de är mina småkids. De var så glada och ville visa allt de gjort under tiden jag varit på sjukhuset. Så mycket att berätta. De var så måna om att få min uppmärksamhet. Hade jag kunnat dela mig i tre delar hade jag gärna gjort det. Jag ville ju också ge dem den uppmärksamheten.

Borta bra men hemma bäst!!

Sista natten

Va?! Tänk att jag har en liten känsla av vemod så här sista kvällen. Har börjat känna mig hemmastadd. Känner personalen ganska bra med mera. Jag menar ju inte att jag vill stanna och att jag inte längtar hem. Absolut inte. Det skär i bröstet av längtan till att krama om barnen och Jesper.

Tiden här i Malmö har inneburit en stor vändning i mitt liv. När jag kom hit hade jag tumörer som ville ta över min kropp likt parasiter (förutom att parasiter är inte så elaka att de vill ha ihjäl sitt värddjur). Och nu när jag imorgon lämnar lasarettet är tumörerna borta och jag har börjat vänja mig vid att vissa kroppsliga funktioner inte fungerar som förr. Men eftersom att jag alltid har varit nyfiken av mig och velat lära mig nya saker ska det nog inte bli några större problem.

Nya bud

Nu har fler ortopeder tittat på röntgenbilderna och de är alla eniga om att min smärta inte kommer från ryggen. Därför ser de ingen anledning till att utsätta mig ör de risker som finns med att göra en blockad i ryggmärgen. Istället tror de med säkerhet att detta kommer läka ut med tiden. Men det kan ta några månader. Det tar även ett bra tag för nervsmärt-medicinen  att ge full effekt. Så jag får försöka hitta olika sätt att klara vardagen där hemma. Det positiva med detta är att jag får komma hem på tosdag, under förutsättning att jag blivit tillräckligt bra från urinvägsinfektionen.

urinvägsinfektion

Febern berodde på urinvägsinfektion. Det är tydligen inte så ovanligt efter en sån här operation. Tur att jag inte åkte hem i fredags för då hade jag fått åka till Malmö igen. Ingen rolig resa med feber i knappa tre timmar.

Gällande nervsmärtorna har de tankar på att sätta en blockad (vet ej riktigt vad det är). Det är ett sätt att sätta diagnos om smärtan kommer från ryggen eller intr. De är nämligen inte säkra på detta. Om det kommer från ryggen så avtar smärtan och ska hålla i sig ett bra tag. Problemet är att de inte kan utföra det förrän i slutet av veckan, och jag som vill komma hem nu. Det börjar bli riktigt tungt. Växjö skulle också kunna göra blockaden men deras väntetid är en månad. Känns väldigt jobbigt för mig så de lovade att kolla upp både med Växjö och Malmö om de inte kunde trolla fram någon tidigare tid.

Har satt upp lite foton på väggen som gör mig glad (och troligtvis får mig att längta hem ännu mer). Tyvärr har vi inte  framkallat bilder på ett bra tag, så det är några år sedan bilderna togs och Saga finns inte med. Men jag har lite bilder på henne i mobilen jag kan titta på.  Apropå det kan jag inte lägga ut bilder på bloggen via mobilen. Varken via internet eller appen. Nån som vet anledningen?

Asch, nu funkar det inte ens att ta foto med min surfplatta. Hade tänkt fota bilderna jag satt upp. Trist.

lördag

Det var planerat att jag skulle få komma hem i fredags. Jag kände mig dock kluven till det eftersom jag fortfarande hade så ont i vänster ben av att stå upp och sitta med benen neråt. Det är så svårt att sköta sina stomier då så jag visste inte hue jag skulle klaa mig hemma. Då kommer det fram att de inte förstått hur ont jag hade. De ångrade sig och satte in mer smärtstillande mot min nervsmärta. Däremot tycker de att jag kan få komma till Växjö lasarett effter helgen eftersom då kan barnen få träffa mig samt att jag kan få komma hem på prmission för att se hur jag klarar mig hemma.

Hittills har jag tyvärr inte märkt att ökningen av pillrerna har hjälpt. Men det tar ett tag säger dem.

Allt har ju för övrigt gått bra efter operationen, men ikväll har jag tyvärr fått feber. Vet inte var det kommer ifrån. Gick en lugn promenad på ca 25 min men har svårt att se att det kan vara orsaken.

Pga av febern har jag inte lyckats få i mig någon middag idag (vilket har gått bra annars). Ska be om lite glass nu så jag får i mig lite kalorier i alla fall.

1 km

Har traskat på bra idag. Tio varv vilket är 1 km säger de. känns bra att gå men har fortfarande ont när jag sitter på en stol eller står stilla.

De har tagit "häftstiften" från magens snitt idag. Det sträcker sig från bröstbensspetsen och hela vägen ner med en liten sväng runt naveln. De har även tagit dränslangarna från urostomin så nu är den som den ska. Det enda som nu ska fixas är smärtlindringen. De har sänkt epiduralen ytterligare några snäpp idag och om det går bra kan de stänga av den imorn. Känner dock av endel i ryggen redan. Får se hur natten blir.

Hemma rullar det på bra vad jag förstår. Så stolt över min familj. De är såna hjältar.

Diskbråck

De har sett på röntgen att jag har ett litet diskbråck. Undrar hur jag fått det? Kan vara ett svar på smärtorna ner i benen. Hur blir man av med det tros?

söndag

Ensam igen. Jeppe har varit hela helgen hos mig och vi har gjort så många roliga saker, besökt fantastiska platser och ätit utsökt mat på fina restauranger. Närå, drömma kan man ju alltid. Allt vi (i alla fall jag) har sett är mitt rum samt gått några varv runt korridorerna. Men med Jesper spelar det ingen roll var vi är. I hans sällskap blir allt så mycket bättre.

Veckan som kommer blir oviss om hur den ser ut. E n dag i taget. Ett besked i taget.

Två veckor utan mina barn. Det är tufft. De är starka. Varje kväll sjunger jag godnattsånger för Ebba och Måns har ritat en hel drös med teckningar till mig. Olika behov och olika sätt att hantera situationen. Saga får höra min röst i telefonen med en liten sån eller lite prat. Tyvärr får jag inget svar men hon lyssnar koncentrerat på mig.

Saknar dem så mycket!,!

Torsdag

Igår var första dagen helt utan besök. Skrämmande med ensamheten men till helgen kommer min älskade Jesper igen.

Slangen genom näsan till magsäcken blev jag tillslut av med och med lite lugn start får jag nu dricka. Får även äta lite kräm, soppa om det är utan bitar. Men de som lagar maten/ansvarar för maten till Lund och Malmö borde ##***##. Hur kan man få en tomatsoppa så vidrig vad gäller både smak och konsistens? Min tid här kommer bestå av kräm, fil, yoghurt mm för nåt annat går bara inte.

De har under ett par dagar dragit ner lite på smärtlindringen vilket egentligen har gått bra. Men tyvärr har det uppkommit någon form av nervsmärta ner i benen som gör att det strålar kraftfullt när jag står, går el sitter på en stol med benen ner. De vet inte riktigt vad det är så för att jag ska få må bättre igen backar de ett steg i smärtlindring. Detta gör att de blir oförändrat inför helgen och den ev flytt till Växjö nästa vecka får nog skjutas fram.

Svårt för mig att vara riktigt glad i dagsläget trots att förutsättningarna för ett liv ökat avsevärt. Lever ju på nåt sätt nu och vägen tillbaka känns väldigt lång. Jag blir fortfarande väldigt sorgen av att se min spegelbild. Känner inte igen mig utan hår. Det är helt enkelt inte jag. Försöker sminka mig lite men ser mest ut som ett spöke tycker jag. Känner mig även som ett lapptäcke av olika material. Hur ska jag någonsin vänja mig? Kommer jag acceptera förändringen i mitt liv och kommer jag hitta nya värden?

Måndag morgon

Nu är det faktiskt jag, Carolina, som skriver igen. Har så mycket att berätta men Jesper har gjort bra uppdateringar till er.

Jag tycker det går framåt för mig. Igår gick jag typ 8 m medgåstolen och idag ett varv runt avdelningen (ca 80m). Benen lyder mig bättre o bättre. Kroppen har kunnat ta upp endel av det jag druckit (annars åker resterna ut genom sonden igen) sånuhar de stängt igen sonden för att se hur jag klarar det. Mår jag inte illa o kräks kanske jag kan få dra bortsonden i em. Ska under dagen få lite saft att dricka o kanske prova glass. Jag är så makalöst törstig trots att jag får näringsdropp. Men det gör väldigt ont att dricka pga sonden. Det blir ettstort steg för mig när den tas bort. Smärtlindringen ligger bra nu. De ska se över vad de kan sänka. Syftet är att bli av med lite slangar så att en förfyttning till Växjö kanbli möjlig. Värre med smärtan var det de första dagarna. Tydligen tog inte rygmärgsbedövningen på ena sidan så min smärta då var uppåt 9-10 och att göra sig förtådd utan att kunna prata var frustrerande. Hade slang ner i lungorna som låg för stämbanden så det gjorde även det väldigt ont. Jag försökte boktavera med teckenspråk, men det var ingen som kunde, eller så var jag sälv otydlig o visade kanske fel. Det som gick bäst var att skriva. Men shit vad svårt med tanke på att jag hade gtym dubbelsyn första dagarna. Men jag gjorde mig föstådd i alla fall även om vissa hade det svårare o vissa lättare att tyda mina kråkor. Fick väldigt stort beröm för mitt sätt att hitta vägar att kommunicera på o de hade aldrig haft någon som skrivit så bra som jag gjort i det tillståndet.

Nu ska jag ta o blåsa lite i flöjten (en liten mojäng somhjälper lungorna att uppta syre bättre.) Har förresten även blivit av med syrgasgrimman i näsan i helgen.

Tack alla för ert stöd!

lägesrapport 13/9

Jag, Jesper har varit nere hos Carolina sedan i onsdags. Sitter just nu jämte henne där hon halvsover i sin säng. Alla värden ser bra ut, inga komplikationer ännu.....

Från operationen fram till torsdagen har hon fått vara på intensivvårdsavdelningen (IVA). Igår fick hon komma till sin avdelning. Allt går enligt planen än så länge kan man säga, men hon mår allt annat än bra förstås. Ont överallt och illamående på det. De första dagarna hade de problem med att få kläm på hennes smärtlindring, men nu är den under kontroll i alla fall. Hon är av förståeliga skäl mycket trött. Kroppen och speciellt hennes tarmpaket är i chock, så de har inte kommit igång ännu. Hon har därför en sondslang kopplad ner till magsäcken (går via näsan) som suger upp magsaft och det lilla hon får dricka. En snygg syrgasgrimma har hon oxå fått. Eftersom hon inte kan äta ännu, får hon näringsdropp.

De två första dagarna låg hon i respirator för att kroppen behövde lite hjälp med andningen. Under respiratortiden fick hon ha en tub i halsen, vilket gjorde allt lite jobbigare. Hon fick använda teckenspråk samt papper o penna för att göra sig förstådd. Fortfarande har hon lite ont i halsen av den när hon pratar.

Det är viktigt att hon inte ligger helt stilla i sängen, måste byta ställning för att inte få liggsår. Än så länge kan hon inte byta ställning själv, men till slutet av veckan hoppas vi att det ska gå. Idag har hon faktiskt kunna stå med hjälp av ett sånt där "hängbord" med hjul. Benen bär henne inte än.

Hon har 4 sorters grundsmärtlindring; epidural, smärtpump med morfin, fentanylplåster samt diverse nervsmärtmediciner typ metadon. På sikt ska man trappa ner på smärtlindringen, men än så länge är prio att få Carolina så smärtfri som möjligt. Av morfinet får hon ibland hallucinationer, hon hör tydlig musik som ingen annan hör. Oftast är det bra låtar som typ Coldplay, men ibland mindre bra raplåtar......=)

På avdelningen vill de helst inte ha blommor. Så om nån hade tänkt skicka, vänta gärna med det tills hon kommer hem.

Carolina tackar alla som följer henne! Ni betyder alla mycket för henne!

Det var allt för denna gång........

Lyckad operation!!!

Då Carolina fortfarande ligger nersövd på intensiven/uppvaket i Malmö får jag Jesper, Carolinas man ta fram pennan.

Tarmkirurgen ringde igår kväll vid åttatiden och berättade de härliga nyheterna att all tumörvävnad gick att ta bort! Operationen började kl 7 på morgonen så det tog sin lilla tid. Kl 22:30 ringde hon igen och meddelade att arbetet med att fixa stomierna var klara och buken nu var igensydd.

Jag vet inte alla detaljer kring operationen ännu, det får nog Carolina skriva om själv senare om hon vill.

Även om planen är att hon ska väckas nu på tisdagsmorgonen, kommer hon nog inte vara kontaktbar förrän tidigast imorn. Hur som helst kommer jag ta mig ner till henne på onsdag för att sitta vid hennes sida. Känns både viktigt och skönt att kunna dela allt som har hänt.

Trots kraftigt smärtlindring kommer hon nog ha fruktansvärt ont den närmst tiden. Jobbigt såklart, men smärtan kommer att avta med tiden. Planen är att hon ska få komma hem efter ca 4 veckor. Det ser vi fram emot!

Hon är en riktigt kämpe min Carolina!!! Var vi än är får hon beröm för att hon är så stark. Att ta sprutor på 5-10 cm själv i buken är tex inget som bekymrar min fru. Jag hade varit betydligt blödigare......

Malmö

Ligger nu i ett rum i Malmö. Ska strax släcka lampan. Det blir tidig väckning imorn, vid fem. Ska hinna duscha o skrubba mig ren o dricka energidrink o klä på dem sexiga operationskläderna. Sen rullas jag iväg till operation kl sju.

Hittills mår jag relativt bra men är förstås väldigt nervös. Jesper är på väg hem. Mycket bilkörning för hans del idag.

Av erfarenhet vet jag att det kommer nog dröja innan jag orkar skriva på bloggen. Ni får hålla ut helt enkelt.

Tack för alla hejarop och hälsningar. Det gör mig glad! Och glädje är viktigt men ibland så svårt.

Love you all!!

lördag

Lite trist att jag haft så makalöst ont i magen de sista dagarna. Hade önskat annat. Nu nästan längtar jag till måndag så jag kan bli av med smärtan. Hoppas bara inte blödningen i tumören ställer sig i vägen. Men den röntgades ju i måndag och fick klartecken. Tankarna är inte snälla med mig.

Idag har hela min underbara familj träffats i Mariestad för att umgås, vi skulle förstås oxå vara med men eftersom jag ska läggas in i Malmö redan imorgon. Hoppas de haft en kul dag syskon, föräldrar och småkusinerna.

Nu ska vi njuta av lite lördagkväll. Dröjer till nästa gång...

Vågar inte...

Inte för att det varit någon tendens åt att ramla av hästen någon gång innan men det hade varit så typiskt och dumt om jag skulle råka ut för något nu innan operationen. Längtar visserligen ut på en "sista" tur men som sagt....tänk om nåt skulle hända och jag inte kan opereras...usch, hemska tanke. Nä, Happy får vänta på mig helt enkelt tills jag är igång igen.

Tisdag

Det var fullt upp igår i Malmö. Träffade olika typer av sköterskor och läkare. Nu efteråt känns det ändå helt okej. De vet vad de gör och jag känner mig ganska trygg över det arbete dem ska göra med min kropp. Min största oro är förstås tiden direkt efter uppvaknandet. Att hitta rätt med smärtlindring samt kräkningar. Sedan förra operationen vet jag hur hemskt det är att kräkas med en opererad mage. Det som annars skrämmer mig är förstås att de inte ska få bort allt, att tumören sitter mer illa till än vad som gått att se på röntgenbilderna.

Jag blev även akutröntgad igår eftersom jag fått tilltagande ont i magen under helgen. Så ont att det gick igenom den smärtlindring jag har tillgång till. Röntgen visade på en troligen blödning inne i tumören. Det är inget som påverkar operationen som tur är, och inget så går att göra något åt fram till dess. Synd att jag inte kan utnyttja den sista veckan åt roliga och trevliga saker som det var tänkt, utan får ha ont i stället. De ökade dosen smärtlindring gör mig dessutom väldigt trött.

Jag tror det kommer dröja innan jag orkar skriva på bloggen efter operationen, bara så ni vet. Jag kommer åka till Malmö på söndag morgon. 

antibiotikakur

Det började nu i veckan. Pulserande huvudvärk och värk i kroppens muskler och leder samt en gnutta feber. Idag var jag i kontakt med sköterskan i Rådgivningsteamet (kontakten mellan sjukhuset och mig) och hon tyckte jag skulle åka in och bli undersökt av en läkare. Blodvärdena från i tisdags visade visserligen bra värden men det är lika bra att kolla igen och kolla sänkan.

Efter en allt för lång väntan (som vanligt...) visade sig att alla värden var tillräckligt bra men sänkan var lite förhöjd - tecken på en infektion alltså. Så nu får jag knapra antibiotika i tio dagar.

Jorå...

...det är bättre nu. Tack alla som tänker på mig och som hört av sig och undrat. Jag har helt enkelt inte orkat skriva här på bloggen på ett tag. Både på grund av ny information att ta in och hantera för vår del och att jag varit tvungen att vila från omgivningen. Har jag ingen lust att skriva ska jag ju låta bli, det har jag ju lovat mig själv för att slippa ha det som ett måste.

Behandlingen förra veckan var, som ni förstått, ganska tuff. Mycket illamående och fick inte ens behålla vätska. Näringsdroppet fick mig dock att må något bättre. Men dagarna hemma efteråt var även de tuffa. Tog flera dagar innan jag ens kom utanför dörren.

Innan vi åkte hem från Lund fick vi beskedet att de bestämt sig för att göra ett försök att operera. Vi fick träffa flera av de kirurger som tagit beslutet och som ska genomföra operationen. Vi fick en liten inblick i vad operationen innebär och lite information vad som kommer att hända.

Det kommer bli en stor operation. Mycket större än den jag gjorde i december. Den kan ta upp till två dagar att genomföra. En dag att ta bort och en dag att laga. Allt som legat i kontakt med tumören måste bort. Man kan inte ta några risker. Jag får räkna med att urinblåsa och ändtarm ryker, stomier får ersätta. Kärlen i ljumskarna kanske måste kapas och ersättas med plaströr. Imorgon ska jag genomföra datortomografi på stora kroppspulsådern så att kärlkirurgen får närmare information om hur den ligger i förhållande till tumören.
Jag ska räkna med att ligga kvar på sjukhuset i Malmö (där operationen ska ske) fyra veckor, blir det mindre får jag ta det som bonus sa de. Jag hoppas att jag mår så bra att jag kan få bli förflyttad till Växjö. Vanligtvis vill de att man är kvar hela tiden hos dom men jag hoppas att de kan göra ett undantagsfall. Men det senare är dock ett mindre bekymmer i det stora hela, även om det kan bli väldigt viktigt för mitt välmående.

Ja, som ni förstår är detta svårt för oss. Självklart är vi glada för att de beslutat sig för att göra ett försök (det finns inga garantier att de kan få bort allt därför säger de "försök") att operera men det är ju läskigt som tusan. Hur ska man ta vara på tiden fram till dess?

Som det ser ut nu blir operationen v.37 och nu på måndag ska vi ner för att "hälsa på" och träffa narkosläkare med flera.

Rapprt

Bara kräks o kräks sen igår. Får nu näringsdropp. Hoppas jag mår bättre imorn.

Magnetröntgen

Idag ringde de från Lund. Kirurgerna som ska bestämma över min operation vill ha uppdaterade bilder med magnetröntgenkamera. De har skickat remiss till Växjö och de skulle försöka klämma in mig imorn fredag. Hittills har jag inte fått någon tid så jag får väl vakta telefonen imorn och vara beredd på att åka in.

Annars rullar dagarna på. Mindre energi i kroppen att använda. Får verkligen tänka på att fördela resurserna över dagen. Orkar inte för mycket stim, aktiviteter eller motgångar. Rätt känslig med andra ord. Försöker att inte tänka för mycket på framtiden men det är svårt. Hur hanterar man det jag genomgår? Har inte samma styrka som i våras. Allt är fortfarande så svårt att förstå. Det enda jag vill är att bli frisk, vill inte att det ska finnas något annat alternativ.

Idag har vi i alla fall försökt ta vara på tiden tillsammans med att åka lite båt. Med tyst eldriven motor på ekan for vi ut på sjön för fika och bad. Alla stormtrivdes, såväl hund som människa. Bild kanske kommer...

Nu är det en vecka kvar igen

Tiden rullar och nu är det en vecka kvar tills vi ska ner igen. Det är det livet kretsar kring känns det som. Har inte alls haft lika lätt att släppa tankarna denna mellanperiod. Mår visserligen bättre nu än tidigare i veckan, men jag är fortfarande ganska trött och sliten. Rädd för att bli smittad av infektioner och annat.

Jag märker också att jag har svårt att ta motgångar. Mycket känsligare än mitt friska jag. Jobbigt att ringa samtal till exempelvis sjukvården, apotek och så vidare och få negativa, jobbiga svar som kräver att jag tar ny ansats.

Jag känner mig även egoistisk. Orkar mest med mig själv och mina egna behov. Det som blir över lägger jag förstås på familjen. Jag tror och hoppas det räcker. I vilket fall som helst så får det duga i nuläget. Jag är nog tillräckligt bra ändå. För tänk hur bra jag var innan!! Tur att man har lite att ta av ;-)

gynekologiskt cellprov

Fick en kallelse till gynekologisk cellprovskontroll. Ja, det dimper ju ner ett sånt brev titt som tätt genom åren. Vad gör jag med det?? Ska jag ringa imorn och säga "Jo, alltså jag har ingen livmoder och är under cellgiftsbehandling. Ska jag ändå komma?"

Undrar vad de svarar...

Dags att skriva igen

Det var en vecka sen sist jag skrev. Förstår att många börjar undra och bli lite oroliga över hur det är med mig. Jo, det har varit tuffare senare tiden. Behandlingen gav kroppen en större käftsmäll denna gången. Mer illamående, tuffa besked, svår och jobbig information från överläkaren. Det är dags för nästa steg. Jobbigt att hantera. Orken, som brukar återkomma ett par dagar efter behandling, dröjde innan den kom tillbaka. Kroppen börjar bli trött, jag börjar bli trött på att vara sjuk. Trött på att prata om den, skriva om den, påminnas om den. I och med att jag i nuläget inte mår dåligt fysiskt av min sjukdom utan det är ju behandlingen som gör mig sjuk, eller hur man nu ska uttrycka det, så känns det jobbigt att gå in i nästa fas som just handlar om operation och vad som hör därtill. Det känns som steg tillbaka. Men jag vet ju förstås att det kan vara det slutgiltiga steget ur sjukdomen. Men det är svårt. Orkar inte hantera tankarna. Jag vill ju kunna planera för framtiden, men det går inte. Jag har ingen aning om vad som händer gällande datum, hösten eller framtiden. Hur kommer den att se ut? Hur långt sträcker sig framtiden? Min framtid? Vågar jag ens tänka på det?

På detta mående rullar livet vid sidan om. Familjen kräver sitt, huset sitt. Inte för att vi gör många knop eller känner måsten men visst, sysslolös är man ju inte direkt. Samtidigt gör rutiner att man lever och tvingar sig upp från sina deppgropar. Så ena stunden vill man (jag...) gräva ner sig i tystnaden med sig själv och bara vara ensam. Andra stunden vill jag bara leva precis mitt vanliga aktiva liv.

illamående

Illamåendet började redan igår. Kräktes och kräktes och sen var jag helt slut. Bara ligger. Orkar inte prata, orkar inte titta, orkar knappt gå på toa. Känner mig nästan apatisk. Får det ena och det andra för att dämpa illamåendet men tycker inte att det hjälper så bra. Nu är jag i alla fall så pass pigg att jag sitter upp i sängen. Jag har fått vätskedrivande så ju lär ju få springa på toa stup i kvarten.

Nu är det bara att kämpa. Även om jag känner att jag inte orkar mer. Vill ta en paus från livet en stund. Från detta en stund. 

hoppfullt?

Lund igen. 7:e behandlingen. Kom igång tidigare idag än vad vi gjort förut vilket också innebär att vi kommer hem tidigare på onsdag.
Sista dagarna har jag känt mig svullen. Men det hör till behandlingen. Kortisonet och värmen gör också att jag ökat några kilo i vikt.

Träffat vår expertläkare idag. Han är den mest erfarne och kunnigaste Sverige har gällande sarkom. Mina röntgensvar har visat positivt resultat. Tumörerna krympt rejält. Operation kan vara möjlig nu och det är vad läkaren kommer att föreslå på konferensen. Men det är inte så lätt det här ska ni veta. Man kan inte köra på med fler behandlingar av den typ jag får mer än nio gånger. Hjärtat kan ta allt för stort stryk och det kan vara jättefarligt. Dessutom kan cancercellerna bli resistenta mot cytostatikan så det gäller att sluta innan dess. I mitt fall är det inte kanske just storleken på tumörerna som gör det tveksamt för operation, utan läget. Den övre tumören verkar avgränsad och relativt lätt att ta bort men den nedre ligger väldigt nära urinblåsan vilket gör det lurigt. Sarkom måste opereras med god marginal. Det går inte att bara skära av i kanten. Hur det ser ut för mig och hur mycket de måste ta bort av ex tarmar o urinblåsa vet man inte förrän vid själva ingreppet. Det är ingen mening heller att operera om man inte är säker på att få bort allt för då kan cellerna triggas och växa enormt snabbt. Det är högst troligt att det blir operation efter behandling åtta OM inget oförutsett händer. T ex infektion eller att tumörerna börjar växa igen eller andra biverkningar.

För första gången har han vågat sig på en framtida prognos och den ser god ut. Jag har goda chanser att överleva cancern. Över 50%. För mig känns den siffran åt skogen för låg. Men den kanske är högre men att han inte vågar säga mer. Vilken tur att jag svarat så bra på behandlingarna för annars hade det varit ännu sämre.

Ibland glömmer jag bort att jag är så sjuk. Man kanske gör det rent försvarsmässigt för vem orkar gå och tänka ett dödshot dagarna i ända. Men det är svårt att förstå att det är så farligt. Huvudsaken är att jag överlever och då får man kanske gå med stomipåse resten av livet, men det får det förstås vara värt. En urinblåsa måste väl också gå att fixa, eller???

Kroppen tar mer och mer stryk för varje behandling. Det känns. Kanske inte syns utåt men jag känner mig sliten. Och värre lär det bli. Jag är dessutom rädd för att bli sjuk. Vill inte dra på mig nån infektion som gör att behandlingsförloppet fördröjs. Ska akta mig för folksamlingar och allmänna toaletter.

Nu är ögonlocken tunga och illamåendet ligger på. Dags att vila.

cancer, just det.

Tänk att jag fortfarande svårt att fatta att det ofattbara ordet tillhör mig. Frågan är om jag ens har fattat hur farligt det är. Eller vill jag inte fatta? Ofta mår jag ju så bra och är så glad. Men så finns det där och lurar bakom liksom. Tankarna och vetskapen om att jag har drabbats av en allvarlig sjukdom där ingen kan sia om utgången. Kanske jag nästa sommar lever på som vanligt, med hår. Kanske jag bara behöver gå på kontroller då och då. Kanske har operationen misslyckats och cancern har spritt sig i kroppen. Kanske lever jag fortfarande under ständig skräck över att inte bli kvitt sjukdomen. Ja, jag kan fundera på i all oändlighet känns det som. Men tyvärr tjänar det inget till. Leder ingen vart. Jag kommer inte finna några svar om framtiden. Det som är nu är nu och jag har en familj som behöver mig.

Utflykter

Jag älskar verkligen utflykter!
I förrgår var vi med Göran och Marita först hos hästen. De andra cyklade medan jag red. Ebba fick sig även en liten sväng på Happy. Lite fika i trädgården och sen bilen ut i Skårtaryds naturreservat (en urskog) för mat på stenhällen i skogen och sen promenad i den lummiga trollskogen för att söka efter geocache. På hemvägen toppades dagen med ett bad vid Brittatorps badplats.

Igår var jag "tyvärr" ;-) tvungen att ta en ridtur till urskogen för att hämta upp Sagas solhatt som vi tappade på vägen. Jesper fick sig en heldag på golfbanan med polarna. Göran och Marita tog hand om barnaskaran!

Idag delade vi på oss och medan Göran och Marita paddlade kajak i Helgasjön tog vi övriga tog den "årliga" cykelutflykten med familjen Bengtsson (det var visst två år och två nya barn sen sist). Runt Furen blev det med bad i Törnåkra. Totalt 1,4 mil blev det. Duktiga barn! Nästa år kan vi nog lägga på någon mil eller två.

Måndag

Röntgen idag. Hjärtundersökning på onsdag. Cancern vägrar ge mig paus. Men jag kämpar och sliter. Livet rullar ju på. Svårt att hitta pausen. Svårt att ta mig pausen. Paus från tankar och måsten. Jag måste tanka mig för att orka ha rätt tankar. Ja, mitt liv är en berg- och dalbana. Tur att jag gillar sånt.

Stora steg

Tösabiten vår har nu lärt sig att gå utan hjälp!

Det var fina steg hon visade upp när hon kom hem från sin farmor och farfar.

Saga får vara själv med oss idag medan Måns och Ebba fick följa med på kanottur med andra Tannerfalkare. Lite lyxigt för alla parter!

Sjätte behandlingen klar

När varje behandling är klar och jag kopplas bort från slangar ger jag ett litet glädjerop och hurrar för mig. Ett steg närmare ett friskt liv! Det är så jag väljer att se det. Det är roligare att försöka vara glad och optimistisk än att vara ledsen och negativ. Lätt att säga kanske. Men jag är tacksam att jag har mer glada stunder än deppiga stunder. Jag vill fira varje dag jag får. Jag hörde andra på avdelningen som är färdigbehandlade men inte vill fira eller vågar vara glada "för man vet ju aldrig, det kan ju komma tillbaka". Så väljer andra att tänka.

Jag är glad över hur jag hanterade de lite jobbigare stunderna denna gång. Jag tänkte verkligen på att följa med kroppen och tänka på att cancercellerna dör och att jag måste hjälpa min kropp att ta emot cellgifterna på bästa sätt. Det jag fixade sämre denna gång var maten. Det vänder sig i magen varje gång jag tänker på den där grådaskiga såsen, potatisen och biffarna/järparna/köttbullarna eller vad de nu varierar med. Men eftersom jag bara är där i några dagar så struntade jag i maten tillslut. Bad om lite filmjölk eller nyponsoppa istället. Det klarar man sig på när man bara ligger i sängen. Sista dagen bad jag om lite glass och då kom de in med en hemmagjord milkshake toppad med en klick grädde och bär på toppen. Skulle ha tagit ett kort kanske men det glömde jag...

Nu följer två och en halv veckas ledighet där jag hoppas att jag mår lite bättre för varje dag och att jag slipper infektioner. 

måndag

Börjar få rutin nu. Känns okej. Eftersom det tar några timmar från att jag skrivs in till att jag får droppet hann vi ta en tur på stan i Lund. Passade på att käka lunch och efter det avnjuta en smarrig mjukglass i solskenet. 

Delar även denna gång rum med en gammal dam. Tyvärr verkar hon ha väldigt ont och må dåligt. Behöver hjälp med allt stackarn. Känns jobbigt att se. Hoppas hon känner att hon får den vård och det stöd hon behöver av personalen. 

Just nu är Jesper ute o kör lite inlines samt passar på att käka nåt. Han har ju inte den lyxen att få äta den fantastiska middagen jag får (STOOOR ironi). Tur attjagbara är här i några dagar. Jag får klara mig på musportioner. Är det allt för vidrigt är det uu bara att be om lite filmjölk. 

Känns bättre idag

Vilken tur att jag mår bättre idag så att jag kan njuta lite mer av den sista lediga dagen innan Lund.

Jag mådde så bra att jag tog mig iväg på den inbokade ridturen. Vacker natur runt Skårtanäs naturreservat. Härliga dofter från myrarna. Härliga ljud av hästhovar i gruset. Ljuvliga fläktande sommarvindar. En riktig höjdartur med andra ord.

Nu ska barnen lämnas hos sin farmor och farfar. De kommer få  härliga dagar där tillsammans. Som att komma iväg lite på egen semester. Och jag får lyxen att ha Jesper med mig. Jag ser det som en ynnest att få det. Jag hade klarat det utan honom, men varför vara ensam när jag kan få dela det jobbiga med någon annan.

Frisksport

Ikväll startar det årliga Frisksportlägret. Det jag varit med på 33 ggr (missade ett när jag var 14 och och hade sommarhäst samt förra året då Saga var nyfödd). Ett frisksportläger som går under sundhetens tecken. Träning, kost och avhållsamhet från alkohol och tobak är väl det som legat mig varmast om hjärtat. Alla de faktorer som är viktiga om man vill undvika cancer. Trodde jag var friad att jag levt mitt liv som man ska. Men jag har levt under falsk trygghet.

Lägrets schema kan man utan och innan. På måndag är det traditionsenlig damvolleyboll och hellensk mångkamp. Man har genom åren gått från den ena aktiviteten till den andra. Samlat medaljer. Valör har skiftat men det är inget jag bryr mig om eftersom det är själva aktiviteten som är rolig i sig. Att idrotta tillsammans dagarna i ända. Visserligen har aktiviteterna för egen del minskat sen barnen kom men några tävlingar och gympapass eller löparrundor har man klämt in mellan matlagning på stormkök och disk utomhus i specialtillverkade diskställ. Ni ska bara veta vad trevligt det kan vara att stå och diska tillsammans med andra frisksportvänner.

I år är det i Hallsberg. Alla i min familj är där utom vi. Jonas , Oscar och Daniel med sina familjer. Pappa är där med Marita. Mamma är där. Men inte vi. Det är enda tillfället på ett helt år som vi syskon och föräldrar ses alla samtidigt under flera dagar. Att få lite vardag tillsammans. Att kusinerna kan umgås mer än bara någon helg per år. Det är så lätt att ta det för givet att få träffa sina syskon och syskonbarn. Men det är inte så lätt när man är många och utspridda i Uppsala, Julita, Mariestad, Motala och Nyköping. Vi är alla totalt 22 personer. Då är lägret ett väldigt bra tillfälle att ses på. När finns nästa möjlighet??

Under sista åren har jag dock tagit det lite för givet och gnällt lite på att det är lite jobbigt att bo i tält med små barn när det är kallt och regnigt (det är ju ofta det här i Sverige v.28). Men att sitta här hemma i soffan när de andra sitter och dricker te under kvällshimlen, ja då känns det annorlunda. Just nu skiter jag i om lägerplatsen inte är optimal för just oss. Jag skiter i om det är lite geggigt av regn, eller lite kalla nätter. Jag skiter i om jag inte hinner vara med på alla de aktiviteter jag egentligen hade velat. Jag saknar ju atmosfären. Jag saknar vännerna/bekanta som man faktiskt bara ser en gång om året (nu var det två år sen sist). Vänner/bekanta man bara  har där. Sådana som man inte har kontakt med i sitt vardagliga liv men som funnits på lägret under ungefär 33 år. År ut och år in. Samtalen är lätta. Det var som igår fast det var ett år sen sist. Just nu i år är det dock några av mina närmaste vänner som inte kommer att vara där av andra orsaker. Det känns lite lättare kanske. Dem träffar jag ju ändå övriga tider på året som tur är (även om jag gärna träffat Lena och Johan mycket oftare än vad vi får till).  Frågan är dock: hade jag mått bra av att vara på lägret i år så som situationen är just nu? Hade jag velat visa min sjukdom? Skulle jag orka? Orka emotionellt? Hade jag pallat med tempot? Det är inte så lätt att komma undan för vila. Det krävs ändå rätt mycket.

Så, nu har jag fått skriva av mig lite. Säkert tappat ett par hekto vätska i form av tårar. Illamåendemedicinen börjar hjälpa en smula. Dags att ta hand om sin kropp och gå och lägga sig. Har imorgon bokat in en ridtur med en tjej som har häst i stallet. Kanske avbokar jag, kanske inte. Det är en ny dag imorgon. 

Vad hände nu då?

Tänkte att jag skulle ta och rapportera vilken härlig minisemester vi haft i Halmstad med Äventyrsland, havet och camping. Tänkte berätta om den här härliga dagen med lång ridtur och cykling till badet i Stojby. Ville berätta om vår tjej som så duktigt cyklat dessa fem km fram och sen tillbaka. Men vad händer? Nu ikväll i samband med middagen börjar jag må dåligt. Illamående. Brännande känsla i munnen. Uppsvälld runt ögon. Uppsvullen mage (värre än vanligt). Gått upp 1,5 kg sen i morse. Av någon anledning har jag lagt på mig vätska. Kände av det redan igår när vi åkte hem från Halmstad. Tjock känsla runt ögonen och ringarna på fingret satt trängre. Hade dock ingen vikt på mig på några dagar men om jag inte lagt på hullet av onyttigheter hade jag redan i morse gått upp 1,5 kg på en vecka. Varför lägger jag då på mig vätska?? Har njurarnas blivit sämre igen? Varför i så fall? Det togs blodprover i tisdags och jag antar att de kollar njurvärdena då. De har inte hört av sig om att några värden var dåliga, har visserligen inte varit hemma, men de har inte ringt på mobilen.

Sjätte behandlingen börjar på måndag. Det brukar ju vara sista, sen har ofta kroppen fått nog. De ska kolla upp hjärtat på mig om jag fixar två till. Hoppas, hoppas! Kanske reaktionen nu ikväll bara är ett tecken på att jag faktiskt är under behandling hela tiden. Det händer saker i kroppen. Jag vill så gärna glömma det, leva på som vanligt. Det gör jag med. Men visst blir jag trött. Nu när vi var iväg i Halmstad var barnens farmor och farfar med de första två dagarna. Det blev lite avlastning. Jag kunde få den vila jag hastigt behöver. Jag skäms över att jag blir så sjukt trött ibland. Man sitter liksom inte på en liten pinnstol (utan ryggstöd) med penna och papper i handen och somnar (bildbevis finns tyvärr). Inte heller sitter man i en berg- och dalbana och känner att om jag blundar så somnar jag.

Kanske har jag kört på för hårt de sista dagarna, eller så är det bara så att jag har cancer. Cancer, cancer, cancer. Ja, just det så var det. Och allvarlig dessutom. Jävla skit!

Måsten

Försöker få lite måsten gjorda här hemma. Bland annat så har vår grind mellan hus och garage börjat falla sönder i förruttnelse. Grinden är bra att ha eftersom den håller hund på rätt plats så det är bara att snickra ny stomme och sätta på lite pinnar. Men det ska mätas, sågas, skruvas och målas. I detta har vi valt uppdelningen att Jesper sköter grind och jag sköter lite markservice. Men vi har även valt att avsätta ett par timmar och sen hitta på något roligt hela familjen. Det är liksom dealen med de stora barnen, att de får leka själva utan allt för mycket support av oss vuxna och sen gör vi nåt tillsammans. Saga ingår självklart inte i denna överenskommelse. Hon får ju förstås den uppmärksamhet hon behöver.

I eftermiddags åkte vi alla till stallet. Idag var det premiär för Jesper att sitta upp på hästen. Jag måste säga att jag är nöjd med både hästens och Jespers insats! Ebba och Måns fick sig också en sväng på hästryggen. Kanske har det idag odlats något mer frö hos Ebba, nu när hon för första gången fått sitta på en riktigt stor häst. Alla höll sig kvar i både skritt och lite trav!

Fler bloggare

Inte bara far min har börjat blogga i familjen. Här kommer fler:

Min svägerska Karolina om det roliga och positiva i vardagen : http://fruforsmark.blogspot.se/
Min bror Daniel om hemmabygge: http://skruvendaniel.blogspot.se/
Daniels andra blogg om sitt jobb som manlig förskolelärare: http://frokendaniel.blogspot.se
Min bror Oscars blogg om byggnationer på Skarpis: http://fixaroscar.blogspot.se/
Ja, och så pappas förstås om sitt liv som pensionär: http://pappag35.blogspot.se/

Ja, det går fluga i detta i familjen. Men det är roligt att följa varandra lite mer med bilder och text. Eftersom vi bor så långt ifrån varandra så är det svårt att hålla den dagliga kontakten om vardagliga saker. Får se om de andra två familjemedlemmarna (mamma och Jonas) hakar på trenden... Heja oss Forsmarkare!

Härlig helg

Kan definitivt inte klaga på den här helgen. I fredags fick jag till en härlig ridtur på Happy. Molle var med och till hans stora lycka fick han simma lite innan vi vände hemåt. Det gäller ju att han fortsätter tycka det är roligt att hänga med. Senare på kvällen tog jag även min första joggingtur sedan i höstas. Tog det försiktigt på skogsstigarna men det kändes bättre än väntat. 23 min jogging plus 10 min styrketräning efteråt blev det.

Igår lunch lämnade vi de stora barnen till Stina och Håkan för att sedan åka vidare till Jakobs (Jespers lillebror) och Karolinas bröllop. En fantastisk plats hade de valt för vigseln, Högakulls löväng. Som det låter en löväng i full blom med utsikt över sjön Rymmen. Rena drömplatsen och givetvis lyckades de klämma in vigseln mellan skurarna! Festen fortsatte sen i Kvenneberga bygdegård. Verkligen en trevlig kväll med vegetarisk mat, musik, eldshow med mera. Saga skötte sig exemplariskt och charmade förstås alla med sitt goa smile! Det var mitt 14:e bröllop förresten! Man börjar få rutin, men tröttnar aldrig!

Efter att vi hämtat barnen idag efter en lyckad övernattning (det var i alla fall vad de sa...) tog vi vägen via Kronobergs slottsruin för lite spontant turistande. Ungarna gillade verkligen att springa runt bland trapporna och hålorna och fantisera om fångvaktare, fängelsehålor, kanoner, svärd med mera. Lunch åt vi på hamburgarhuset (som det heter i vår familj) och efter en kaffe och regnskur hemmavid passade jag på att åka till hästen. Idag blev upplägget lite annorlunda. Innan jag red iväg lade jag ett appellspår på ett par hundra meter till Molle som fick ligga och dra medan jag red lite markarbete/dressyr på en annan äng. När hästen stod i hagen igen var det Molles tur. Det var nog över ett år sedan han tog ett spår. Men takterna sitter i. Imponerande! Han tog 3 av 4 apporter. Missade den som låg i motvind, då han kryssade sig fram genom gräset. Han brukar ha det svårt i just motvind. Övriga var klockrena och han tog uppstart och vinklar på ett bra sätt även om han cirklade ett varv på sista vinkeln.

Nu ikväll sitter vi med kalendern i högsta hugg för att få ut så mycket som möjligt av sommaren, hemma eller inte. Vi vill ju inte att sommaren bara ska rinna iväg medan vi sitter och väntar på nästa behandling i Lund, blodprover, hjärtundersökning och röntgen. Men visst får vi acceptera att den här sommaren kanske blir lite annorlunda jämfört med andra somrar. Jag hoppas ju att det blir fler. Får inte tillåta mig själv att tänka annat.

De senaste dagarna har jag mått riktigt bra faktiskt även om jag överrumplas av lite magont då och då. Men det är ju lite som händer i magen så det är kanske inte så konstigt. Jag känner mig mer stabil mentalt och piggare. Nu kör vi så det ryker sista veckan innan sjätte behandlingen. Behandlingen som jag ska försöka se som en tredagars fastekur med mycket vila på ett sämre hotell på Skånekusten.

Här kommer de!

Karolina har sytt sin egen brudklänning!

Vackert fiolspelande förstås!

Och så vi! Tretornstövlar på!

Pappa G: Premiärpaddling med K2-an

Det är mycket bloggande i min familj nu för tiden. Här kommer en liten inblick i vad min käre far gärna pysslar med!

Pappa G: Premiärpaddling med K2-an: Vi följde inte med på Främjandets onsdagspaddling från Helgö pga av väderprognosen  - åska och regn. Tur var väl det för när vi ikväll gjord...

Tack!

Tack goa vänner för ikväll. Nu ser jag fram emot att sitta i solstolen i ett snyggt hästplagg och med glans i öron och runt hals drickandes kall Änganäs-flädersaft i sugrörsglas och läsa tidningar och äta choklad medan pannkakorna på Änganäs-ägg står o puttrar i laggen.

Och tack för insatsen med både mat och fix så att jag hade ork att vara på topp!

Vi ses ju snart igen på ett eller annat vis!

Skrivtorka

Jag har fått skrivtorka. Tanketorka. Orketorka.
Vad vill ni veta? Det snurrar ju bara runt. Behandling - mellanperiod - behandling - mellanperiod. Inget nytt. Varit lite seg sen vi kom hem. Inte orkat mig iväg på större grejer. Nöjt mig med vardagen hemma. Lite besök har det varit, både på midsommarafton och på födelsedagen i lördags. Lite kompisbesök idag, lite kompisbesök imorn som stannar till onsdag. Tjejkalas på onsdag kväll. Fullt upp med andra ord. Fullt upp fast ändå i lugn takt. Inga krav och måsten, bara lust. Människor som ger av sig och som jag får ge till, det är också viktigt.

Vet inte vad jag gett mig in på gällande onsdag kväll, men jag kör på "mitt hjärtas lust". Det blir nog bra. Mina vänner är ju snälla så de sköter sig nog...

Dagens blodvärde: 100. Förra måndagen: 112, tisdagen innan det 95 och veckan dessförinnan 92. Troligtvis behöver jag inget extra blod denna veckan.

hem

om en timme ca åker vi hem

Ny info

Träffade vår specialistläkare idag.
Behandlingen har gott så bra man kan kräva. Tumörerna svarar. Men man vet aldrig gällande tumörceller som är "på rymmen" och syns inte. Det farliga kan vara att de skapar någon resistens mot cytostatikan men förhoppningsvis har de (om de finns) förintats. Efter sjätte behandlingen ska de kolla hur mitt hjärta mår och om det mår bra kör de nog på med två behandlingar till och därefter möjligen operation. Ingen mening att operera för tidigt innan man avgränsat tumörerna kraftigt. Vivill ju inte hamna i samma situation som innan med att allt inte tas bort o det blossar upp igen. Situationen och sjukdomen är fortfarande allvarlig men det går som sagt så bra det kan. Mer än så kan de inte säga.

Igår var läkaren i Växjö och föreläste för läkare och sköterskor om just sarkom i buken. Undrar hur många av dem som tänkte på mig då. Föreläsningen hölls dock ett år försent eftersom den största risken och det största felet som skett med mig var att jag opererades i december. Min cancer måste cellgiftsbehandlas först. Resan för mig har blivit/blir längre och mer riskabel.

Nu är det igång

Nu så, efter lång väntan (men inte så jobbig väntan) är det igång. Får denna gång dela rum med en gammal dam. Jesper ska få sova i ett gästrum några våningar upp. Det blir bra det eftersom han är lite hostig så kan han få hosta i fred ;) ♥

Det är många rossliga gamlingar här. De är så beundransvärt starka som klarar detta på egen hand.

Förresten, tänk att jag nästan glömde berätta, röntgensvaren visade bra resultat!  Vi vet inga närmare detaljer än men har blivit lovade att få träffa vår överläkare någon gång under dagarna. Vi kör på med denna behandling plus behandling v.28 och därefter ny röntgen.

Det är märkligt att kaffelusten o matlusten raserades redan innan behandlingen startade. Lite synd för de bjuder på många goda kakor till em-fikat.

Nä, nu kör vi. En timma i taget. Det blir till att lida några dagar här och sen brukar det ju bli bättre ganska snabbt.

tre scenarier

Hittills vet vi inte inget från datortomografin. Vi har inte ringt och tjatat och ingen har heller ringt oss. Vi får ju veta imorn. Det som skrämmer mig lite är att jag sedan förra behandlingen till och från har lite ont. Inte ont så att det påverkar mig, men jag känner av det. Undrar hur ont det skulle göra om jag inte hade all smärtlindring i kroppen? Varför känns det? Växer? Dör? Jag vet inte hur tumörer funkar så jag hoppas vi får positiva svar imorgon. Vi vill också gärna ha en lite längre framtidsprognos. Ingen har sagt något om någon framtid alls. Varken bu eller bä, utan jobbar utifrån här och nu. Klokt, men visst vill vi veta. Jag tänker mig detta:
1. Tumörerna minskar så pass att de kan opereras eller strålas bort. Därefter efterkontroller och nästa sommar är detta år till historia och livet rullar på och jag är "friskförklarad" men jag får gå på regelbundna kontroller.
2. Tumörerna minskar inte tillräckligt bra och ny typ av cytostatika får sättas in.
3. Tumörerna hålls i schack av cytostatika men ökar i storlek eller blossar upp så fort de får chansen eller till och med sprider sig till andra delar av kroppen (not good alltså).

Helt vansinnigt att spekulera i detta men att vänta är olidligt och precis som i början av sjukdomen när vi bara väntade och väntade kände vi samma sak. Då börjar man spekulera och skapa egna teorier. Däremot har jag inte börjat googla på det igen...eftersom det inte går att hitta någon med liknande sjukdom....

Ju mindre biverkningar jag har desto mer tid och energi verkar då finnas till oro och sorg. Med katetrar och annat "skit" så fokuserar man så mycket på det att man glömmer "det stora". Det är även svårare att kontrollera sig. Jag kan knappt gå med barnvagn och hund ute i samhället utan att vara rädd att någon ser mig. Känner att jag lika gärna kan gå med en stor skylt som det står "CANCER" på. Värst är att möta de som jag känner till lite grann, eller som man vet vilka det är men inte har någon relation till. Då vill jag bort. Kan inte heller låta bli att vara avundsjuk på alla "vanliga" familjer, som inte behöver gå igenom det som vi gör. Men frågan är om det finns någon helt vanlig familj. Har inte alla sina problem, större än andra ibland. Sånt som inte syns på ytan. Sånt som går att gömma.

Nä, nu måste jag packa...imorgon bär det av till Lund. Min mor har kommit för att åter ta hand om barnen, Molle är skjutsad till Lotta för att vara där några dagar och bilen står åter på verkstaden...

Okej käre broder...

Brorsan har väl rätt...här kommer ny version. Lite mer hoppfull kanske. Kanske kan jag tvinga mina känslor idag att förändras om jag ändrar ett litet, men ack så viktigt, ord:

Jag vill kämpa, jag vill leva, jag vill vänta, jag  vill se
Jag vill andas, jag vill skynda, jag vill springa, jag vill fly
Jag vill städa, jag vill äta, jag vill sluta, jag vill bort
Jag vill stanna, jag vill vara, jag vill fixa, jag vill le
Jag vill finnas, jag vill gråta, jag vill skratta, jag vill skrika
Jag vill kämpa men egentligen vill jag ingenting.


Ähumm, blev lite konstigt på slutet...men men....ett ord kan förändra lite men inte allt faktiskt! 

Lördag

Vi sökte igår kväll med ljus och lykta efter någon form av utflykt att göra idag. Lite svårt att hitta nåt lämpligt eftersom vi har lite krav... det slutade med en Växjötur. Lite Linnéparken och sjötrottoaren bort till Strandbjörket med leksplats, matning av änder och lite tennis på barnbanan. Självklart välfylld fikakorg. Hellyckat faktiskt. Det behöver inte alltid bli så märkvärdigt, utan sätta barnen i fokus så blir det bra.

Jag märker dock att jag inte orkar hur mycket som helst. Med facit i hand borde jag kanske ha tagit lite extra blod denna veckan. Förra veckan låg mitt blodvärde på 92 och denna vecka (tisdags) 95. Vid det värdet så är det mycket upp till hur patienten  mår om man ger blod eller inte. Eftersom att jag upplever att jag är pigg så "tackade" jag nej. Jag har varken tid eller lust att ligga på sjukhuset en dag. Det finns ju smittorisk med det med.

Hade med på planeringen idag att jag skulle åka och rida. Fick till det efter middagen vid femtiden. Men när jag väl kom till gården tog luften bara slut. Anneli och Anders "räddade" mig med en kaffe- och prat (och gråt)stund under äppelträdet istället. Tids nog kom kraften tillbaka och strax satt jag på hästryggen. Dock barbacka denna gången (utan sadel för er oinvigda). Ville känna närhet, få energin och kraften. Känna enkelheten. Tur att jag fick hjälp upp eftersom att hon är ca 165 hög. Hann med alla tre gångarterna och lite arbete på ängen innan skogsstigen slingrade sig hemåt. Rådjursgeten intill ängen var nog tacksam att jag inte uppehöll mig så länge, eftersom hon säkert hade ett kid i närheten. Såg flera små söta legor i det höga gräset på skogsängen. Jag är så tacksam att jag har tillgång till denna underbara härliga häst, som är så snäll men ändå så klok och egen. 

Jag måste...

Jag måste kämpa, jag måste leva, jag måste vänta, jag måste se
Jag måste andas, jag måste skynda, jag måste springa, jag måste fly
Jag måste städa, jag måste äta, jag måste sluta, jag måste bort
Jag måste stanna, jag måste vara, jag måste fixa, jag måste le
Jag måste finnas, jag måste gråta, jag måste skratta, jag måste skrika
Jag måste kämpa men egentligen måste jag ingenting.

Häktisk tid

Varför blir det så? Den finaste tiden på året. Den tid som alla längtar till. När våren övergår i sommar. Kvällarna blir längre, vindarna blir varmare, semestern närmar sig. Ändå så mår många så dåligt. Så många krav, så mycket måsten. Mer än någon annan gång på året. Det är avslutningar hit och avslutningar dit. Uppvisningar, cuper, personalfester. Ja, allt ska tydligen tjockas ihop inom en månads tid. Vi här hemma är ju två som kan dela på stressen detta år men jag hör allt för många som känner pressen och stressen. Kan man säga "nej" då? Inte så lätt att neka sina barn det roliga förstås, eller att neka sig själv det roliga. Man kan inte skylla på någon heller. Det bara är som det är. Försöka ta en dag i taget, en aktivitet i taget och framför allt försöka vara i nuet när det ändå inte går att vara någon annanstans. Kram på er alla! Snart kommer semestern, men livet är här och nu hela tiden. 

Hur kan man...

misslyckas med en kladdkaka??? Tydligen så kan jag. Ocha ja, det är både äkta socker och smör i... (info för er som hört tidigare historia från min ungdomstid)

brun eller grå?

Kan inte bestämma vilken färg. Brun eller grå:

http://www.marianette.se/sv/beanies/bomull/

Någon åsikt?

Stärkande och knäckande

Blev spontaninbjuden på tennisspel ikväll av tre härliga glada småbarnsmammor som gillar jaga boll med racket! Flåset är ju som det är hos mig. Inte så konstigt med tanke på att jag inte idrottat sedan i höstas. Det var också jobbigt (både mentalt och fysiskt) att inte kunna styra sina ben som jag ville. Jag har ju lite problem med framför allt högerbenet. Det blir lite långsamt och stampigt och fotarbetet blir lite långsamt. Smådetaljer förstås. Jag är ändå så glad att jag faktiskt har kunnat göra detta ikväll. Det var svårt att tro för bara någon månad sen! Heja mig!!

lyxliv?

Det känns som att jag lever lite av ett lyxliv nu. Så mycket roligt jag får göra och så mycket härliga vänner jag kan träffa. Hinner tyvärr inte träffa alla så mycket som jag skulle önska men jag får vara tacksam över att jag har så många som jag tycker om och som tycker om mig (det sista känns ju konstigt att skriva, men så är det antar jag...). Men jag är väl värd detta nu tycker jag. Tänker jag tillbaka på hur jag mådde för ett par månader sedan tror jag knappt att det är sant. Tänk vad fort det har gått. Både utför och uppför - det har ju varit ett riktigt h-e. Resan är ju heller inte slut och kanske kommer det gå utför igen så det är viktigt att jag samlar på mig så mycket krafter som bara möjligt. Imorgon är det dags igen för röntgen av buk och bröstkorg. Kolla av eventuell spridning eller minskning av tumörerna. På onsdag finns jag med på sarkomkonferensen i Lund och kanske jag kan få höra resultatet från den torsdag eller fredag.

Nu är det dags att byta smärtplåster (görs var tredje dag) samt att fylla på veckans mediciner i dosettfördelaren.

Myggfritt

Har hittills inte fått ett enda myggbett. Börjar undra om det finns några i år. Men barnen har ju fått många redan...hmm...mysko... Jag tror dock att myggorna känner av att mitt blod kan vara farligt att få i sig....får väl se om jag slipper dem i sommar!

Långritt

Det blev långritt idag med hästfolk från Norra Åreda. 12 ekipage var vi (varav ett tvåspann, tre enspann och resten ryttare) av blandade storlekar, allt från lilla ponnyn till stor ardenner, fjordingar, travare och halvblod. . Totalt sett blev det 4,5 h på hästryggen (dock ej effektiv ridtid). Efter att jag "fått mitt" var det dags för övriga familjen att prioriteras. Då blev det bad och tennis i Moheda som gällde. Kvällarna blir senare och senare...både för barnen och för oss.

Dåligt blodvärde?

Någon kanske undrar varför jag har dåligt blodvärde helt plötsligt. Jo, cellgifterna tar död på även andra celler än tumörens. Sen kan det vara lite tufft för benmärgen att hinna tillverka nytt. Det är viktigt att jag har okej blodnivå fram till nästa behandling, annars startar dem den inte. 

händelserik dag

Började med att åka till elevernas champagnefrukost jobbet (bestående av alkoholfri cider och lite tilltugg för er som blev oroliga). Studentdag idag och jag ville så gärna träffa treorna en gång till innan de "sprang ut". Ena klassen har jag, förutom undervisat, även varit klassföreståndare för och den andra klassen har jag haft mycket undervisning med. Det blev faktiskt lite känslosamt vid ett par tillfällen. Många goa ungdomar som ska ut och fightas om jobben. Givetvis var jag tvungen att ha med Saga. Eleverna har ju bara fått följa hennes tillväxt i magen, så det var verkligen på tiden att de fick se henne. Självklart charmade hon alla!

Besökte en hälsokostbutik idag. Jag berättade mitt ärende och frågade lite om vad de hade för tips eftersom jag vill förstärka mitt immunförsvar med mera. Då säger expediten att hon tyvärr inte får ge förslag nu när hon fick veta att jag har cancer. De har liksom munkavle. Men som tur var visste jag ju själv vad jag var ute efter så vi såg lite genom fingrarna på det där. Vi diskuterade även det sjuka i att alla som kan lite om cancer vet att kosten är oerhört viktig och att den har väldigt stor betydelse. Det är viktigt med antioxidanter, att mag-och tarmbakterierna har det bra och att man har ett sjuhelsike starkt immunförsvar. Men läkare får/kan/vill inte prata kost, dietisten gör det inte heller och hälsokostare får inte heller göra det. Var vänder sig konsumenten då? Jo, internet förstås. Där kan man beställa både det ena och det tredje kan jag meddela. Ska det vara bättre? Att sitta hemma och kuckilura och beställa grejer eller att gå till kunnig personal i en hälsokostbutik?? Jag blir matt...

Har hunnit med en ridtur i eftermiddag/kväll. Jesper åkte och badade i sjön med barnen, det var tydligen riktigt varmt (21 grader gissar han). Jag är så tacksam att han tar tag i sånt där. Snabbt packar ihop badkläder och fika och sen bara drar o badar. Barnen älskar det verkligen!
Men nu ska jag säga att jag är riktigt trött. Tydligen var min blodvärden lite på gränsen till lågt så att om jag var trött så var det inte konstigt. Kanske att jag behöver lite extra blod framåt veckan. Vi får se hur det artar sig.

Feedback

Har idag fått flera positiva feedback för min blogg. Känns ju jättehärligt att det jag skriver är av intresse och att jag kan påverka andra. Tankarna snurrar ju ibland: skriver jag för mycket? hur uttrycker jag mig? Är jag för gnällig? För positiv? För vems skull skriver jag egentligen? Varför gör jag det? Och de svårare frågorna: Är jag för öppen? Ska jag hålla igen? Hittills har det känts ganska bra och med denna feedback (från flera olika håll) känns det som att jag faktiskt gör nåt ganska bra.

Så håll till godo! Jag fortsätter ett tag till!

Lördag kväll

Mycket kretsar i huvudet. Många tankar. Framför allt slår det till när allt har blivit tyst och stilla i huset. Hinner jag inte somna snabbt är det kört. Orättvisa, äcklighet, fulhet, rädsla, ilska, barnen, allt jag vill göra, kvarvarande behandlingar - hur ska jag orka med dem när de blir tuffare för varje gång? Visst verkar det som om att jag mår bättre mellan behandlingarna men denna gång har jag börjat få ont i magen igen. Idag har vi gått upp ett snäpp på smärtplåsternivå igen. Tidigare har vi ju faktiskt kunnat sänka från 100 mg ända ner till 62 men nu alltså gått upp igen till 75. Det kanske är lite som håller på att hända där inne i kroppen. Förhoppningsvis håller tumören/tumörerna på att dö på nåt sätt så att det är det som gör ont.

Det är viktigt för det mentala att slippa ha ont. Man blir så påmind om sjukdomen ändå. Det räcker med att stryka handen över huvudet eller att bara gå förbi en spegel. Det är smärtsamt nog.

Jag måste jobba med det alternativa också. Jag tror fullt på att det finns mycket att göra för att motverka cancer genom det man stoppar i sig. Men det är inte lätt med tanke på hur vi/man lever idag. Jag försöker i alla fall lite i taget. Godis är ju t ex inte det bästa (=cancercellsgödning). Men jag ska försöka tänka som f d alkoholister får lära sig på AA-möten: "Jag kan inte lova att jag aldrig någonsin kommer äta godis, men jag ska låta bli idag". Sen får jag försöka göra mitt bästa vad gäller andra sötsaker. Men jag känner mig verkligen sockerberoende just nu. Så fort barnen är lagda (eller annars också faktiskt) så vill jag HAAA NÅÅGGOOOOT. Jag vet att det handlar om rutiner och karaktär så det är bara att ta en stund i taget där med.

Har börjat dricka björkaska med. Det ska vara bra för kroppens miljö så att det blir basisk, för det gillar inte cancer. Sen är det en massa andra grejer i det med som är bra. Det är mycket som jag vill och ska förändra i  kosten men jag får ta lite i taget - allt eftersom jag orkar. Just nu är det ju trots allt cellgifterna som gör absolut bäst "nytta". Och jag måste mellan behandlingarna samla kraft så att jag orkar med nästa. Som det ser ut nu är det två kvar, sen sägs det att mer pallar inte kroppen. Då vet jag inte vad som ska ske. Kanske får vi veta lite mer vid nästa behandling då röntgenresultaten är klara.

Jag är åter igen glad för att vi gjorde vår cykelutflykt idag trots att det regnade lite. Jag tar med mig det inför min egen "nattning".

Cykelutflykt

Resultatet från dagens cykelutflykt i Löpanäs. Glad att vi trotsade duggregnet!